Nytt medlemsblad fra Norsk Psoriasisforbund i posten.

I disse dager ankommer Norsk Psoriasisforbund sitt medlemsblad Psoriatikeren til sine medlemmer. Tema denne gangen er bla Eldre med hudsykdom.

Atopikerutvalget har en flott helsides artikkel fra ansiktspleiekurset med Aco Nordic 19. mai.

På bildet øverst ser dere fra venstre:
Lillian , Kjersti, Ingrid ( Aco ) , Helen ( Aco ), Siw

Vi håper vi kan få til flere slike kvelder i fremtiden.

Fotballgutten vår.

MÅL ......

Lillebror sin store lidenskap er fotball og det blir bare mer og mer tydlig. Han har funnet tv kanalen TV2HD som sender kamper hele tiden. At det er repriser på spilte kamper spiller ingen rolle. Denne kanalen danker nå ut Disney og CartoonNetwork på lørdags morgningen til storesøster sin store fortvilelse.

I går var siste trening før sommerferien som ble avsluttet med stor samling av foreldre og søsken rundt storgrillen.  Takker de 29 gutta våre for en flott vårsesong  og gleder oss til del 2 av serie og nye cuper til høsten.

Pictures say more than words.

Hoven og sår rundt øynene + utslett i kinn , hake og hals. Ingen morsom dag for storesøster. Hun var helt utenfor i går stakkars og skikkelig lei seg.

Håpet om en eksemfri hverdag dør på slike dager  .......

Mor har fått tillatelse av storesøster til å legge ut hennes bilder. Tøffe jenta mi - som vil vise andre barn at de ikke er alene. 

MGP junior danseaudition.

 I dag ha storesøster vært på MGP junior danseaudition sammen med litt over 300 andre barn i alderen

8 - 15 år. Det var en spennende time da de var inne på audition og Margrete roet nervene til jentene før det var deres tur. Hun var like sprudlende og fantastisk som hun er på barnetv.

Jeg synes storesøster var tøff som turte å være med på dette i år og jeg er så  stolt av henne.

Med nummer lapp på magen var storesøster klar og det var både gøy og spennende på samme tid.. Hun var desverre ikke en av de som videre, men vi gleder oss like masse til 3. september alikvel. Da skal vi se på MGP junior finalen i Spektrum. 

Dagen ble avsluttet med kino på Colloseum med hele familien.

Kong Fu Panda 2 i 3D.

Bare tre dager igjen på skolen for ungene før de har sommerferie :)

VITAPAN -info

Jeg har vært i kontakt med leverandøren  Actavis som står bak VITAPAN.

De kan fortelle at Vitapan ikke inneholde peanøtt olje lenger !! Dette kan jo være nyttig for de som er allergiske  - det betyr at dere nå kan bruke dette produktet. Har du spørsmål så er det nok bare å ta kontakt med Actavis: kundeservice@actavis.no

De jobber nå med at denne informasjonen skal nå ut til nettbutikkene til apotekene.

Avslag på behandlingsreise høsten 2011

Da har vi fått post fra Rikshospitalet med avslagt på vår behandlingsreise søknad for høsten 2011.
Dette kom ikke som noen overreaskelse - da sjansene var små etter vår siste tur høsten 2010.

Håper det er mange andre som har fått tur som kommer til å få god nytte av den. Dette er en flott reise.

Jeg krysser fingerene for at vi ikke kommer til å ha behov for å søke BHR igjen.

Mammaen har blitt litt positiv de siste månedene  og håpet om at ungene skal "vokse" av seg eksemen sin vokser :)

Pinsehelg på Norefjell

Først vil jeg bare rette meg selv litt fra i går da jeg skrev om Vitapan. Vi smurte med salve og ikke krem. Jeg har oppdatert innlegget under med riktig info. Jeg er imponert over jobben som denne salven har gjordt i løpet av natten  - huden til ungene er så mye mye bedre. Vi smører med Vitapan salve i kveld også.

Vil dele noen gode bilde fra pinsehelgen som vi tilbrakte på Norefjell. Finværet kom på søndag og da var vi klare for årets sommerfjelltur. Det ble en flott 5 timers tur oppove i fjellet

 Vi var utrolig heldige og traff en flokk reinsdyr og kom ganske nære de. Det var en skikkelig spennende opplevelse for små og store. Første gang vi alle har sett  dette.

Reinsdyr flokken hilste pent på før de dro av gårde til sitt mens vi besteg Augunshaug 1340 moh.

Vi var alle ganske fornøyde da vi nådde toppen.

På vei ned igjen ble det  bading på de tøffeste i familien. Bla lillebror  fikk seg en dukkert. Litt kaldt var det nok. De voksne badet ikke. Til høye i bildet er Augunhaug.

En flott helg med herlig familie og vi koste oss på fjellet selv uten snø og ski.

Vitapan salve .. dagens favoritt

Når man har eksem og tørr hud er det viktig med flere favoritt kremer. Man erfarer at en krem som hjelper kjempebra i noen dager plutselig ikke " fungerer" lenger. Det merker vi spesielt på eksem og tørr hud i ansiktet på ungene.

Etter en fantastisk pinse på Norefjell er både storesøster og lillebror knusk tørre i ansiktet. Storesøster er rød rundt munnen, øynene, pannene og haken.

Begge ble smurt med et tykt lag med Vitapan salve i går kveld og i dag morges kjentes det allerede mye bedre ut. Håper et par dager til med denne klissete salven over natten vil hjelpe. Anbefaler vel ikke å smøre denne på morgningen før skole.

Vitapan krem / salve  som har blitt brukt i flere generasjoner og som brukes av mange på bleieutslett . Denne kommer fra samme leverandør som Apobase og inneholder vitamin A ( kremen inneholder også karbamid ). Den er lett parfymert. Var redd lillebror skulle klage på lukten.. men han bare smilte og syntes at den luktet kjempegodt :)

Vitapan salve / sammensetninger:

Lanolin,  acqua, zinc stearate, retinyl palmitate, sodium citrate, parfume.

Vitapan krem  /  sammensetninger:
Aqua, cetaryl alcohol/sodium cetearyl sulfate, urea, retinyl palmitate, metylparaben, sodium citrate, parfume.

Til de som er skeptiske til parabener så minner jeg om dette innlegget:
http://sosken.blogspot.com/2010/11/fakta-om-parabener-hos-grnn-hverdag.html

Innlegg redigert 16.06.11: Vitapan inneholder ikke peanøtt olje lenger forteller Actavis.

Mormor har handlet for oss i Sverige

Mormor bor ikke så langt for grensa og  når hun er i utlandet er det fint at hun kan handle litt for oss på apoteket. I dag ble det to Canoderm refiller ( har satt på pumpe på den ene  ) og Alsol oppløsning.

Kostnad:
Canoderm refill 500g  = SEK 232,50
Alsol løsning 10mg /250 ml = SEK 28

Ulempen ved å handle i Sverige er at du ikke får dette igjen på refusjon paragraf 5.22 - men utlegget ditt blir jo mye mindre. Så av og til blir det slik hos oss.

Kveldslesning i eksem bøkene fra Astellas.

I kveld er det bøkene fra Astellas som leses. Ungene syntes det er mest spennende å lese alle de forskjellige kommentarene fra barna på deres alder som også har eksem. Mange av de føler jo til tider akuratt som de gjør.

Har bestillt noen nye bøker fra Tanum  - som jeg håper jeg får i posten før helgen. Gleder meg til å vise de til ungene og til dere selvførgelig. Ha en fin kveld.

Behandlingsreiser kan ikke lenger leie lokalene på Los Teuqes ?

Nok et innlegg i dag -  da jeg har googlet litt i lunsjen på diverse " eksem" ord.

Fant dette på " behandlingsreise" - dette kan jo besvare hvorfor aldersgrensen for behandlingsreiser er satt til 5 år og hvorfor evt. BHR barnehagen skal avvikles. Veronica, Kelly  og jeg snakket om dette tidligere  i dag på FB.

Skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren fra 26.05.11

Spørsmål


Laila Dåvøy (KrF): Behandlingsreiser for barn og ungdom med kronisk lungesykdom og atopisk eksem leier innkvartering på Den Norske skoles Internat på Gran Canaria. Dette har vært en god ordning fra 1993. Nå har Utdanningsdirektoratet tatt til orde for at Behandlingsreiser ikke lenger kan leie lokalene, fordi det strider mot regelverket. Hva kan helseministeren gjøre for at ikke et byråkratisk regelverk stopper bruken av Los Teqes?

Begrunnelse

Utdanningsdirektoratet har påpekt at behandlingsreiser ikke kan leie lokaler ved internatet, fordi gruppen av barn/unge ikke utløser statsstøtte. Barnehagebarn eller ungdom med andre studieretninger enn allmenfag, som er endel av gruppen Behandlingsreiser har leid innkvartering for, utløser ikke statsstøtte. Behandlingsreiser betaler imidlertid for alle som bor der. Uttaket til behandlingsreiser er kun medisinske kriterier i aldersgruppen 5-18 år, ikke skolehensyn. Etter det jeg vet er det sendt dispensasjonssøknad formelt til Utdanningsdirektoratet, og det er nå høyst usikkert hva som skjer videre med uttaket til høsten. Søknadsfristen for behandlingsreiser er allerede utgått. Det kan også nevnes at internatet Los Teqes har sine inntekter kun fra behandlingsreiser og det de fastboende videregående elever betaler for å bo der hele året. Hovedinntektskilden er imidlertid inntektene fra behandlingsreiser.


Les hele saken her:
http://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Sporsmal/Skriftlige-sporsmal-og-svar/Skriftlig-sporsmal/?qid=50586

NAAF skriver : Støtte til behandlingsreise til Gran Canaria for familier i Nord-Norge

Naaf skiver på Facebook:

" Familier i Nordland, Troms og Finnmark kan søke om støttet til behandlingsreise til Valle Marina, Gran Canaria i november. Søknadsfrist 24. juni. "

Les mer her:

http://www.naaf.no/no/Aktuelt/Nyhetsarkiv/Stotte-til-behandlingsreise-til-Gran-Canaria-for-familier-i-Nord-Norge-4-18112011/

Jeg kjenner et par familier som fikk støtte til en slik tur som denne i fjor .. så bor du i Nord så søk i vei om du oppfyller kravene. Lykke til.
Follow my blog with Bloglovin

Bøker for barn med ATOPISK EKSEM !! Bestill i dag før lageret blir tomt .

Jeg har skrevt tidligere om boken " Under my skin " som dere finner i pdf fil  i linken under.

http://www.eczemacanada.ca/_pdf/en/Under_My_Skin.pdf

Dette er en bok som jeg har lest mye i de siste årene og som jeg virkelig har savnet på norsk. Og så her i forrige uke etter mye detektiv arbeid og tilfeldigheter kom jeg i kontakt med Astellas Norge, de står bak eks. Locobase og Protopic.
De HADDE bøker for barn med atopisk eksem.


Allerede fredag fikk jeg post fra Astellas med flotte bøker for barn og tenåringer med atopisk eksem. Bøker som jeg har savnet i 10 år, bøker som har vært der ute i flere år men ikke funnet veien til oss desverre. Ungene og spesielt storesøster ble veldig glad for bøkene og begynte å lese med en gang :)

Boken "Tangoes kløe" er for de minste og handler om skilpadden Tango som har atopik eksem og hvordan har blir kvitt sin kløe.
Det en kjempesøt og jeg skulle ønske jeg hadde denne da ungene var mindre.

Boken " Min eksembok" er en veiledning for barn med atopisk eksem. Denne er veldig lik " Under my skin"  Kjempefin !! med mange kommentarer og tips fra barn  med AE.

Til slutt boken " Til deg som har atopisk eksem " som er en veiledning for tenåringer og perfekt for min jente på 10 år. Ja da, litt tidlig for tenåring enda, men her tas det opp mye som blir aktuelt for henne fremover.



I dag har jeg vært i kontakt med Astellas selv og takket så masse for de fine bøkene og lurt på hvor dere der ute kan få tak i disse.  De har tidligere år blitt distribuert til legekontorer så det er kansje noen av dere som kjenner disse, men dette har de sluttet med. De har fortsatt noe igjen på lager og sender de gjerne ut til de som henvender seg til de. Så send en mail NÅ og be pent om eksembøkene.

Har avtalt at dere kan henvende der på mail adresse:
kontakt@no.astellas.com  for bestilling av bøkene. De er gratis. Men som sagt det er første mann til mølla  - da de ikke i nærmeste fremtid vil trykke flere av disse. Noe som jeg synes er kjempesynd.

Har du lest noen av disse bøkene og hva synes du  ? Kommer du til å sende de en mail ?

Husk søknadsfrist til bhr 15.mai.

Skal dere søke? Jeg styrer med papirer nå - tror jeg alltid har bedre tid enn jeg egentlig har.