Los Teques - behandlings reise

Syden tur blir det nok da på oss til høsten. Vi er så utrolig takknemlige :-) Dette er Los Teques.

Vi fortalte barna dette i dag og lillebror prater ikke om noe annet. Han har begynt å planlegge hvilken kosebamse som skal være med, at mamma må ha med seg pc så han kan se film på flyet, har ramset opp alle filmene han skal pakke, fortalt pappan at han må passe godt på fiskene hans... bla bla.
Det hjalp jo ikke akuratt at han kastet smokken i "do" i går og at han ikke hadde den med seg i sengen i kveld.. Skravla gikk om alt og alt.... lillebror er stor gutt nå. På de siste ukene har han sluttet med bleie og nå smokk. Mor er fryktelig stolt.

Veldig hyggelig post....

fra Rikshospitaket i dag.
Vi har fått innvilget behandlingsreise for storesøster og lillebror og mor til Los Teques, Gran Canaria til høsten.
Vi er utrolig glade. JIPPI.

Pysj forbruk.

Vi har forbruk på pysjer. Med så masse smøring av fete kremer , blir de fortere gjennom"våte" av krem enn for små - og de havner i søppelen.
De perfekte pysjene er selvfølgelig de som er hele. Det gjør det mye vanskeligere å komme til å klø. Men det er ikke like lett å finne disse til en grei pris.
Jeg har lagt min elsk på Hennes & Mauritz sine hele pysjer som koster fra 98 - 129 kroner, noen som er overkommelig. Og de er en av få som har slike hele pysjer i størrelser helt opp til 128.
Men det er jo mest utvalg for gutta, noe som er litt urettferdig, så storesøster har både Tigergutt og Ole, Dole ,Doffen pysj.
Jeg skulle ønske flere forhandlere satset på dette, billige, smarte pysjer.Her er vår samling i dag 9 stk fra fire år og opp til syv år.

Heldigvis reagerer de ikke på fargen i disse pysjene etter at de har blitt godt vasket.

Her er go' ungene ferdig smurte og klare for natti natti i hver sin Tigergutt Pysj.

Vi feirer i dag - 1 MÅNED NESTEN FRI FOR KLØE - det er helt fantastisk og barna har det bedre enn noensinne.

Vi har brutt den onde sirkelen

Jeg kan jo gledelig fortelle at vi nå har en veldig god periode. Begge barna har kommet seg ut av den onde sirkelen med kløe, og er nesten helt frie for eksem. Det er helt utrolig å se forskjellen på deres oppførsel om dagene. Alt dreier seg ikke om å klø og klore lenger.
Vi feiret lørdag med å besøke svømmehallen og vi ( mamma og pappa ) fikk tårer i øynene da vi så de i badetøy. De var så fine og de koste seg masse, uten å pille og pirke på sår og utslett.
Hverdagen deres er så mye bedre nå og det merkes veldig godt på de. Mindre sutring og mas.
Vi trapper ned med Elocon denne uken og smører fuktighets krem ( som alltid ) morgen og kveld. De badet i Kp bad i går som forebyggende behandling.
Vi krysser fingrene for at denne gode perioden kan vare litt lenger enn tidligere ved bruk av det vi har lært på Voksentoppen.

En tur på apoteket

Jeg hadde en lang handleliste for dagens apotekbesøk.
Daglig fuktighet: Apobase creme, Apobase oily creme, Locobase reapair, Cosmica hodebunnsolje
Forebygging: KP bad, ACO Asolløsning, Fungoral shampoo, kompresser
Kortison: Mildison ( gruppe 1 ) , Elocon ( gruppe 2 ), Ultracortenol (øye salve)
Bjørke allergi: Zyrtec, Livostin øyedråper

Ellers har vi hjemme Locobase fetkrem, Apolar ( gruppe 2 ).
Da er det bare å bruke det vi har lært og forsette med den jobben vi har gjordt tidligere.

Hva har vi gjordt og hva vil vi endre på.

Vi har gjodt mye riktig, men det er ting vi tar med oss som kan behandle bedre og hjelpe oss med å forebygge eksemet til barna.
Daglig behandling:
Vi har alltid smurt Locobase fetkrem morgen og kveld i gode og dårlige perioder. Nå har vi lært at i gode perioder kan Locobase fet krem bli for tett for den friske huden, og at vi kan bruke en krem med mindre fettinnhold eks. Apobase.
Forebygging.
Kp bad har vi kun brukt tidligere ved oppblussing og behandling av eksem. Nå har vi lært at det er veldig effektiv å bruke KP bad som forebyggende 1 gang i uken også når huden er eksemfri.
Elidel har vi brukt som forebyggende med et godt resultat. Denne skal vi nå gå bort fra og se hvordan dette fungerer. Dette føles godt, ettersom denne kremen ikke er godt nok forsket på ved bruk hos barn.
Behandling av eksem:
Ansikt eksem har vi kun smurt med hydrokortison 1% ( gruppe 1 ) i dårlige perioder. Nå skal vi bruke Alson omslag, smøre med Apolar( gruppe 2 ) til eksemet er borte og trappe ned med samme krem.
Hodebunns eksem har begge barna plaget av siden de var spedbarn, noe som vi ikke har behandlet noe særlig. Nå skal vi regelmessig bruke Fungoraal shampoo og Cosmica sin hodebunnsolje, ved siden av Locoid Cleo ( kortison ) når det er ille.
Eksem på kroppen skal frontes med Elocon ( gruppe 3 ) ved oppbluss hver dag i en uke, og trappes ned med samme krem. Dette er nytt for oss, ettersom nedtrapping vår har vært å trappe ned med mildere kortisonkremer.
Voksentoppen sine agumenter for dette er at summen av kortison vil bli det samme, men at ved en aggresiv bruk vil eksemen bli raskere borte og det er mindre sjanse for raskt tilbakefall ved denne nedtrappingen.
Vi har stor tro på dette og ser frem til de neste ukene med ny behandling og se hvor lenge huden deres vil holde seg eksemfri nå.
I dag er huden deres kjempemyk, noe som ikke er noe vi ser så ofte. Lillebror har litt eksem igjen på hendene sine og noen flekker på bena, men de er på vei bort.
De har hatt noen kløfrie dager, og det ser ut til at vi har klart å komme oss ut av den onde kløe sirkelen.
Vi er veldig glade.

Utbytte av oppholdet på Voksentoppen

Utbytte av denne innleggelsen på Voksentoppen som vi sitter igjen med er litt blandet.
Vi forstår jo mer og mer at vi ble lagt inn noen år for sent. Barna hadde kunnet sluppet mye smerte og vi foreldrene psykisk smerte, om vi hadde blitt hørt før. Dette er noe som Voksentoppen bekrefte at deres pasienter skulle ha blitt innlagt tideligere. Det er nok desverre veldig mange leger der ute som gjerne vil klare å behandle denne sykdommen selv, og det er nok mange forledre dere ute som oss som ikke er tøffe nok til å pushe på.
Dette er noe som den dag i dag, gir meg dårlig samvittighet. Det kommer ikke til å skje igjen, det kan jeg love dere. Jeg vil aldri akseptere " dette er det beste de vil se ut" fra en lege igjen.
Nå var det heldigvis vår tur og vi har utnyttet dette oppholdet så godt vi har kunnet. Vi har hatt eksemundervisning, snakket med sosionom om sosale tiltak og stønader, harr undervisning med psykolog om kronisk syke barn i familien og ikke minst vært sammen med andre familien i samme situasjon.
Tips og triks for å bedre vår behandling og forebygge, tar vi også med oss og det har gitt oss NYTT HÅP om at vi kan klare å holde de gode periodene lengere.
Vi takker alle de hyggelige sykepleierne som har vært våre kontaker under dette oppholdet.