torsdag 28. mai 2015

Norsk fotballspiller er åpen om sin atopiske eksem.


Jeg delte min egen frustrasjon, som mor til et barn med eksem, på gruppen Barn med atopisk eksem på FB i 2014: 

"Jeg bare sier F til den eksemen. Når det er på randen til å sette en stopper for det barnet elsker og ånder over alt på jord, da blir jeg ekstra forbanna på denne sykdommen. De kjemper med nebb og klør, og er de tøffeste jeg vet. Ikke bare har de smerter og en uutholdelig kløe, men de skal også heve seg over den synlige delen av sykdommen - nemlig utslettet."

Action bilde av lillebror på fotballbanen.

 I dag leser jeg en artikkel om nettopp dette temaet i Rogaland Avis  og det knyter seg i magen når jeg leser denne saken om fotballspiller Trond Erik sin hverdag med eksem, som spiller for Sandnes Ulf.  
Dette kan desverre være lillebror sin fremtid.

"Når det er på sitt verste, som nå, sprekker huden opp. T-skjortene mine klistrer seg til kroppen. Det er en smerte det er vanskelig å beskrive, sier Trond Erik Bertelsen til RA "
utdrag fra artikkel i Rogaland Avis

Les hele saken her: http://rogalandsavis.no/index.php?page=vis_nyhet&NyhetID=100036 

Bilde lånt fra: www.samdesulf.no

Jeg synes det er flott at Trond Erik som voksen fotballspiller setter fokus på denne sykdommen. Jeg er utrolig takknemlig for åpentheten hans.

Våre egen fotballhelt, lillebror, er allerede i en alder av 11 år en aktiv fotballspiller. Det går i klubbtrening, kamper, fotballskoler, akademi og løkkefotball med kompiser.

Fotball er livet, men det er ikke gitt at fremtidens fotballliv vil smile til lillebror som har sykdommen atopisk eksem. Varme og svette trigger eksemet hans og det blir det bare mer og mer ettersom han blir større. 
Men Trond Erik viser at det er mulig med rett instilling, noe som er vår jobb som foreldre å lære videre til våre aktive barn. 

" Jeg har vært litt uheldig, men jeg synes ikke synd på meg selv. Jeg har selv valgt dette livet. Da gjelder det å gjøre det beste ut av situasjonen, fastslår 30-åringen."


lørdag 23. mai 2015

Grønnsåpe bad avbrutt av Martin Ødegaard debut #41

Med mobilen stilt inn på live oppdatering av fotballkampen mellom Real Madrid - Getafe på badet i grønnsåpebad, hørte vi bare et gledeshyl og gutten hoppet ut av vannet.

I kveld var kampen der det store idolet til lillebror skulle få sin drømmedebut for Real Madrid. Selveste Ronaldo ble byttet ut med Martin Ødegaard i det 58. minuttet. Martin som tidenes yngste på RM, kun 16 år gammel.  #syktstort# historisk # forbilde oppdaterte lillebror straks Istagram med bilde av Ronaldo som omfavner Martin på sidelinja.

Mgp finalen måtte vike, dette var større enn å høre Norges bidrag dessverre.

Foto hentet fra Dagbladet. Foto: EPA/Ballesteros

Grønnsåpebadet fortsatte etter kampen, som Real Madrid vant 7-3. 

Håret ble vasket med Aco Special Care shampoo. 

Jeg fikk litt vondt i magen da jeg fikk se hele kroppen hans, for han var nok litt verre i huden enn jeg hadde sett først.  Kjempetørr, kloremerker og appelsinhud. 

Vi fikk pratet litt om denne eksemen også. Han uttrykte spesielt at det var veldig vondt å ha så tørr hud i ansiktet, han klaget på at det var så STRAMT. Han koste meg i ansiktet og sa "Mamma jeg skulle ønske jeg hadde så myk hus som du har "  ÅÅÅÅ... mammahjertet har det tøfft under slike stunder. 


Det ble en god runde med kortison på nesten hele kroppen, minus magen og brystet. 
Vi smurte med mest gruppe 3, Flutivate salve, da denne ikke svir i forhold til hva Elocon gjør på så tørr og sår hud. 


Ettersom det er salve gir det en følelse av at den gir litt ekstra fuktighet i forhold til krem. 
Her ligger lillebror godt til tørk, før han vil få en real omgang med fuktighetskremen Minicare, som er en safe krem som ikke vil gi noe svie ( mer enn hva en kan forvente av tørr hud ) 

" Mamma, nå skal vi smøre masse de neste dagene så det blir bedre " 
søteste lillebror, JA det skal vi. 
Med skikkelig teamwork de neste dagene skal han nok få det bedre igjen snart. 

Lillebror tilbake fra leirskole og rett på kunsten.

Mandag denne uken var det endelig tid for leirskole og 5 dager med eventyr på Langedrag for lillebror. En tur vi har forberedt og han har gledet seg til siden 1. klasse og nå var plutselig dagen her for avreise. 

Som jeg har skrevet før har vi lagt masse tid i ekstra behandling de siste ukene for at huden hans skulle være best mulig til denne uken, da supersmøreren Søskenmamma måtte bli hjemme. 

Det var en trett gutt jeg hentet på skolen i går fredag, men en kjempefornøyd gutt som har hatt en super uke med flotte opplevelser og mange nye venner. 

Eneste jeg har hørt fra han denne uken var tirsdag kveld, da han ringte å spurte om han kunne kjøpe et kosedyr. He he. Så ingen hjemlengsel på den karen og det er jo også litt ok. 

Han fikk med seg et kamera, men det husket han siste dagen. Her er noen få fotominner fra turen. 





I dag lørdag er det allerede planlagt FOTBALL med gutta. 
En uke uten trening, fotball og gutta har han savnet, så han hev i seg frokost og syklet av gårde til kunsten ganske raskt i dag. 

Huden... etter en uke på leirskole.  

Ikke SÅ ille. En av det første han kommenterte da jeg hentet han i går var vel,  " Jeg har smurt masse altså - men jeg har klødd littegrann "  Han leste vel mitt blikk da jeg så det tørre ansiktet hans og spesielt øyelokkene, uten at jeg i det hele tatt nevnte noe. Jeg ser at han har vært flink, men det blir noen dager med litt intens behandling for å få huden frisk igjen. 

Han er tørr i ansikt, spesielt over øyelokkene. Eksem på halsen, litt utbrudd på hendene, knær, albuer og rygg.  Litt sånn appelsinhud her og der - men ikke mer eller mindre enn jeg  var forberedt på. 






Nå venter KUNSTGRESSET og FOTBALL med gutta. 
Lykke !!!


fredag 22. mai 2015

Freestyle disco dans, sminke og sensitive hud

Storesøster sin største glede her i livet  er dans.  Nærmere bestemt freestyle disco dans og slow dans.  Hun har danset siden hun var 3 år og konkurrert siden hun var 9 år. I dag som 14 åring  danser hun i det høyste nivået som er Elite,  både i freestyle og slow.

Søskenmamma har måttet svelge en del kameler opp igjennom årene, med bling drakter, bruning og sminke. For oss er dette helt normalt nå, men for andre utenfor miljøet synes nok dette er litt vel mye og helt unødvendig. 



Storesøster har så klart en stor utfordring når det gjelder den atopiske huden hennes og det er nok flere som henne i denne sporten. Det er mulig å kombinere, det krever bare en del ekstra planlegging og forebygging. Det har ikke alltid vært like lett, når kroppen er syk og har utslett. Hun har hatt drakter som viser hud, drakter som viser eksemhud. Noen dager må huden settes først og sminke/bruning legges til side. Storesøster er en tøffing og hever seg over utslettet sitt, noe jeg har vist i tidligere innlegg.



Bruning er klart den største utfordringen for atopisk/sensitive hud - men vi har funnet en løsning på dette. Wash off bruning. Dette er en brunkrem som vi smører på huden med en påføringshanske. Brunkremen  har hun kun på i de to - tre timene konkurransen varer og så vasker vi den av i dusjen etterpå. Nå bruker vi et merke som heter Laval, og er veldig fornøyde med denne.  Vi bruner nå kun bena.  De siste årene har vi kjøpt drakter som har lange armer, og er hele foran og bak. Dette for å redusere bruningen. For det er ikke til å legge skjul på at dette påvirker den tørre huden hennes og kan trigge eksemen. 


Selvom ikke freestyle disco dans alltid er forenlig med det å ha atopisk eksem, så gir dette storesøster en bedre livskvalitet. Det er derfor viktig for oss å kunne kombinere disse to.










Dansen også er noe vi to har sammen, søskenmamma og storesøster. Vi har så mye moro sammen og  med resten av dansefamilien vår, både på treninger, konkurranser og utenlandsreiser. 

Her har dere storesøster i sin nye flotte slowdrakt. Sminken og 
løsvipper er på, sammen med bruning på bena. Det er litt av en forvandling, fra en hverdag helt uten sminke. Freestyle jentene får utløp for sminke og dolling på konkurranser så det er lite å se av sminke på de til hverdags. 

Noen tenker sikkert, HERREGUD. Ja, der var vi også i begynnelsen, men etterhvert blir dette helt vanlig på konkurransedagen. 

DET er DETTE storesøster ELSKER. 
Hun trener flere timer hver dag og legger masse arbeid ned i dansen. 
Vi støtter henne og er utrolig stolte av hvor langt hun har kommet. 

At hun har en fritidsaktivitet som betyr så masse for henne er viktig for oss.  Da er det vår jobb som foreldre å legge til rette så godt vi kan i forhold til hennes sykdom. 



En fargerik bukett med flotte og talentfulle dansevenniner. 


torsdag 21. mai 2015

Eksemet til lillebror er klar for leirskole

Uka lillebror har gledet seg til siden 1. klasse er endelig her. Leirskole uka. 
Vi har jobbet knallhardt for at huden hans skal være best mulig til denne uken.  Lillebror må klare seg helt selv og ta helt ansvar for sin egen smøring. Da er det godt å være noenlunde eksemfri. 

Vi er nesten helt i mål. Knærne, hendene og huden rundt munnen er så og si frisk. 
Nå håper vi bare dette er nok til at han skal få en fin uke uten mye kløe og utslett. 



Hendene til lillebror er nesten eksemfrie. Det er lenge siden de har vært så fine. Etter mye eksem på hendene ser man tydelig at leddene har fått fortykket hud. 




Utslett rundt munnen har kommet og gått den siste måneden. Nå er det veldig bra. 
Øyelokkene er dessverre fortsatt tørre. 

Ønsker lillebror en kjempefin uke på leirskole med sin klasse. 
Jeg håper han klarer å smøre seg og at  huden ikke er så værst når han kommer hjem

onsdag 20. mai 2015

Vinner av Minicare konkurransen.

I etterkant av blogg arrangementet til Aco Hud i Stockholm var jeg så heldig å få muligheten til å lodde ut en pakke med Minicare produkter. 

Jeg er nok ikke en typisk blogger, og har ikke flest besøkende. 
Det viktigste for meg med denne bloggen er å sette fokus på eksem og være et sted man ikke føler seg alene om denne sykdommen. 

Dere som besøker meg setter jeg stor pris på og jeg blir utrolig glad for hyggelige mailer fra dere, 

Kommentarer på mine innlegg får jeg sjelden og med denne konkurransen fikk jeg fem stykker. 
Fem deltagere i konkurransen, selv med mange flere treff på innlegget. Det får meg til å lure på om det ER vanskelig å legge igjen kommentar hos oss ? 

Send meg gjerne en mail om dere hadde lagt igjen en kommentar om kommentarfeltet var enklere å administrere. Det hadde jeg satt pris på :) 

Tilbake til konkurransen. 
Tusen takk til dere fem som deltok og gjorde dette til en konkurranse, 

Vinneren er trukket ved hjelp av storesøster i kveld. 





Gratulerer RAYMOND, du er vinneren  med din kommentar. 
Fint tiltak. Jeg er med. Har 4 unger som hyppig må smøres. Har brukt mye canoderm men det kan jo svi litt. " 

Du vil få til sendt gode Mincare produkter til dine barn.
Send meg en mail med din postadresse.  

tirsdag 12. mai 2015

Vonde minner med atopisk eksem

Søker du på  ordet EKSEM og NRK kommer denne lenken opp:

http://www.nrk.no/livsstil/atopisk-eksem-rammer-naer-20-prosent-1.10980348

med overskriften: Dette utslettet rammer nær 20 prosent




Bildene av eksem i denne artikkelen er bilder av mine to barn. Storesøster sin munn og hender samt lillebror sine ben.

( Nrk har fått tillatelse til å benytte seg av mine bilder, samt tillatelse fra mine barn å  bruke disse )

Denne artikkelen popper stadig opp i en og annen eksem/tørr hud sammenheng og jeg grøsser på ryggen hver gang jeg ser igjen bildene.

Det er utrolig mange vonde minner og mye smerte som ligger bak disse bildene.

I dag er heldigvis mange av disse periodene glemt og spør jeg ungene husker de ikke så mye av dette.
Dette er en fortid vi ikke ønsker å møte på igjen.

Vi har det bedre i huden enn på lenge lenge, og jeg tenker på alle de som har sine verste perioder nå.
Det er en utrolig tøff hverdag.

Trenger dere noen å prate med, noen som forstår så ikke glem at  jeg bare en mail unna.


onsdag 6. mai 2015

Konkurranse - vinn Minicare produkter

Mandag skrev jeg litt om den nye produktserien Minicare fra Aco Hud som er spesielt utviklet for tørr hud og eksem.



I dag er jeg så heldig  å få holde en liten konkurranse for mine lesere og lodder ut en Minicare pakke som inneholder:  2 stk Minicare krem og 2 stk Minicare washlotion, og et stort badehåndkle




Minicare krem:

Krem utviklet for barn med meget tørr hud og atopisk hud, samt eksem
Minicare krem inneholder 60% fett og er en fet, mild krem med fuktighetsgivende glyserol. Kremen mykgjør, gjenfukter og har en sammensetning som er utviklet for å minimere ubehag, irritasjon og svie. Kremen er lett å påføre og trekker raskt inn i huden. Egnet for både barn og voksne med tørr, ekstra tørr, samt atopisk hud og eksem. Uten parfyme. Verdi: 159 kr


Minicare vaskelotion:

Mild rengjøring med fuktbindende glyserol for tørr og følsom hud
Minicare vaskelotion er en mild rengjøringslotion som er egnet ved tørr, ekstra tørr og følsom hud. Inneholder fuktbindende glyserol og mykgjørende fett som beskytter mot uttørking. Kan brukes med eller uten vann, i dusjen eller bad. Passer for barn. Vasken er uten parfyme og konserveringsmiddel. Verdi: 105 kr






Alt dere trenger å gjøre for å delta er : 
 å legge igjen en kommentar under innlegget, med ditt fornavn og mailadresse. 


Skriv gjerne hva krem i hverdagen betyr for deg.



Konkurransen avsluttes 17. mai.
Tusen takk for støtten deres og lykke til.

mandag 4. mai 2015

Kveldsstell med krembytte - Minicare krem

Pga av mye svie på huden til lillebror med tørr hud og eksem i går gjør vi et krembytte i dag fra Canoderm som inneholder 5%  karbamid / 30 % fett til Minicare som inneholder 5 % glyserol / 60 % fett.  Begge kremene kommer fra Aco Hud.

Har dere hørt om produktserien Minicare  ?

Minicare krem er et nytt produkt fra Aco Hud, spesielt utviklet for barn med sensitive hud.
Minicare serien inneholder  krem, vaskelotion, mousse vask og zink krem, dog i Norge er det kun krem og vaskelotion som er tilgjengelig hos apotekene.

Minicare krem er en ekstra fet krem som behandler tørr hud og eksem.

Kremen inneholder: 60 % fett og 5 % glyserol.
Kremen er uten parfyme, parabener samt mineralolje.




Da jeg var så heldig å besøke Aco Hud labben fikk vi møte selveste Izabella Nordin, som er Development Scientist for ACO Hud Nordic. Hun presenterte Minicare serien som hun selv har hatt ansvaret for å lage.

Hun imponerte meg med sin eksepertise og passion for å lage den perfekte hudkremen. Jeg tror hun har laget noe veldig bra med sin MiniCare serie. Dette er en krem som kan sammenlignes litt med Rød Apobase. Den er like fet og er lett å smøre ut, men også en safe krem når huden er sår. Den skal ikke gi noe svie. Veldig positiv at den inneholder glyserol. 



Det er så vondt å føle at man påfører ungene smerte ved å smøre med en krem som huden sier at svir.

Selv når man er 11 år, er man ikke for stor til å felle noen tårer og ha det vondt i huden. 

Viktig å ha flere krem favoritter slik at man kan bytte på i forhold til hvordan huden er. 

I kveld hadde vi en helt annen opplevelse ved kveldstellet da vi smurte hele kroppen med Minicare. Ingen svie, ingen tårer. 

Dessverre får man Minicare kremen kun i 100 grams tuber foreløpig, og den blir fort tom. Vi håper at Aco Hud opplever at flere oppdager denne kremen, flere som kjøper denne slik at det blir nødvendig å produsere denne i pumpeflasker.  500 grams pumpeflasker med Minicare ønsker vi oss. 


søndag 3. mai 2015

Ukas 6. og siste grønnsåpebad med latter og tårer

Lillebror fortjener en stor medalje etter å ha gjennomført ukens behandling.Med unntak av fri fra grønnsåpebad i går lørdag, så har bad blitt gjennomført etter lekser, trening og innimellom venner hele uken, Vi ser bedring i eksemet hans, men vi kan ikke stoppe her for det er ikke helt bra enda.  Så det blir en ny uke med mye behandling. Smørekontrakten forlenges med 1 uke, med noen justeringer.


Det hjelper masse å se på Ipaden mens man bader, mer gøy både for lillebror og Søskenmamma som ikke må mase så masse. 


Vi bruker  8 ss Krystall grønnsåpe i vårt store badekar. 


Knærne til lillebror er mye finere i dag, etter 6 dager med masse pleie. 


Først kortison smøring i storesenga med litt synging til Spotify. Latteren henger løst......

til fuktighetskrem smøring i sin egen seng før leggetid. Tårene triller........

I kveld SVIR Canoderm kremen på huden hans. Grønnsåpen tørker ut huden, noe som kan være årsaken til at huden hans er mer sårbar i dag og med en krem som inneholder karbamid blir det 
helt feil i dag. 

Det blir en trist avslutning på helgen, men lillebror får nok en STJERNE i mammahjertet mitt. 
Tøffeste gutten vår.