Behandlingsreise for barn med atopisk eksem

Behandlingsreiser tilbys av Seksjon for behandlingsreiser, Rikshospitalet, og er del av det offentlige behandlingstilbudet. Barn mellom 3 og 18 som har diagnosen atopisk eksem kan søke bhr til Valle Marina på Gran Canaria.

Barn mellom 3 år og  tom 8. klasse reiser med ledsagere, ungdomsskoleelever reiser i egen gruppe uten ledsagere og videregående elever reiser i en tredje gruppe uten ledsagere.  Det er også egne grupper for familier hvor flere av søsknene trenger behandlingstilbudet, såkaldt søskenturer.

Turene er på 4 uker, hvor skolerbarn har skole hver dag ved Den Norske skolen  og barnehagebarna er i barnehagen, begge deler ligger rett ved Valle Marina. 

Mange hudpasienter opplever en fysisk bedring av sol og saltvann. Like viktig som fysisk bedring er kunnskapen om hvordan leve bedre med diagnosen, samt opplevelse av mestring, fellesskap og erfaringsutveksling med andre i samme livssituasjon. Dette er behandlingens hovedfokus for å nå målet om å tilby en helhetlig og helsefremmende behandling som kan gi grunnlag for økt livskvalitet. For mange er dette med på å gjøre hverdagen litt lettere etter hjemkomst. Man har blitt bedre i huden, stresset ned, fått ny kunnskap og nye venner med full forståelse for utfordringene knyttet til diagnosen. Kilde:www.psoriasis.no

 

 

Vi var så heldige å få innvilget vår første bhr tur i  september 2007, etter at vi haddet hatt et kjempetøft år i 2006 med innleggelse på Voksentoppen for både lillebror og storesøster. Ungene var ikke store, lillebror fyllte 4 år i løpet av turen og storesøster hadde akuratt begynt i 1. klasse.  

 Dette skulle vise seg å bli en kjempefin reise for både søskenbarna og ikke minst søskenmamma. Barna fikk treffe andre barn i samme situasjon, fikk mange gode venner og hadde opplæring i sin sykdom. Søskenmamma som hadde blitt utbrendt pga sykdommen til barna høsten 2007, fikk et pusterom i hverdagen, avlastning fra behandling, opplæring og fikk nye vennskap til foreldre med samme hverdag.  

Barna har veldig god effekt av sol og saltvann, og ikke minst mindre stress fra hverdagen. 

Desverre har de hatt behov for å søke om behandlingsreise etter dette også, da eksemen ikke vil slippe taket. Da er det som å vinne i lotto, når konvolutten fra Rikshospitalet kommer i posten med innvilget søknad.  Den følelsen er LYKKE. 

 

Bildeminner fra Bhr 2014.

 

UNO på stranden samler barn i alle aldre.

 

Utflukt til Maspalomas ørknen. 

 

Fotball på kveldene. 

 

 

Turer i fjellet  - her fra den popuære toppen kaldt Korset, med utsikt til Anif Beach og Hjerteøya. 

 

Papegøye bilde fra dyreparken palmitos Park. 

( Merk at jeg har fptt tillatelse til å legge ut bildet av de andre flotte eksemmammaene ) 

 Obligatorisk grupearbeid for ledsagere med fremføring den siste dagene. 

2016 er siste året for lillebror å reise på bhr med ledsager, søknad er sendt så nå er det bare å vente på vudering. Vi er mange søkere, så det blir spennede å se om det er plass for lillebror denne gangen. 

Krysser fingerne.

---------------------

Søknadsfrist for behandlingsreiser 2016-2017 for barn og ungdom (3-18 år)  
Reiser januar- juni 2016: 1.september 2015
Reiser september 2016 - februar 2017 : 15.mai 2016

For mer info se Rikshospitalet sine info sider dere dere finner kriterier og søknadsskjema:
 Behandlingsreiser

Helaften på Hanska Shatra, Bulgaria

En av de siste kveldene våre i Bulgaria reiste vi til Hanska Shatra eller Khans telt som det også kalles. En restaurant som tilbyr en helaften med live musikk, show og god mat.  Dette stedet er veldig populært, slik at du er nødt til å booke mange dager i forveien.  Det er mange reiseselskaper som arrangerer turer hit slik at det er så og si er fult hver kveld, så vær ute i god tid.

http://www.hanska-shatra.com  
Email:  h_shatra@abv.bg

Restauranten ligger oppe i fjellet , ved foten av Blakanfjellene -  det tok oss ca 20 minutter å kjøre fra leiligheten.  Her er det både flott utsikt ned til Sveti Vlas,

Sunny Beach og Nessebar.

 

Vi var heldig som fikk hjelp av vår sjåfør med reservasjon til en flott bord. Man kan velge mellom en 3 retters meny eller ala cartre, vi valgte det siste. Det ble både forrett, hovedrett og dessert, sammen med både vin til oss voksne og brus/vann til barna. Man må regne med litt dyrere regning her, da prisen på mat og drikke inkluderer showet.  Vi fire betalte ca 1500 norske kr for denne helaftenen.

Det ble en utrolig hyggelig kveld. Live bandet spilte alle våre favoritter og det var dans for de som ønsket dette. Veldig god service, mat og stemning i teltet. Showet startet ved 22 tiden og innehold alt fra dans, rockering,  akrobatikk, sjonglering, balansekustnder og fotballtrikser. 

Kvelden ble avsluttet ved 2315 tiden etter en kjempefin kveld. 

Eksembehandling og lekselesing

I kveld ble kveldsbehandlingen kombinert med lekselesning. Lillbror og Søskenmamma hadde en lang hyggestund på badet mens  vi leste og diskuterte norskleksen . 

Det er godt  å kunne ta seg god tid både til behandling og lekser, og ikke minst tid sammen.

Tid sammen, samtaler sammen og nærhet sammen er en annen side som kronisk eksem fører med seg, en side som gir oss masse som vi tar med oss når det er litt tungt.

Penicillin mot streptokokker i halsen, kansje det vil hjelpe litt på huden også ?

Hva tror dere ?

Lillebror har vært litt pjusk siden vi kom hjem fra Bulgaria. Han har vært på skolen men ikke trent fotball på 2 uker nå. Helt krise og han synes det er sikkelig kjipt. Han har vært sliten og vært tett i nesa og klaget litt på halsen. I går tok vi turen til legen bare for å sjekke. Denne aktive gutten har jo ikke tid til å være slik. Det ble funnet streptokokker i halsen hans og han fikk penicillinen Apocillin. Så da håper vi på rask bedring slik at denne fotballgutten kommer raskt ut på banen igjen med ball.

Han sjarmerte legen i senk, så jeg måtte jo le litt av denne karen på legekontoret. Han tok blodprøve for gang, som han kan huske og det syntes han var veldig interessant og spennende. Det ene spørsmålet etter det andre ble stilt til sykepleieren på kontoret så smilet hang løst.

Som dere kan se har den forferdelige kløen hans i det siste resultert i mye oppkloret hud, noe som vises spesielt på knærne hans. Store deler  av hans sommerbrune knær er klødd opp.

Jeg får så vondt av å se han slik, MEN vi fokuserer ikke på dette i det hele tatt. Han bryr seg lite om dette i hverdagen, HELDIGVIS, men som mor merker man jo at det alikevel berører han.

Det ble både morgenoljebad og kveldsoljebad i dag ettersom vi var hjemme fra skole og jobb i dag. Det ble en rolig dag med både tid til behandling av hud og hals, og avslapning.  I kombinasjon med grønnsåpe, oljebad, kortison og fuktighetskrem håper jeg at vi snart skal få noen fine dager igjen.

Er vi heldig får vi litt ekstra hjelp av penicillininen til å gjøre huden litt friskere også. 

Hvorfor kan jeg ikke være normal ?

Det er DEN kvelden.

Huden til lillebror klør, OVERALT.

Det klør på ryggen, i nakken, bak knærne, på håndleddene, på fingrene og på halsen.

Han blir sinna og frustrert for han vil sove, men klarer ikke når kløen tar overhånd.

Hvorfor kan ikke jeg være som alle andre, hvorfor må jeg ha EKSEM ?

Dette er spørsmål som av og til dukker opp. Jeg forstår, det føles urettferdig at han er syk og Søksenmamma er helt eksemfri. Jeg hadde byttet med han anytime, uten å blunke.

Det blir mye kosing og kiling på huden for å lette kløen før han sovner.


Selv har jeg bare lyst til å skrike... jeg er så drittlei!!!
Kløe, utslett, syk hud, kremer, bad, fett, lukt, smøring, smerte.


Jeg har blitt tøffere på disse 14 årene med eksem, men noen ganger orker jeg ikke å være tøff i tryne lenger. Det er forferdelig å vite at barna har det vondt, spesielt når du jobber så masse med at de skal være friske men sykdommen vil noe annet.

Lek og moro i bassenget, Sveti Vlas

I leilighetskomplekset hvor vi bodde  hadde vi tilgang på to badebasseng. Vi brukte det største og koste oss der flere dager. Andre dager startert vi på stranden og avsluttet ettermiddagen ved bassenget, eller omvendt.

Det var godt å  ha ferie kun oss 4 denne gangen. Vi reiser ofte med familie eller venner på turer, noe som er veldig hyggelig såklart. Men Søskenbarna og ikke minst vi som familie har godt av å være sammen alene. Søskenbarna fikk masse tid sammen og det er så godt å høre de ha det gøy sammen.  De er utrolig gode venner og det gleder så klart Søskenmamma.

Det blir mye solkremsmøring. Det har heldigvis ikke ungene noe problem med, de er jo mestere på dette med smøring av krem. Ingen skal bli solbrendte på min ( Søskenmamma) vakt. Det blir smøring etter hvert bad og /eller hver andre time eller oftere. Noen ganger må lillebror ufrivillig ta pauser i bassenget for å ettersmøre litt.  De ble smurt med spf 30 den første uken og spf 25 den andre uken.

Lillebror er veldig glad i å bade i bassenget og det forstår jeg jo. Det ER gøy å hoppe og stupe fra kanten. Det blir mye dykking og undervannssvømming, samt lek med ball i vannet.

Heldivis tåler de klorvann i bassenget ganske bra, men vi tar noen ekstra forhåndsregler.

De smøres med krem før bading.

De dusjer etter hvert bad og det blir smurt med solkrem etterpå.

De dusjer etter endt badedag og smøres godt med fuktighetskrem.

De bader i  saltvanns også i løpet av dagen også, helst på slutten av dagen.  

Krem til flyreisen

Krem til flyreisen er viktig for oss. Den tørre luften kombinert med aircondition på flyet, gjør huden tørr og kløete. Da er det lurt å ha litt krem i sekken hvis det blir nødvendig med litt fuktighet.

I mangel på en liten plastkrukke, som ungene vanligvis har både i penal og skolesekk, måtte Søskenmamma improvisere litt før avreise. Da ble en Blistex leppepomade løsningen for å bruke til emballasje.

 Akuratt passe stor for litt nødkrem på flyet og akuratt passe stor til å ha med uten for mye tull.

Vi bestemte sammen med ungene at det var Minicare sin krem som skulle oppi boksen.

Den er ikke for fet, svir ikke, den er drøy og er lett å smøres ut. Perfekt som nødflykrem.

Hvorfor blir noen brunere enn andre ?

Huden blir brun ved at UV-stråler fra solen stimulerer hudens pigmentceller til å lage fargepigment. Dette pigmentet heter melamin. 

Noen har mer av dette pigmentet og blir derfor raskere og mer brune enn andre når de er i solen. 

Nettavisen skriver i en artikkel :

Sola sender ut ultrafiolette stråler, såkalt UV-stråling, som er lysbølger vi ikke kan se. UV-strålene har høyere energi enn det synlige lyset. Disse strålene utsettes vi for hver gang vi er ute i sola.

Hvis du tilbringer mye tid i sola, vil etter hvert UV-strålene begynne å steke det innerste laget på huden. Kroppen reagerer på dette ved å produsere pigmentet melanin. Dette pigmentet gjør huden mørkere. Du vil dermed få brunere hud enn før kroppen begynte pigmentdannelsen. Grunnen til at kroppen produserer melanin, er at pigmentet beskytter huden mot UV-strålene, slik at du ikke skal bli brent.  Akkurat som vi har ulik hårfarge og øyefarge, har vi forskjellige hudtyper. Hudtypen avgjør hvor fort huden begynner å produsere melanin og hvor stor toleranse huden har for sola.

De fleste nordmenn har hudtype 1 og 2, som betyr at vi fort blir solbrent. Den mørkeste typen er 6, som er helt mørke personer

Lillebror og storesøster har helt klart forskjellig pigment, og du kan tro at fjortisen vår synes dette er fryktelig urettferdig.  Lillebror blir raskt brun mens storesøster bruker litt lengre tid, men fargen hennes kommer etterhvert den også.

Dette bildet er tatt etter vår første uke i Bulgaria og smøring med SPF 30 solkrem.

Vet du hvorfor det er uunngårlig å miste brunfargen etterhvert når man kommer hjem fra ferie og ikke har like mye sol  ?

Jo, huden fornyer seg hele tiden. Skiftet tar ca 30 dager før overhuden blir helt ny. Det betyr at den brune huden blir, om du vil eller ikke, endret tilbake til din naturlige hudtone. Denne prosessen går tregere hos eldre, der kan det ta opptill 90 dager. Fuktighet kan hjelpe med å forlenge denne prosessen.

Fra Sunny Beach til Sveti Vlas

Etter 3 dager i Sunny Beach var det tid for å flytte på oss. Vi ble hentet av vår sjåfør sent søndag kveld og det var utrolig deilig å kjøre inn i Sveti Vlas. Ja, vår sjåfør. Høres veldig posh ut, men det er visst vanlig at man har en fast taxisjåfør som man bruker her og vi var heldige å bli koblet til en veldig hyggelig mann som kjørte oss rundt de få gangene vi beveget på oss i ferien.

Sveti Vlas er en mindre by i Bulgaria ved Svartehavet. Sveti Vlas er en del av Nesebâr kommune i Burgas oblast og ligger til venstre for Sunny Beach.

Det var en nyere, renere og roligere liten by som møtte oss. Det var godt å endelig lande på riktig sted og vite at nå begynte den "ordentlige" ferien. 

Vi flyttet inn i en kjempefin topp leilighet med nydelig utsikt utover Sunny Beach og Nessebar, bare en kort spasertur fra stranden.

Og ja du ser riktig, VI flagger for Vålerenga :) eierne er fan og det kunne jo ikke passet bedre.

Lillebror var tidlig oppe mandag for å teste ut det nye store bassenget. Skikkelig gla'gutt.

Det skulle vise seg at vi skulle få mange fine dager her i Sveti Vlas.

Følg med på flere ferieoppdateringer.

Søsken med tubifast på ferie

Det var varmt i Bulgaria under ferien, ved leggetid var det enkelte kvelder like under 30 grader varmt. Dette trigger kløe om natten - da er det godt å ha på tubifast bandasjer på hendene. ppy kids = happy morEtter allerede de første dagene klagde ungene på kløe om natten og de kloret seg opp i søvne. 

Fornøyde og kløfrie søsken  - det liker vi voksne. 

Topp spisesteder i Sunny Beach

Med et hotellrom uten muligheter for å lage mat måtte vi spise ute, lunsj og middag. Det ble kun 3 måltider på oss i ferien, sene morgninger og varme dager gjorde noe med appetitten til oss alle.

I de tre dagene i Sunny Beach ble det det en del pizza, noe Subway og også noen lunsjer på McDonald.  Våre to favoritt restauranter fant vi med god hjelp av Benedicte Isabell Haugaard sin blogg IGJEN.  Les hennes reiseguide for Sunny Beach her. 

LaPiazza fant vi øverst i Flower street - god pizza og god dessert til en billig penge, og ikke minst mulighet for å se engelsk fotball. Det ble en kamp og to på gutta, mens vi spiste og surfet på deres gratis wifi.

Mamacita, er en meksikansk restaurant som ligger midt i gryta på Flower street. Utrolig god mat og kjempegod service. Gratus wifi og mulighet for å se fotball inne i restauranten. De har live musikk hver kveld fra kl åtte - og de spilte alle våre favorittlåter. 

Busy Sunny Beach, Bulgaria

Vi hadde 3 dager i Sunny Beach, hvor vi bodde på Hotel L&B.  Vi prioriterte så klart stranden, ( da dette er den beste behandlingen for eksemet ) og det var heldigvis ikke vanskelig da bassenget på hotellet var veldig lite. 

Vil vel si vi er erfarne charter turister, men da mest med destinasjon Spania og Kanariøyene. 

Bulgaria ble en helt nye opplevelse og vi skjønte at ting foregikk litt annerledes her. 

Stranden i Sunny Beach er lang, ca 6 km lang grunn strand med finkornet sand. 

Bildet er tatt fra piren rett nedenfor Flower street.

Men selvom den er lang så  ville jeg ha valgt lille korte Anfi Beach, på Gran Canaria any time. 

Det er senger overalt her helt ned til vannkanten, ønsker du å bruke eget håndkle så blir du henvist lengst bak på stranden, noe som er lite barnevennlig.  Det var mye tang og tare, slik at vannkvaliten ikke imponerte.

Klart, vi hadde kun tre dager til å utforske og vi beveget oss ikke så langt i hver retning - så det er kanskje ikke en helt rettferdig konklusjon. Men MYE folk er det helt klart, og det er mye støy. 

Sol, varme og saltvann godt eksemet

og ikke minst FERIE.

Fri fra hverdagen med skole, lekser og aktiviteter. Dager med lange morgninger og null stress. Dette er den beste behandlingen for ungenes eksem. 

Storesøster, 14 år,  

som har hatt alvorlig eksem på hendene store deler av livet har eksemfrie hender nå. 

Det er så utrolig godt for henne. Og ikke minst godt for mor. Har hun det bra - har jeg det bra. Vi har hatt så mange vonde dager sammen og det er jammen godt å at vi begge får en pause. 

Men eksemet setter sine spor. Fortykket hud og pigmentforandringer. På de mest utsatte stedene på fingrene forblir huden hvit. Vi er begge litt spente på om dette, men håper at ny runde med sol og saltvann om et par måneder vil gi pigmentet i huden tid til å leges. 

Sunny Beach, Bulgaria

Destinasjon for ferien, Bulgaria. Første stopp, Sunny Beach. 

Med god hjelp av informativt blogginnlegg og tips fra Benedicte http://benedicte.femelle.no/, booket vi oss billig inn et par dager på Hotel L&B som ligger utenfor partygatene. 

Vi fikk toppleiligheten og vi ble overrasket over størrelse og at alle fire fikk senger, og vi slapp sovesofa som vi hadde forestilt oss. Vi ankom midt på natten, rettere sagt ved 04 tiden, men ingen problemer ved ankomst. Vi fikk nøkkel og rom på under minutter, papir arbeidet kunne vi ta etter at vi hadde sover litt. 

Hotellet hadde et lite basseng, ikke for lite for lillebror som koste seg her mellom økten på stranden. 

Vi hadde nok en av de største verandaene her i Sunny Beach, og det var helt nydelig der opp når kveldssolen gikk ned. 

Hotel L&B  helt ok hotell for noen dager, ikke et sted familien hadde bodd en hel ferie, dette pga at det var hotellrom uten mulighet for å lage mat selv + for lite basseng. Ellers tipp topp hotell som ikke kostet all verdens og som lå utenfor støyen i byen. 

Noen kilo krem i baggasjen

Det er ikke lite krem og tilbehør som skal med i kofferten når en 

reiser med to barn som har atopisk eksem.

Man ønsker IKKE å gå tom av favorittkremene i løpet av utenlandsferien uten mulighet til å handle inn nye. Vi har bommet på dette tidligere og det er vanskelig å finne erstattere når du er på reise utenfor Norge.

Vi har alltid med godt med solkrem som kun er til barnas bruk.

Fuktighetskrem til daglig bruk. Er man i varmere strøk er det lurt å ta med en krem uten høy fettprosent + ha med et par favoritter. Vi har med en urea / karbamid krem + en krem vi vet ikke vil svi uansett.

Fetkrem, sånn i tilfelle.

Kortisonkrem i ulike styrker.

Alsol oppløsning.

Tubifast bandasjer.

Plaster, sårsalve, aloe vera, kløestillende, dusjolje og eget sengetøy.

Blir litt ekstra vekt, men målet er at det meste blir brukt opp og at vi ikke trenger å bære med oss dette hjem igjen.