Avreisedag fra Oslo - ankomstdag Valle Marina, Gran Canaria

Da var endelig lørdagen her, avreisedag for lillebror og søskenmamma til Gran Canaria. Storesøster og Søskenpappa kjørte oss til Gardermoen og sa farvel ved security sjekken. Vi hadde utstyrt sekkene våre med gule buttons og grønne helsereise tags, og spanet såklart etter andre som skulle på tur med oss.

Innsjekkingen gikk bra, ingen kofferter over 23 kg , og heller ingen skumle saker i sekkene så security kontrollen gikk smertefritt.  Det ble litt frokost på oss over en kortspill Uno. Litt ekstra smøring måtte til før påstigning fra små plastikkkrukker fylt med favorittkremen. Det blir veldig tørr luft på flyet så krem er helt nødvendig for oss å ha med i håndbagasjen, da er slike små krukker kjekt å ha med seg.

Etter en fin flytur på underkant 6 timer landet vi på Las Palmas. Sykepleier og stedlig leder på BHR møtte oss utenfor og så gikk bussenturen på ca 40 min til Valle Marina. 

På veien hjemover så vi bla denne kule virvelvinden. 

På bussen fikk vi vite romfordeling og ved ankomst var det bare å hente ut nøkkelkort. Da vi kom på rommet møtte vi våre nye samboere de neste 4 ukene.  Perfekt match med mor og gutt i 7. klasse. 

Deretter ble det infomøte og middag før første klimabehandling på stranden. 

Ved halv syvtiden var det 22 grader på Anfi stranden, vannet var nok noe kaldt men våre tøffe unger lot ikke det stoppe de fra å bade. For noen, inkludert lillebror ga saltvannet mye svie på huden så det var nok litt vondt   - men det glemmer de heldigvis litt når de er flere sammen.

21 timer til avreise til Gran Canaria

Hjelp, nå nærmer det seg virkelig avreise og det meste er klart, som nytt pass til Søskenmamma er hentet, innkjøp av kremer og kortisoner, skolearbeid for lillebror de neste 4 ukene, søknader og godkjennelse av opplæringspenger blandt det viktigste. Nå er det bare å få unna det siste arbeidet på jobb, slik at man kommer hjem for de siste forberedelse.

På lappen står det innkjøp av garn til et par konfirmasjons prosjekter, jo da, storesøster sin konfirmasjon står 7. mai akuratt 1 uke etter hjemkomst så der måtte det meste på plass før avreise også. Videre har jeg innkjøp av noe godt til matpakke, da vi reiser med Sas og flymat ikke er inkludert. Negllim ? , jo da det står også på lista. Et must for meg, til sprekker i negler og kan brukes som superlim til diverse reperasjoner. Hehe.

Der sier det også stopp, så da er det bare å få alt ned i koffertene og lukke igjen, mens man har holder seg under 23 kg per koffert som er vår limit på turen. Håper og tror det skal gå bra selvom vi sikkert har med 5 kg krem på turen av kortisoner, fuktighetskremer, solkremer, noe såpe ++. Mye er kansje unødvendig men det er så kjipt om man plutselig står der og savner noe.

Kjenner jeg har litt sommerfugler i magen, men det hører jo med. Blir godt å komme av gårde på tur igjen, møte gruppa vi skal være sammen med de neste 4 ukene er alltid spennende, men det er nok litt ekstra sommefugler denne gangen da jeg for første gang kun reiser med et av barna. Storesøster blir hjemme med pappa, og det blir litt rart - men det skal nok gå så bra så både for oss på tur og de som blir igjen hjemme.

Fant frem et gammelt bilde fra bhr 2012 av lillebror som hilser på en delfin i Palmitos park og hans tegning han laget på skolen etter hjemkosten. 4 år siden allerede. Kjenner jeg bhr rett så blir det nok en tur til denne parken denne gangen også, og det gleder vi oss begge til.

Ny infofilm som storesøster har bidratt i er publisert.

Nettsiden www.mitteksem.no er nå publisert.

Denne siden er utviklet av ACO hud i samarbeid med Psoriasis og eksemforbundet og LHL Astma og Allergi. Dette er en ny informasjons side for atopisk eksem.

Sammen med den nye nettsden har også filmene til Aco Hud sitt filmprosjekt fra januar blitt publisert. Filmene handler om hvordan det er å leve med eksem.  Storesøster har en liten rolle i "Hvis ikke" - filmen og hun har lånt bort armen sin til "Smøreskole" -filmen.

Filmene ble utolig bra synes jeg, spesielt Hvis ikke-filmen gir meg en liten klump halsen gitt.
Atopisk eksem en en sykdom som helt klart påvirker livskvaliteten 

Såklart stolt av jenta mi som ønsket å delta på dette prosjektet. 

Besøk siden www.mitteksem.no for å se filmene.

Påskesol på fjellet, snart sydensol på Gran Canaria

Endelig ble det påskeferie på Søskenmamma etter travle jobbdager man, tirs og onsdag.

Det ble pakket i en fei onsdag ettermiddag og turen gikk til Norefjell for rolige påskedager på hytta.
Nå koser vi oss maks med familie og gode venner.

Her er det sol og snø, om bare 1 uke venter sol, sand og strand for lillebror og Søskenmamma. Tiden går fort til avreise, så det blir bare å bytte ut ullundertøy med badetøy når vi kommer hjem til en hektisk siste uke.

Ønsker dere alle en fortsatt fin påske.

6 måneder etter Sverige kommer sykliske siloksane bekymring til Norge.

Høsten 2015 var det store overskrifter i svensk media da den svenske apotek kjeden Apotek AB valgte at ta vekk absolutt alle produkter som inneholdt sykliske siloksaner, også kaldt D5.

Du kan lese mer om den saken i mitt tidligere innlegg fra nove,ber 2015:
http://www.sosken.blogspot.no/2015/11/tar-bort-alle-produkter-med.html 

Nå har VG+ funnet frem til  denne saken 6 md etter svenskene og kommer med følgende skremselspropaganda på sine betalte sider.

Deres artikkel kommer ikke med noen nyere informasjon enn hva de svenske mediene skrev i høst og det ser ikke ut til at spurte norske apotekene vil trekke noen slike produkter fra sine hyller.

Av kremene på VG+ sin liste over hudkremer som inneholder D5 så er det kun kuldekremen Ceridal som vi har i vårt kremlager. Denne brukes kun på mindre områder i ansiktet, men det er kremer som er ment til å brukes på større deler av kroppen myndighetene er bekrymret for.

Jeg kommer nok til å fortsette å bekymre meg lite om denne saken og bruke Ceridal når vi har behov for dette.

Hva tenker du om dette og bruker dere produkter som inneholder D5 ?

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem

Sekundærinfeksjoner i eksemet til lillebror

I dag hadde vi legetime for å følge opp eksemet til lillebror. Det er 3 kvart år siden vi hadde time sist, og vi trengte en oppfølgingstime med påfyll av kortisonkremer og få ordnet diverse søknader.

Lillebror sin hud er syk om dagen, det har sammenheng med oppbluss og ikke den beste behandlingsoppfølgingen i det siste. Det høres skikkelig ille ut, men vi er så lei begge to og vi er så slitne av smøring og behandlingsbad så vi trengte en pause. MEN nå er det på tide å snu, brette opp armene og sette igang med en ny runde.

Jeg vil bli frisk til påsken, sier lillebror. Så da har vi et mål, frisk hud til påskeferien. Mitt mål er i alle fall å få frisk hud til vi skal reise til Gran Canaria, slik at klimabehandlingen kan starte med en gang. Så nå er det skjerpings!!

Vi var innom apoteket etter timen, hentet ut kortison, handlet krem og olje. Det ble fort over 2000 kr for den herligheten, men da holder det en måned for både storesøster og lillebror.

Legen vår så med en gang at huden til lillebror var infisert, og vi ble bedt om å ta grønnsåpebad + oljebad hver dag i en uke for deretter å se utfallet av behandlingen. Den syke huden må også smøres med  Betnovat m/chinoform evt Elocon enkelte steder.

Han har mye på rygg og ben, samt på sine tilbakevendene problemområder som jeg stadig forteller dere om. Rundt munnen, nakken og hender.

Hadde en liten photoshoot for å dokumentere status i dag og her kommer noen bilder lillebror har sagt ja til å dele med dere.

Dette eksemet plager såklart lillebror. Det er vondt og sårt, det klør masse slik at nattesøvnen hans blir svekket. Utslettet bekymrer han litt  - men han klarer heldigvis å hente frem smilet og tulle med modern sin :) 

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem

Hurra !!!! Canoderm på blå resept fra 1.april 2016

I går fikk jeg telefonen jeg bare har kunnet drømt om i alle disse årene med eksem.  Nemlig bekreftelse på at Canoderm nå kan foreskrives på blå resept. 

Dette er historisk og noe Aco Hud har jobbet med siden 2009, endelig har vår paseintgruppe blitt hørt og viktigheten med at fuktighetskrem er vår medisin har nå blitt akseptert av politikerne. 

Så  fra 1. april 2016 kan Canoderm forskrives på blå resept til pasienter med diagnosen «moderat og alvorlig» atopisk eksem.

Det informeres at refusjonsberettiget bruk er «forebygging av tilbakefall av moderat og alvorlig atopisk eksem»(gjelder voksne og barn i alle aldre) og refusjonsvedtaket gjelderCanoderm 5 % krem (karbamid) i pakning på 500 g.

Både spesialister og allmennleger kan foreskrive legemiddelet til refusjonsberettigede. Vedtaket gjelder fra 1.april 2016. 

Dette er virkelig en gladnyhet for mange. Canoderm er vår daglige fuktighetskrem og ungene bruker minst 1x500 g pumpeflaske hver i mnd og det medfører store utlegg i året som vi må søke refusjon 5.22 på.  Nå vil vi slippe utlegg for Canoderm og vi vil slippe noe administrativt arbeid i forhold til refusjon 5.22.

Les om veien for å få Canoderm på blå resept her: http://sosken.blogspot.no/2015/09/bla-resept-pa-fuktighetskrem-for_4.html

GRATULERER så masse til Canoderm og alle dere der ute som vil ha nytte av dette.

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem