Elite - danser

Etter årets siste dansekonkurranse ble det offisielt at storesøster rykket opp til det høyeste nivået også i freestyle dans.  Nå er hun ELITE danser i både  grenene freestyle og slow.

Det ligger  mange timer trening og hardt arbeid bak, og jeg er såklart kjempestolt av henne.
Nå venter nye utfordringer, enda mer trening og nye koreografier.

Tror på et godt liv for barna selv med kronisk eksem

Onsdag var det siste dag for Eksemskole i 2013. Neste år fortsetter Eksemskolen på Rikshospitalet med sine 3 - 4 skoler i året.  Som vanlig deltok jeg som erfaren forelder og pratet om vår hverdag med atopisk eksem og igjen gikk jeg ut derfra med flere ting som jeg ikke fikk sagt.

Hadde dere spurt meg for noen år siden hadde jeg nok ikke turt å håpe på en eksemfri hverdag for barna våre. I dag tenker jeg litt annerledes på det.

Vi venter ikke lenger på at de skal bli eksemfrie. De har en lang sykdomshistorie med eksem i  10 og snart 13 år.  De har begge vokst opp med eksem og gjennom disse årene har de tilegnet seg masse kunnskap om sykdommen og nødvendig behandling.

Ungene har tidlig fått mulighet til å ta ansvar for egen smøring, pga dette har de blitt sine egen eksperter. De vet av erfaring hvor viktig daglig smøring er.  De har blitt selvstendige og tar ansvar for sin smøring. Det betyr ikke at vi voksne ikke tar del av deres behandling, bare at barna tar en større del av dette nå.

Mine opp og nedturer gjennom disse årene med eksem, har gitt meg ulike verktøy gjennom erfaring slik at det er letter  å takle disse. Det er den psykiske delen av sykdommen som vil være barna sin utfordring nå som tenårene kommer. De jobber hver dag med å samle sine egne verktøy  - uten at de selv vet det, slik at de kan bli sterkere og klare for å takle sine egne opp-og nedturer.

Jeg vet at  DE kommer til å klare dette, og at med så mye kunnskap og lærdom de allerede har om eksem i dag, så er jeg sikker at de vil få et godt liv, MED eller UTEN eksem.

Opplæring og informasjon er derfor kjempeviktig for våre barn !!!

Eksem i ansiktet

-1 grad og lillebror er klar for fotballtrening. Fotball er livet, men fotball som helårsidrett er ikke det beste for hissig ansiktseksem når all trening foregår ute.
 
 Dette er bare starten på vintersesongen. 
 
Jeg bryr meg ikke sier han - han er en tøffing, og spille betyr mer enn utslett og ekstra behandling etterpå.

Undervisning for sykepleiere

I dag tok jeg fri fra mitt vanlige kontorarbeid og tok turen til Drammen og Høgskolen i Buskerud, for å undervise:)

Timen ( les 1 1/2 time ) hadde tema Barn med eksem. Jeg fikk gode tilbakemeldinger fra studentene så jeg er godt fornøyd med dagen i dag.

Slike dager gir meg så masse .

Eksem - i Østlandets Blad



Legg til bildetekst

Takk til ØB som ville møte meg på fredag 15. november til et lite intervju i forkant av vårt ÅPNE MØTE i Ski i dag 19. november. Det kom en fin liten sak i deres papirutgave lørdag 16. november og i går publisterte de en nettsak også. Vi har klart å samle en fin gjeng med deltagere til møtet vårt i kveld. Det er fortsatt mulig å ta turen til Ski og Kirkeveien 3 kl 1800 - 2100, send meg bare en mail så vet vi at du kommer : siwedhan@online.no

Stand på Ski Storsenter

I dag har Søskenmamma stått på stand sammen med Lillian fra Psoriasis og Eksemforbundet og Aco Hud, på Apotek 1, Ski Storsenter.

Traff flere hyggelige kunder som vi fikk en eksemprat med og vi fikk informert om vårt kommende Åpent møte i Ski til uken.

Hadde også et raskt møte med Østlandets blad som har lovet en liten info om møtet vårt i lørdagens avis.

Nå gjør jentene seg klare for den kommende dansehelgen. Det blir dans i Langhushsllen både lørdag og søndag.

En evig kamp mot håndeksem - gjenbruk av Tubifast bandasjer.

Lillebror sine hender kjemper en kamp om dagen mot eksem - det er SÅ vanskelig å holde de friske på denne tiden. Det blir mye behandling og det er SÅ kjedelig. Det blir fort mye mas fra mamma - men vi drar det i land de fleste kveldene uten for mye bråk. Lillebror ER veldig flink, lillebror ER veldig tålmodig - så jeg kan vel ikke klage på at det ikke alltid er like gøy.

Vår kveldsbehandling disse dagene er:

Alsol omslag på hendene - vi væter kompress og legger plastfilm over for å holde på fuktigheten
Etter ca 15 min tas omslaget av og hendene tørker godt.
Hendene blir smurt godt inn med Apobase ( evt kortison først om det er behov )
Hendene blir så dynket med et overdrevent lag med Apobase, slik at de er helt hvite.
Tubifast blir trukket over hendene dobbelt slik at Tubifasten blir som en vott på hendene.

Så er det NATTA og hendene får ekstra behandling i løpet av natten + at Tubifasten forebygger kløe og kloring gjennom natten.

Vi har gjenbruk av vår Tubifast - den blir kokvasket og brukes om og om igjen.
På denne måten sparer vi en del ekstra utgifter !!

Kløe - den største fienden til de som har eksem

Tittet litt i barnealbumet til storesøster og så med nye øyne på bilder jeg ikke har sett på en stund.

Små små hender som allerede har lært seg å klø. Sterke never som jobber iherdig med å "klø tilbake" på den forferdelige kløen. Vakre lille jenta vår - bare noen måneder gammel.

Behandling av håndeksem fortsetter.

November er her men vinteren lar vente på seg. Lørdag ga  november oss en  fantastisk høstdag og vi kunne ikke bedt om bedre vær da GUTTA skulle tilbringe hele dagen ute på fotballcup.

Det ble mange flotte fotball kamper i solen ... men etter hvert som ettermiddagen kom ble vi minnet på at det nærmer seg vinter og tempen droppet raskt. Vi var alle noe kalde når klokken nærmet seg 1800. Etter en slik aktiv dag er det forventet at lillebror får noe utslett og rødhet enkelte steder, men da smører vi litt ekstra etterpå.

 I dag søndag fikk lillebror Alsol behandling i ca 20 min , etterfulgt av Flutivate  og Apobase /Tubifast ved leggetid.  Godt å sitte i mamma og pappa sin seng, men en film på Ipaden mens han venter.

Dagens manikyr: Depend GelLack

Skolen har plan dag og ettersom jeg har fri fredager har ungene og jeg hatt en rolig morgen sammen.
Storesøster og Søskenmamma har testet ut Depend sitt GelLack kit.

Vi jentene er begge glad i negler og manikyr, og helt siden storesøster har vært liten har hun fått faste behandlinger. Dette er vår spesielle mor og datter kos.

Ettersom hendene hennes er mye preget av eksem har neglene vært noe som alltid har vært  flotte, uansett utslett eller ikke.

Så i dag har vi testet ut Depend sitt GelLack kit, kjøpt på Cubus.

 

Neglelakk fargen som vi har brukt er Depend GelLack, French Pink, G000 - kun 1 strøk ( ikke to som det står i bruksanvisningen ) Dette ble en flott naturlig "look"  som storesøster ble veldig fornøyd med.

Hendene hennes er veldig fine  - litt tørre på noen partier, men hun forebygger hver natt med Canoderm eller ApoBase krem, sammen med Tubifast bandasjer.

 No scratch  - no eczema .
 

Verdens Psoriais dag 29.oktober

I anledning Verdens Psoriais dag  har Psoriasis og Elsemforbundet stand ulike steder i Norge, bla:

Mo i Rana : ÅPENT MØTE på Bakeribygget. Se annonse i dagens Rana Blad.

Horten : STAND  ved apoteket i Vektergården og på apoteket på Linden Park

Oslo S : STAND ved Narvesen mot Byporten mellom kl 1200 - 1800.

Porsgrunn : STAND på Vitus apotek fra kl 1000

Sandnes: STAND Maxi stormarked

Bodø:  STAND på apoteket i Glasshuset, City Nord, Mørkved mellok kl 11 - 1500

www.pefnorge.no

Bedring i lillebrors hånd eksem

Etter bare 2 kvelder med behandling er hendene til lillebror tydelig bedre.

Behandling fredag og lørdag :
Alsol omslag, smøring med kortisonen Betnovat m/ chinoform ( sterk gruppe 3 kortison med antibakterielle egenskaper )  + Apobase med tubifast.

I dag søndag gjør vi det samme men går over til kortison kremen Flutivate, den mildeste gruppe 3 kortisonen.

Eksemen tllbake på hendene til lillebror

Eksemkaka er tilbake på hånden til lillebror mm. Høstværet er med på å lokke eksemen tilbake. Aktive fotballspillere trenere i både bra og dårlig vær, og den siste tiden har den vært mye vått ruskevær som nok er med på at hendene blir verre.

 

 

 " Kaka " har nok en sekundær infeksjon  og vil trenge ekstra pleie de neste dagene. Kveldens  behandlingen har vært:

* Alsol omslag
* Kortison, Betnovat m/chinoform
* Rød Apobase
* Tubifast bandasje

Atopisk eksem info i Ski - 19.11.13

 

Bli med  og del informasjonen videre.

EKSEM arrangement i SKI tirsdag 19. november.

Bor du i Follo og omegn - sett av tirsdag 19. november !!

Atopikerutvalget i Psoriasis og Eksemforbundet arrangerer åpent møte i samarbeid med ACO HUD.

Stedet er: kafeterian på Servicesentert i Ski, Kirkeveien 3, kl 1800 - 2100

Det blir foredrag fra Aco Hud representant om hud, eksem og behandling + innlegg av Søskenmamma om hverdagen med atopisk eksem.

Dette er en flott anledning til å lære mer om eksem og treffe andre i samme situasjon. Oppfordrer alle foreldre med barn som har eksem, ungdom og voksne med eksem om å komme til en hyggelig og sosial kveld.

Da vi vil servere varm mat ønsker tilbakemelding om interesse / påmelding for å kunne beregne nok mat til møtet. Send en mail til meg på siwedhan@live.no

Dere vil også kunne treffe oss fredag 15. november hos Apotek 1, Ski Storsenter - håper å treffe mange av dere.

Mvh Siw / Lillian, Atopikerutvalget.

Åpent møte om Atopisk eksem, Nydalen Oslo

PSORIASIS OG EKSEMFORBUNDET Oslo vil ha Åpent møte om Atopisk Eksem Tirsdag 15.10 kl 1800. Det vil være i Nydalveien 36B ACO HUD sitt lokale. Det vil bli servert varm mat fra kl 1730. Alle er hjertelig velkommene selvom du er medlem eller ikke.

NY bok for barn med EKSEM - du kan få den uten kostnad.

Nå kan dere få tak i denne flotte lille boken til deres barn med eksem.

Boken handler om Mini  som har eksem. Hun liker ikke å smøre seg og får besøk av klø-spøkelset om natten. Hun drar til legen med mammaen sin og får en hemmlig krem som skal holde spøkelset borte om natten. 

Boken er laget av ACO Hud Norge. 

Vi du ha en bok til ditt barn send en mail til : 

info-no@aconordic.com

Til info så er boken GRATIS !!!!  

Forlenget søknadsfrist for behandlingsreiser for barn med astma og eksem året 2014

Søknadsfristen for behandlingsreiser for barn med astma og eksem året 2014 er forlenget til 15. november 2013. Så om du ikke rakk den første fristen som var 1. september er det fortsatt en mulighet.

Behandlingsreiser 2014 Søknadsfrist 1.september 2013. Vi tar inn søknader fram til 15.november 2013.

Vi gjør oppmerksom på at to barn og to voksne (ledsagere) må dele en leilighet. Leilighetene på Valle Marina har to soverom, felles bad og oppholdsrom/kjøkken.

• 13.01 - 10.02:
  Barn med kronisk lungesykdom som hoveddiagnose med en ledsager  (3-12 år)
• 10.02 - 10.03:
  Flerbarnsfamilier med en ledsager (3-12 år)
• 10.03 - 07.04:
  Barn med kronisk lungesykdom som hoveddiagnose med en ledsager (3-12 år)
• 09.04 - 07.05:
  Barn med atopisk eksem som hoveddiagnose med en ledsager (3-12 år)
• 07.05 - 04.06:
  Barn med atopisk eksem som hoveddiagnose med en ledsager (3-12 år)
• 25.06 - 16.07 (NB: 3 uker):
  Ungdom i alderen 15/16-18 år uten ledsager
• 24.09 - 22.10:
  Flerbarnsfamilier med ledsager (3-12 år)
• 22.10 - 12.11:
  Ungdomsskoleelever (8-10.klasse) uten ledsager

NB: Det kan bli endringer.

Informasjons brosjyre Valle Marine barn
http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/behandlingsreiser/Documents/KLA%20Barnegruppe%20Valle%20Marina%202013.pdf

Søknadsskjema:
http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/behandlingsreiser/Documents/KLA%20s%C3%B8knadsskjema%202013.pdf

Info fra Den Norske Skole:
http://www.colegio.no/web/wp-content/uploads/dokuments/til_hjemmet_og_skolen.pdf

Likemannsfilm fra Psoriasis og eksemforbundet.

Jeg er stolt av av å være frivillig og likemann i Psoriasis og eksemforbundet. Litt kleint å se seg selv på film, men er jammen også litt stolt av å ha bidratt til denne likemannsfilmen :)

Likemannsfilmen er publisert i seksjonen «Om PEF» under punktet «likemenn». Filmen finner du på: http://www.pefnorge.no/likemenn

Hva er en likemann? Alle som rammes av en kronisk sykdom vil ha behov for hjelp og støtte. Behovet kan være stort i startfasen fordi den nye livssituasjonen kan være vanskelig å håndtere, og mange spørsmål trenger svar. PEF mener at den beste støtten gis av en person som har samme sykdom som en selv, og som har klart å komme videre i livet og har lært seg å leve med sykdommen. De som har vært igjennom noe av det samme som deg, er det vi kaller likemenn.

Les mer på hjemmesiden til Psoriasis og eksemforbundet: http://www.psoriasis.no

Vet du hva atopisk eksem er ?

Atopisk eksem er en betennelse i huden som gir kløe. Det skyldes ikke allergi eller infeksjon og er ikke smittsomt. For at huden skal være smidig og tøyelig må den ha et visst fuktighetsinnhold. Eksemhud har en endret fuktighetsbalanse. For mye vann forsvinner fra huden. Årsakene er ikke helt klarlagt, men nedsatt talgproduksjon synes å spille en rolle. Med få unntak ser man at huden hos personer med eksem alltid er tørr. Tørr hud klør lett. Det oppstår sprekker og huden kan bli sår. Under et akutt eksemutbrudd øker blodgjennomstrømningen i huden. Betennelsesstoffer fraktes til huden og hevelser kan oppstå. Forsvaret mot bakterier og virus er nedsatt. Forskere mener at det bl.a. skyldes en forstyrrelse i immunsystemet. Det oppstår sjeldent alvorlige infeksjoner, men det er vanlig at overvekst av bakterier opprettholder eksemet og gjør behandlingen vanskelig.

Alle de beskrevne forhold fører til at huden er mindre motstandsdyktig mot ytre påvirkninger.

Tilstanden er kronisk. I perioder kan man være tilsynelatende bra. En rekke forhold kan forverre eksemet. Blant de viktigste er: Tørr luft, varme, svetting, mye kontakt med vann, kontakt med såpe, kosmetikk, infeksjoner (i huden eller generelt), stress, sigarettrøyk, inntak av visse matsorter, kontakt med kjæledyr, visse typer tøy, mye soling, allergier.

Kilde: www.eksemskolen.no

I forrige uke var vi på oppfølgingstime hos vår eksemlege.

Hun kunne igjen kostatere at barna har en alvorlig grad av atopisk eksem. Vi har jo alltid det lille håpet om at det skal avta, men ettersom årene går er jeg redd for at barna er en del av den lille prosent andelen som må leve med denne sykdommen i voksen alder. Vi fikk skrevet ut nye kortisonkremer og immundempende krem, slik at vi er klare for ethvert angrep som møter oss fremover.

Lillebror sin hånd i oktber 2008 - 5 år gammel

Søknadsfrist behandlingsreiser 2014

Da var det tide for søknad til behandlingsreiser 2014. Nytt av i år er at det kun er EN søknadsfrist for alle reiser 2014, både vår og høst turer.

Våren 2014 er storesøster sin siste mulighet til å reise på bhr med ledsager. Allerede høsten 2014 kan hun som 13 år reise 3 uker alene til GC.

Hverken hun eller mor er klar for dette nå - men dette er noe vi vil vurdere høsten 2015 om det fortsatt er behov.

Vi søker ny tur til både storesøster og lillebror våren 2014 - så er det bare vente å se.

Brev - søknadsskjema - legesøknad - bilder er nå postet til Rikshospitalet.

Høstens eksem program for Søskenmamma

Sommeren er over for denne gangen og det er bare å forberede seg til høsten eksem egasjement. Dere som følger oss vet at jeg er veldig opptatt av sette fokus på eksem og (spesielt)barn. Det er SÅ mange dere ute som ikke vet hva denne hudsykdommen innebærer. Selv har vi to barn på i dag 12 1/12 år og snart 10 år som har hatt denne kroniske sykdommen siden de var spedbarn

Min eksemkalender for høsten inneholder bla dette:

* Starter opp denne uken med høstens første møte i Atopikeutvalget, Psoriasis og eksemforbundet. Vi har jo mye vi ønsker å gjøre, så det blir spennende å se hva vi klarer å få til den kommende sesongen.

* Eksemskolen på Rikshospitalet holder 2 eksemskoler denne høsten. Første kurs ut starter allerede 11. september / 18. september, da holder jeg som vanlig mitt innlegg på dag 2.

* Psoriasis og eksemforbundet i Fredrikstad har invitert med til å holde foredrag lørdag 21. september, noe som jeg har takket ja til.

* Høgskolen i Buskerud, som utdanner sykepleiere inviterte meg til å undervise hos de 1 times tid i november. Dette gleder jeg meg spesielt til.

* Eksemskolen holder sin 2 eksemskole i høst 20. november / 27. november, da er jeg igjen klar for mitt innlegg.

Så her må det forberedelser til og foredrag må oppdateres.

Gleder meg masse egengtlig :) Ønsker alle en fin uke.

Oppfølging elveblest

Storesøster fikk som sagft en Zyrtec tablett og bel smurt med Elocon i går kveld - og i dag var hun så mye mye bedre. Det var kun antydninger til hevelser noen steder på kroppen. Ettersom det var fredag - så tok vi en tur til legen slik at hun kunne få sin egen Zyrtec flytenede, som hun foretrekker. Vi viste gårsdagens bilder og hun var ikke i tvil om at dette var elveblest. Storesøster skal gå på Zyrtec de tre neste dagene - så da satser vi på at dette forsvinner helt like raskt som det kom.

Elveblest tro ?

Kommer hjem fra jobben og storesøste viser meg dette.

Det var sånn da jeg våknet i morges, sier hun. Det klør !!!

For meg ser dette ut som elveblest. Vablete, hoven hud som klør. Enige ?

Klart dette klør. Stakkars jenta mi. Hun har gått på antibiotika for brennkopper de ti siste dagene og hadde blitt nesten helt fin i huden, og så kommer dette. Får så vondt av å se henne slik.

Roer det ikke seg til i morgen - blir det vel et nytt legebesøk på oss. 

Dagbladet setter fokus på eksem i dag !!!

Løp og kjøp - det skal jeg :)

Hjemmevasket sengetøy er viktig

På hytta og lillebror skal legge seg.

L. Kan jeg sove ute pysj?
M. Ok.
L. Er lakenet tatt med hjemmefra ?
M. Nei, men det er ditt som ligger her og det er vasket og tatt med hjemmefra.
L. Sikker. Jeg vil ikke ha noe utslett- for det liker jeg ikke.

Godt å vite at lillebror har lært seg noen triks for å slippe utslett :)


Sendt fra min iPhone

Eksem på hender - it all repeat itselves ......

Lillebror sine hender i dag .... jeg er SÅ metta på eksem.

Legetime i dag = antibiotika kur

Vi fikk legetime til storesøster i dag for å sjekke ut hennes sår på kroppen og spesielt på det ene benet hennes.

Brennkopper (impetigo) er overflatiske hudinfeksjoner som vanligvis er forårsaket av gule stafylokokker eller gruppe A-streptokokker.

Vi tok ingen prøver men etter jeg hadde beskrevet sykdomsforløpet og med storesøster sin atopiske hud fikk vi skrevet ut en 10 dagers antibiotika kur til henne.  Jeg håper at den virker raskt for dette var ikke noe gøy å få nå når sommeren virkelig er her, og hun vil bade og sole seg.

Dagens bilde.

 

Takk  for støtte og hjelp fra alle mine nettvenner jeg har fått via bloggen og  Facebook gruppen  - Barn med atopisk eksem i Norge. Dere er en fantastisk gjeng som gir så  masse støtte på slike dager  <3 p="">

Et kunstverk av plaster ?

Kansje ikke.

I kveld er det mye som tyder på at sårene til storesøster kan være brennkopper. Tror det har blitt flere av de på høyre benet hennes, noen på låret og flere under kneet.

Ingen endring på hendene så der er jo bra. Men tror alikevel at jeg tar kontakt med lege om det ikke er noen tegn til forbedring i løpet av natten.

I kveld har hun badet i grønnsåpe ( tenker at det kansje ikke er bra om det er brennkopper da det kan smitte til resten av kroppen ? )

Hun har fått en blanding av Brulidine og Elicon på sårene - med plaster over.

Bildet viser låret og resten av høyre benet. Det gikk hardt utover plasterbeholdningen :)

Ny type eksem på hendene til storesøster

Klikk på bildet for å gjøre det større.

Storesøster har vært mye plaget med hissig håndeksem siden hun var liten  det siste året etter vår behandlingsreise på Gran Canaria august 2012 har hun hatt finere hender enn noen gang.  Noe som har gjort hennes hverdag så mye bedre.

Hun smører med Canoderm morgen og om kvelden bruker hun også Canoderm i Tubifast bandasjer.
Hun er helt avhengig av disse bandasjene og sover aldri UTEN lenger.

MEN... de siste månedene har hun begynt å få utslett innimellom fingrene. Dette er noe helt nytt og har gitt oss nye utfordringer mht til behandling. Det blir fort åpne sår som kan væske.

Godt vi har legetime i august så vi kan ta en titt på dette.

Noen som kjenner det slik utslett som kan gi meg noen tips?
Tusen takk :)

Hånden til lillebror bedre enn på lenge

Denne uken har barna kost seg på Hvaler med besteforeldre.

Mormor og lillebror har gjordt en kjempejobb med utslettet på hånden.

Elocon og tubifast hver kveld, sol og bading på dagen, og utslettet er nå nesten borte.

Status håndeksem lillebror

Har med en liten hjelper på jobb i dag og nå i lunsjen printeren det ut fargeleggings tegninger til et nytt sommerferie hefte :)

Større kremforbruk jo større barna blir

...det er jo logisk. Jo, eldre de blir jo større blir de og de får mer hud som trenger pleie.

Ungene bruker ca 2 x 500 ml Canoderm i mnd nå. Det blir en del i året det. Viktig å holde orden på alle kvitteringer da, slik at vi får benyttet oss av refusjonsordningen 5.22.

Etter anbefaling kjøpte jeg inn en ny krem fra Avene i dag som jeg tenker ungene skal få prøve i ansiktet. Noen som har erfaring med denne?

Bjørn Bondevik - ny hudlege i Follo

Leser i lokalavisen Østlandets Blad i dag :

Ny hudlege er klar for Follo

Hudlege Bjørn Eriksen Bondevik kaster seg inn i debatten og søker Helse Sør-Øst om driftstilskudd som hudlege i Follo.

Hudlege Bjørn Bondevik på Nordstrand kommer med et knalltilbud til pasienter fra Follo
Les mer her:

http://www.oblad.no/temaer/ny-hudlege-er-klar-for-follo-1.7918760

Nytt tilbud for behandlingsreiser for barn med kronisk lungesykdom og eksem i 2014

Valle Marina:  bilde lånt fra Naaf sin side.

Behandlingsreiser for barn med kronisk lungesykdom og eksem 2014 som gjennomføres på Valle Marina, Arguineguin, Gran Canaria

VINTER/VÅR:
* Mandag 13. jan. - mandag 10. febr., barnegruppe, kronisk lungesyke ( atopisk eksem)
* Mandag 10. febr. - mandag 10. mars, søskengruppe, (2-3 syke søsken)
* Mandag 10. mars - mandag 7. april, barnegruppe, kronisk lungesyk ( atopisk eksem)
* Onsdag 9. april - onsdag 7. barnegruppe, atopisk eksem ( kronisk lungesykdom)
* Mandag 5.mai - mandag 4. juni, barnegruppe, atopisk eksem ( kronisk lungesykdom)

SOMMER:
* Onsdag 25. juni - onsdag 16. juli, - ca. 20 ungdom i VG UTEN ledsager

HØST:
* Onsdag 24. sept. - onsdag 22. okt. søskengruppe, (2-3 syke søsken)
* Onsdag 22. okt. - onsdag 12. nov. ca. 20 i ungdomskolegruppe, UTEN ledsager



Merk:
SØKNADSFRIST FOR DELTAKELSE PÅ ALLE REISER I 2014:
1. SEPTEMBER 2013

Verdens beste venninne

I natt har Storesøster overnatting på skolen sammen med klassen sin og det er visst ingen hindring for unngå smørerutinene. Med gode venninner som hjelper til blir det full smøring og tubifastbandasjer i natt også :)

Storesøster sin nye Canoderm pumpeflaske

I dag har ungene fått nye Canoderm pumpeflasker. 1 hver slik at det ikke blir noe krangling, ved smøretidene :)

Storesøster har stylet flasken ved hjelp av litt innpaknings papir slik at den passer inn på rommet hennes.

Flott ikke sant ?

Lørdagskveld i grønnsåpebad

Lillebror trener fotball nesten hver dag. Værskifte om dagen  og svette er utfordrende for hans tørre hud  - så det krever ekstra innsats på behandlingsfronten.

I kveld fikk han bade i grønnsåpebad før vi koste oss med en film. Han fikk ekstra massasje på hender og føtter, før de ble pakket inn i tubifast med en neve fuktighetskrem.

Flekken på hånden hans vil ikke bort, men hendene hans er bedre. Nesten alle fingrene er fine nå, bare noen småsår. Litt småflekking her og der med kortison, ellers Locobase Repair på de tørreste stedene i ansiktet og Canoderm på resten av kroppen.

Det er ikke alltid like lett å få lillebror med på alt dette her, men med litt list så pleier det å gå som mamma vil og smilet kommer til slutt frem.

"All black" freestyle og slow konkurranse

Lørdag 20.04.13  var det  "All Black" -  konkurranse, det betyr ingen sminke, ingen drakter  KUN svart treningstøy.

Det ble en flott dansekveld og storesøster kom seg til finalen i både freestyle og slow. Gratulerer så masse jenta mi :)

En flott gjeng jenter som har et helt unikt samhold og som heier hverandre frem på konkurranser.

NRK setter fokus på EKSEM

NRK har laget to nye artikler om Eksem les de her:

 

Vanligste utslettet i Norge

 

Noen ganger vil jeg bare skrike

 

 

Eksemskole, Rishospitalet

Da har man vært på besøk hos eksemskolen og fortalt om vår eksem hverdag. I dag, som alltid, på dag 2 av eksemskolen. Det var en fin gjeng foreldre til 11 barn som deltok.

Det som jeg synes er noe av det viktigste å formidle er hvor mye tid eksem tar og hvordan sykdommen tar på psykisk .

Det ER ikke uvanlig å bli utmattet og ute av stand til å være 100% på jobb og 100% hjemme med et barn som har kronisk eksem. Det er mye mer enn bare utslett som synes utenpå.

Det vet jeg alt om... Trenger noen å " prate " er jeg der på mail.

Kaliumpermanganat - misfarging

Kaliumpermanganat bad virker desinfiserende, uttørrende, kløstillende og bakteriedrepende, og er svært effektivt for å behandle hissig og væskende eksem. 

Kaliumpermanganat gir en forbigående misfarging av hud og negler.

Tips: Felleskjøpet selger KP i pulver til en mye billigere kostnad enn flytenede KP på apoteket.

Som dere ser er dette er behandling som helt klart misfarger det meste -
har dere ikke prøvd det enda så anbefaler jeg dere å prøve ut grønnsåpe bad. Vi har gått helt bort fra KP og dethar gordt hverdagen  mye enklere. Grønnsåpe fungerer på samme måte som KP.  For oss fungerer det like bra  - for noen er dette kansje ikke noen løsning men det er verdt å prøve.

Kjøp vanlig Krystall på matbutikken og bruk ca 8 ss i et stort badekar og bad i 15-20 min. Viktig med masse fuktighetskrem eller oljebad etterpå.

Hvilket behandlingsbad bruker dere ?

Vaffelegg til påskefrokost

Tips til dere som ikke har allergi for egg.

Hadde besøk av min niese forrige helg og hun lærte tante å steke egg i vaffeljernet. Litt annerledes og veldig moro å spise.

Ønsker dere alle en God Påske.

Hvert femte norske barn har atopisk eksem.

Tilbakemelding fra TV2, 22.03.13:

Hei!
Nå skal saken fungere igjen.
Vennlig hilsen


TV2 GMN 09.02.2010

Psoriasis og eksemforbundet / Aco finner dere på Manglerud i dag

På Apotek 1, Manglerud vil Psoriasis og Eksemforbundet ha stand sammen med ACO Hud i dag torsdag 21. mars mellom kl 1000 - 1800.

Det vil være 30% på alle Special Care produkter.

Våre favoritter er shampoo for tørr hodebunn, bodybutter og barrierestyrkende handkrem.

Lillian fra Atopikerutvalget i Pef og Jeanette fra Pef vil stå der på dagen og Søskenmamma kommer ca 1500. Vi vil stå der sammen med en representant fra Aco.

Kansje vi ses :)

Vi jobber med eksembehandling hver dag

Lillebror sin papegøyefinger er bedre .. den er ikke bra, men mye bedre enn den har vært på lenge.  Litt infisert utslett mellom et par fingre og en stor rose hånden, men snart vettu blir det kansje helt bra.

Det er bare å stå på og aldri gi opp :)

Behandlingsreise høsten 2013

Siste info vedr behandlingsreiser til Gran Canaria: Andre halvår 2013


Los Teques stenges fra sommeren 2013.

Det jobbes med å få til to grupper av tre ukers varighet på Valle Marina for barnehagebarn (fra 3 år) og grunnskoleelever.

Tidspunktene er ca:
28. august - 18. september
18. september - 9. oktober

kilde: http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/behandlingsreiser/Sider/reiser-for-barn-og-ungdom-med-kronisk-lungesykdom-og-atopisk-eksem.aspx

---
Ettersom det er siste mulighet for storesøster å benytte seg av dette tilbudet har vi veldig lyst til å prøve oss, men i høst er det nok ekstra vanskelig å komme med pga redusert tilbud.

Los Teques stenges fra sommeren 2013

Endringer i programmet for Kronisk lungesykdom og/eller atopisk eksem hos barn og ungdom for høsten 2013.

Los Teques stenges fra sommeren 2013 og det arbeides med å finne alternative boforhold for høsten.
Skrives det på Rikshospitalet sine hjemmesider:

Trist at behandlingsreiser for kronisk lungesykdom / atopisk eksem ikke skal være på Los Teques lenger, men jeg er sikker på at behandlingsreiser finner et nytt flott sted hvor turene kan fortsette og gi en bedre hverdag for barna våre.

Dette blir spennende å følge med på og se hvor de ender opp hen :)

Los Teques, Puerto Rico, Gran Canaria

 

Storesøster 12 år og eksemfri i ansiktet

02.01.2013: 

Vi startet det nye året med dobbel bursdagsfeiring.

12 år siden var jeg nesten 14 dager over termin og vi ventet veldig på storesøster. Hun bestemte seg ikke for å komme før etter nyttårsrakettene og brukte god tid, men morgningen 2. januar 2001 fikk vi hilse på henne for første gang. Dagen før søskenmamma sin bursdag :)

12 år har vi jobbet oss gjennom en hverdag med eksem og nå får vi igjen for alle de tøffe dagene og all den tidkrevende behandlingen. I allefall for en en liten periode.

Det er nå, i dag, vi kan sette et lite kryss i taket og glede oss over en hud som er 100 % utslett fri. Vi har sett en forbedring i hele høst etter vår behandlingsreise til Gran Canaria. Kroppen ble bedre, hendene ble bedre og nå er ansiktet bedre.  Den følelsen...........

Vi har startet det nye året med en ny behandling og er veldig spent på tiden fremover. Vi har lagt til Protopic i kurven med våre kremer og håper at denne skal forebygge nye utbrudd i ansiktet hennes.

Protipic er et immunsuppressivt og antiinflammatorisk middel: les mer her