Norefjelltur med Mikkel Rev

Ukene går så altfor fort , de fleste kjenner vel til dette. Vi gjør vårt beste med å få det beste ut av hver dag som går.

Nå er det akkurat 2 måneder siden vi kom hjem fra Gran Canaria og det er bare 1 måned igjen til sommerferie. Barna har startet med nedtelling til skoleslutt, sol og sommerfri.

Vi tok en liten pause fra hverdagen denne helgen og hadde en flott hyttetur på Norefjell. Det ble en helg vi kommer til å huske lenge etter at vi traff Mikkel Rev ute i skogen som ga oss en gratis guidet tur. Reven var lite redd for oss, tydelig at den var vant til å treffe på mennesker. Den gikk med oss et langt stykke og ledet vei, veldig stas for både store og små turgåere.

Huden til lillebror er fortsatt veldig bra. Ansiktet er fortsatt eksemfritt og det er så utrolig godt. Slik har har han ikke hatt det på mange mange år. Utrolig takknemlig for at han fikk delta på behandlingsreise i år.

Her er noen bilder fra helgen.

Hva forventer du av ditt apotek ?

Vår sykdomsgruppe, atopisk eksem, er en gruppe som benytter oss ofte av produkter man finner på apoteket. Det kan være reseptbelagte salver, bandasjer, oljer og fuktighetskremer. 

Vi har selv utgifter opptil ca 15 000 kr i året på apotekvarer og ved siden av dette reseptbelagte medisiner. For meg har det tidligere vært beliggenheten som har bestemt hvilket apotek vi har gjort våre innkjøp, i dag handler det mer om service. 

Mange apotekansatte er utrolig dedikerte og serviceinnstilte, men jeg tror nok at jeg i det siste har kommet borti altfor mange apotekansatte på tvers av kjedene som burde vært sendt på et servicekurs. 
Likegyldighet og dumhet har møtt meg og disse menneskene jobber i et serviceyrke som er avhengig av salg for å gi de lønn. Jeg forstår det bare ikke, er vi kunder så slitsomme tenker jeg noen ganger. 

Jeg er så drittlei av å bli stemplet som uhøflig og tildels frekk når de apotekansatte verken kan eller gjør jobben sin. Bare fordi jeg nå har litt erfaring og overskudd til å ikke akseptere alt som blir sagt. 

Den typiske feilen som blir gjort altfor ofte er at man spør etter et produkt apoteket ikke har på lager og man får beskjed om at: 
* Det har gått ut av produksjon 
* Det er tatt ut av sortimentet
* Det er problemer med levering fra produsent 

At apotek  ikke har varer inne har jeg full forståelse for, men da gjør man vel sitt beste for å fremskaffe dette,  Man ønsker vel å beholde kunden, få salget og ikke sende kundene videre til et konkurrerende apotek.

Jeg har de siste dagene vært behjelpelig med  å sjekke ut muligheten til å få tak i bla tubebandasjen Tubifast ved apotek i et par av byene her i landet for et par FB mammaer. Det som møtte meg på telefon var lite imponerende. Etter samtale med to av kjedene måtte jeg ta kontakt med deres hovedkontor som avkreftet svarene som deres apotekansatte ga meg. 

Gjeldene apotek hadde ikke hørt om produktet, de førte ikke produktet eller de hadde ikke inne størrelsen, uten noen interesse om å prøve å fremskaffe dette,  

Begge apotek hadde i følge sine hovedkontor produktet inne i sine datasystemer, slik at de hadde mulighet til å bestille inn dette til sitt apotek, Det var verken gått ut av produksjon eller gått ut av deres sortiment.

Det er klart man blir fortvilet som kunde som må styre på for å få tak i enkelte ting. 

Selv har jeg blitt rett og slett løyet til flere ganger, om dette er uvitenhet, sløvhet eller hva vet jeg ikke. Jeg tar gjerne på meg denne drittjobben ved ta fighten med apotekene, om jeg så bare kan lette hverdagen til mine egne bittelitt. Jeg har som sagt byttet apotek fra mitt nærmeste til det som har gitt meg best service og som kan gi meg de beste bonusfordelene. 

Er du bevisst på hvilket apotek du bruker ? bruker du det på grunn av beliggenhet, service, parkeringsmuligheter, ventetid eller andre ting. Setter stor pris på din kommentar her på bloggen eller på FB.

Følg Søsken på Facebook : https://www.facebook.com/atopiskeksem

Nr 41 er på plass på fotballaget

Allerede da Søskenmamma og lillebror satt seg på flyet til Gran Canaria for 4 ukers behandlingsreise, startet G13 sitt seriespill. Lillebror fikk akkurat med seg draktutdelingen dagen før avreise men drakt nummer 41 måtte ligge pent bretta på senga hjemme i 4 lange uker til vi kom hjem igjen.

Behandlingsreisen var på alle måter bare positiv for lillebror, men det rykket ekstra i fotballfoten og det var fotballen med resten av gutta på laget han savnet mest da vi var borte,  Han spilte ball så og si hver dag på Gran Canaria, både på skolen og på kvelden med bhr gruppa  - men han hadde nok hatt godt av litt ekstra trening med lagkompisene sine. 

Gleden var så klart stor da han fikk prøvd seg på kamp og luftet drakta si når vi kom hjem, Det var godt å se at han raskt fant frem kampformen og ikke minst se hvor happy han var når han var på plass på fotballbanen igejn.

Nå håper vi bare at huden hans er mer motstandsdyktig mot hans fiende på fotballbanen, svette og at han får en fin fotballserie. 

Skal Protopic bli redningen til lillebror ?

Lillebror har hatt alvorlig eksem siden han var baby, han fikk sin første antibiotika kur pga sekundær infeksjon i sitt eksem bare 3 måneder gammel. I dag er han 12 år og har fortsatt eksem og plagene det gir med utslett og kløe.

I dag er det to uker siden vi kom hjem fra 4 ukers behandlingsreise på Gran Canaria, i regi av Rikshospitalet. Vi hadde 4 flotte uker og reiste hjem med hel hud på hele kroppen samt i ansikt og på hender.

Etter hjemkomst har vi hatt mye fokus på fuktighet. Smøring med Ureadin eller Canoderm, som begge er karbamidrike kremer + at han har badet i oljebad ca annenhver kveld. Huden blir fort tørr etter hjemkomst fra en slik tur- så Søskenmmama har stresset en del med smøring i frykt for at eksemet skal komme tilbake igjen altfor fort.

Ved siden av fuktighetsbehandling har nå også lillebror startet med Protopic som forebyggende behandling i ansiktet. Storesøster som også har eksem, og har vært mye plaget med ansiktseksem,  har hatt veldig god effekt av denne salven.

Protopic er en immundempende salve ( ikke kortison ), som demper betennelsesreaksjonen i huden.

Lillebror startet såvidt med Protopic de siste dagene på Gran Canaria med smøring på kvelden. Han har tidligere klaget på en brennende følelse ved bruk, så nå prøvde vi å vende han til den på små områder i ansiktet av gangen. Brennende følelse kan være en av bivirkningene ved bruk av Protopic. Vi har smurt han i ansiktet hver kveld siden.

Nå 2 uker etter hjemkomst er lillebror fortsatt eksemfri i ansiktet. Det er faktisk helt utrolig. Ingen tørr hud over øynene, ingen utslett i munnviken eller over leppa og ingen eksem rundt hårfestet i nakken. Skal Protopic blir redningen for lillebror også ? Skal Protopic gi han et lengre pusterom fra eksem i ansiktet ? Vi kan bare drømme om dette.

Har du erfaring med Protopic ? Hadde satt stor pris på om du la igjen din historie under eller på FB.
Tusen takk.

Følg Søsken på Facebook : https://www.facebook.com/atopiskeksem

Behandlingsreise dag 27 - vår siste dag med klimebehandling

Fredag 29.april hadde vi vår siste dag på Gran Canaria. Lillebror hadde sin siste dag på skolen som de avsluttet med en klassetur til stranden. De pakket sekken med god lunsj, drikke og litt kjeks og gikk tur til den lille stranden som ligger til høyre for Anfi stranden. Der hadde de leker og stafetter sammen alle skolebarna fra 1. klasse til 7. klasse.  En hyggelig avslutning med behandlingsreise klassen. De fikk med seg et flott bokmerke med bildet av klassen som et hyggelig minne + Solboken som de har skrevet og tegnet i siden dag 1.

På vår siste dag på behandlingsreisen var været helt strålende. Vi foreldre hadde undervisningsfri og Søskenmamma utyttet dagen til det fulle før lillebror sluttet på skolen.

Det ble en raskt gåtur inn til Arguineguin sammen med et par mammaer for de siste innkjøp på kinabutikkene. Du finner to stk med en gang du kommer inn til byen. Der finner du det meste av det samme som de selger på markedet, til like billig penge uten å prute, Det har blitt lite shopping, men noen sømløse boksere til lillebror har det blitt.

Her på Happy Shopping finnes alt du kan tenke deg, men også mye skrot. 

Resten av formiddagen var det siste soling og boklesning på Anfi stranden som gjaldt for Søskenmamma. 

En helt fantastisk dag som jeg skal leve lenge på. 

Som alle de 26 dagene tidligere denne måneden, sluttet ungene på skolen 1320, vi hadde lunsj 1400 og gikk ned på stranden ved 1430 tiden for å suge til oss den siste klimabehandlingen for denne gangen. 

Mye bading på store og små. Fin og brun hud, Hel og frisk hud som vi pakker med oss hjem i kofferten. Dette har vært et utrolig positivt opphold. 

Det var litt vemodig å gå hjem fra stranden ved halv seks tiden, men samtidig litt godt. Vi har hatt 4 flotte uker og er klare for å reise hjem til familie og venner. Men det tar nok ikke lang tid før vi savner dette. 

Fredag kveld var det grilling ute slik som de andre fredagene, samt underholdning på Valle Marina kl 2000. 

Alle foreldrene klarte etterhvert å samle seg for en liten avskjedsfest senere på kvelden, noe som var veldig hyggelig.  Vi har vært en fin fin gruppe her nede. Takker alle for et supert opphold. 

Veldig stille etter hjemkomst fra GC pga konfirmasjonsforberedelser

I dag er det hele 10 dager siden vi kom hjem fra Gran Canaria og hele 12 dager siden vårt siste blogginnlegg.  Det lange bloggoppholdet skyldes at vi kom rett hjem til konfirmasjonsforberedelsene for storesøster sin store dag lørdag 7. mai. Så i uken som gikk var det kun fokus på konfirmasjon, jobb og ikke minst forebyggende behandling av huden til lillebror slik at den holder seg frisk så lenge som mulig.

Håper dere fortsetter å besøke oss og vil følge med på oppdateringer som kommer som perler på en snor denne uken.

Vi hadde en kjempefin konfirmasjonsdag lørdag med gode venner og familie. Dette vil være en minnerik dag vi alltid kommer til å tenke tilbake på. 

 Følg Søsken på Facebook: https://www.facebook.com/atopiskeksem/