Behandlingsreise dag 13, Angry birds parken

Lillebror sin dag 13, fredag 15. april 2016.

I dag var det stor glede da ungene løp til skolen kl 0830. Hele skolen var invitert til Angry Birds parken i Puerto Rico.  Elevene fikk invitasjon i forrige uke med gratis inngang ifb med parkens reklamefilminnspilling.

Lillebror hadde hatt en fin dag, selv om han kanskje begynner å bli litt for stor til parken syntes han det var gøy. Ekstra morsomt blir det jo om han blir å se på deres reklamefilm. Vi får bare vente å se. 

Lillebror besøkte parken også tilbake i 2014 på vår siste behandlingsreise. ( bildet under ) 

Innlegget fra 2014 kan dere lese her: http://sosken.blogspot.com.es/2014/02/dag-8-angry-birds-parken.html

Ellers var det krise i leiren i går kveld. Favorittfotballen punkterte i en blomsterbusk, Nesten ikke til å tro at den kraftige ballen ble punktert, hadde det vært en plastball så OK, men ikke denne her. 

Denne grønne uskyldige planten under viste seg å være ganske så farlig for en fotball som kom raskt ned ovenfra dessverre. 

Men jo da, her er det ganske så sterke tagger som viste seg å kunne skjære hull i lær,

Så favorittballen tok kvelden, en litt trist lillebror og en mamma som måtte ut på jakt etter ny ball i dag. 

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem 

Behandlingsreise dag 12, fjelltur til Karpedammen

I dag var det kun obligatorisk undervisning for de ledsagerne med barn med diagnosen astma. Det betydde at vi var flere som hadde mulighet til langtur i fjellet.

Så snart ungene hadde gått på skolen var vi klare for tur med mål om å finne Karpedammen.

Vi gikk opp fjellet overfor Valle Marina videre opp til Sukkertoppen og videre mot Våres Plass før vi tok til venstre og fulgte ryggen ovenfor byen du kan se nede i dalen under Våres plass.

Var litt spennende ettersom ingen av oss hadde gått til Karpedammen før og vi ikke var helt sikre på veien. Men vi gikk "nesten" rett på og fikk sett og matet en gjeng ivrige Karper.

Vi gikk tilbake via Norgesplassen og fikk en kjempefin tur på litt over 3 timer. Min Endomondo viste 13,40 km gange i dag, andres målere noe lenger.

Det blir garantert en ny tur til Karpedammen, da noen av mammaene som deltok på undervisning i dag også vil  få med seg denne turen.

Det ble lunsj og en ny tur til Patalavaca stranden i dag. Gutta har det så kult på bølgestranden, i dag intet unntak. Sol fra blå himmel, godt og varmt.

I kveld satt jeg på min første vaskemaskin her etter 12 dager. Godt å ha mulighet til å vaske litt når skapet begynner å bli tømt for rene klær. 3 eur betaler man for en vaskemaskin som vasker i ca 30 min.

Behandlingsreise dag 11, behandling av fortykket hud

I dag fortsatte vi eksemundervisning og gikk gjennom ulike behandlingsmetoder. Vi er jo kjent med de fleste, men noe som vi ikke har benyttet oss så masse av .. egentlig ikke i det hele tatt men som vi helt klart burde ha visst om.. er behandling av fortykket hud.

Da både lillebror og storesøster har vært mye plaget med håndeksem som har gitt de fortykket hud på fingerleddene burde vi ha behandlet dette med SALISYL vaselin. Dette er en produkt vi ikke har brukt i vår behandling og helt klart noe vi burde ha gjort.

Salisylvaselin er en fet salve, 100 % fett,  vaslin som inneholder salisylsyre. Salisylvaselin brukes av hudleger for å fjerne skjellende og fortykket hud. Virkestoffet løser opp det øverste hudlaget, og motvirker fortykket hud. 

Over er bilde av fingrene til lillebror i slutten av november 2015. 

Man kan tydelig se at fingerleddene hans har fått fortykket hud. 

Her på behandlingsreiser har lillebror blitt smurt med Elocon + som er en Elocon salve som inneholder salisyl. Salisylsalven er med på å slipe ned den fortykkede huden og lar Elocon (kortison) trenge ned i huden.  Nå etter to uker er fingrene hans utrolig bra, kun noe fortykket hud igjen. Vår behandling videre vil kun være Salisylsalve på fingrene ved leggetid. Elocon + er noe vi ikke har hjemme i Norge, så det blir å handle med seg noen tuber hjem. Ellers er det mulig å blande Elocon og Salisylvaselin.  

Visste du at du kan få Elocon i salve form ? Joda, alle kortisonkremene kommer i salve form. Det gir mer fuktighet og etter at man har smurt kortison salve er det ikke nødvendig med fuktighetskrem. Dette har vi hatt god erfaring med for behandling av mindre områder som ansikt og hender. 

Vi hatt nok en fin dag, sol og blå himmel som ga oss en super ettermiddag på Anfi stranden. 

Behandlingsreise dag 10, eksemundervisning og klimabh på Patalavaca

I dag var startet undervisningen vi alle i denne gruppen har sette frem til, nemlig eksemundervisning med sykepleier som også er leder for Behandlingsreiser her på Valle Marina. En sykepleier som har jobbet her en god stund og jobbet her da vi var på vår første tur i 2007. En urolig dyktig mann som kan så masse om eksem og som lærer meg noe nytt hver gang jeg er her.

Skal prøve å sammenfatte et innlegg om dette en dag.

I dag gikk turen igjen til Patalavaca stranden også kalt bølgestranden for klimabehandling. Gutta synes det er  skikkelig kult å leke i bølgene. Det er vanskelig å få de opp av vannet, så behandling i saltvann er ikke noe problem her.

Bedre å fortelle enn at andre skal lure.

"Jeg synes iallfall det er bedre å fortelle hva det er i stede for at de skal gå rundt å lure og tro det er noe annet." sier Emilie om å leve med atopisk eksem.

Det var i januar 2015 vi fikk besøk av et filmteam,  fra Filmplot videoprduksjon, som skulle filme storesøster til et filmprosjekt for PEF Ung.  Prosjektet gjaldt et miniportrett på 90 sekunder om å være ungdom med eksem, inkludert intervju + klippebilder.

Nå et år etterpå har PEF Ung nådd slutten av dette filmprosjektet og filmene har endelig begynt å slippes. Prosjektet består av hele 9 filmer om bla eksem, psoriasis, psoriais arttritt, vennskap og felleskap. Den første filmen ble publisert 1. mars og resterende filmer vil i løpet av året bli publisert på PEF Ung sin Facebook side. Så nå er det bare å like og følge de slik at dere ikke går glipp av de flotte filmene deres når de legges ut.

1. april ble storesøster sin film fra PEF Ung sitt prosjekt " Scewed hud" publisert på deres Facebook side og nettside. 

Storesøster har hatt eksem hele livet og vet virkelig hvordan det er å leve med eksem. Utrolig stolt av henne for at hun tør å stå frem og dele dette med hele verden. 

SE filmen ved å klikke deg inn på PEF Ung på Facebook eller via deres nettside her: 
http://www.pefnorge.no/Om-PEF-ung/Nyheter/Jeg-synes-det-er-bedre-aa-fortelle?Action=1&M=NewsV2&PID=1050

Bildet er lånt fra filmen.

Følg PEF Ung på Facebok her: https://www.facebook.com/ungpef

Behandlingsreise dag 9, fjelltur til Våres plass

Rhinitt, også kaldt høysnue,  stod på timeplanen til oss voksne i dag mandag og vi hadde undervisning fra kl 9 - ca 1030.

Med en kortere undervisnings dag hadde vi mulighet til å ta en lengre tur i fjellet, så vi skiftet fort og var raskt klare til tur. Været i morges var overskyet, perfekt vær for en fjelltur. 

Turen gikk opp fjellet og innover til Våres plass. 

På vei tilbake lettet været noe og det ble faktisk en flott ettermiddag på Anfi. Noen skyer, men høy temperatur og det var egentlig litt godt med litt mindre sol i dag etter 8 dager med skyfri himmel. 

Vi endte opp med en fin tur på ca 13 km på 2,5 time. 

Akkurat nok tid til å komme hjem til Valle Marina når ungene var ferdige på skolen.

Behandlingsreise dag 8, Taurito badepark

Søndag i dag og fri til å legge opp dagen som vi ønsket. Da gikk turen til Taurito badepark ca 10 min med taxi fra Valle Marina. Man kan også ta rutebuss 01 til parken.  I denne badeparken blir det brukt sjøvann  som hele tiden blir skiftet ut, men det er også tilsatt noe klor. Derfor var det anbefalt å ta denne turen kun for de som nødvendigvis ikke reagerer på klorvann og helst tidlig i oppholdet, som i dag.

Lillebror storkoste seg og det var tydelig at han hadde blitt 4 år eldre enn sist gang vi var her. I dag var det rett på den største sklien med et stort smil om munnen.

Her er dagen i bilder.

Vi ankom Taurito badepark til åpningstid kl 1000, så det var greit å dra av gårde igjen ved 1430 slik at vi rakk hjem til lunsj og ikke minst Liverpool kamp.

Lillebror fikk dusjet og smurt før han tok på sin røde trøye og fikk bli med våre to Liverpoolfan - ledsagere på nok en kamp. Det ble seier til Liverpool og vi kunne konstatere ved leggetid at vi hadde hatt en super dag i dag.

I morgen er vi alle klare for skole og ledsagerundervisning.