Betalingsfritak fra barnehage og fritidsordning mens du er på behandlingsreise

I disse dager er det mange som får hyggelige brev om innvilget behandlingsreiser til sine barn i postkassen.

Behandlingsreiser tilbys av Seksjon for behandlingsreiser, Rikshospitalet, og er del av det offentlige behandlingstilbudet. Barn mellom 3 og 18 som har diagnosen atopisk eksem kan søke bhr til Valle Marina på Gran Canaria.

Barn mellom 3 år og tom 8. klasse reiser med ledsagere, ungdomsskoleelever reiser i egen gruppe uten ledsagere og videregående elever reiser i en tredje gruppe uten ledsagere. Det er også egne grupper for familier hvor flere av søsknene trenger behandlingstilbudet, såkaldt søskenturer.

Går ditt barn i kommunal barnehage eller benytter dere av fritidsorndningen SFO kan man prøve å søke om betalingsfritak for de 4 ukene man er på behandlingsreise.


 

MEN som mye annet i dette landet er det ulik praksis for fritak fra kommune til kommune.

Noen får beskjed om :
- at man må si opp plasse og søke på nytt når man kommer hjem
- noen får innvilget for Sfo men ikke barnehage, eller omvendt

 Andre:
- får innvilget av kommunen sin på grunnlag at dette er en rettighet  hvis barnet er innlagt på sykehus i en måned elle rmer.
-  får også fritak fra ulike aktiviteter
-  har kommuner ikke hørt om dette tildigere, kansje du er den første som søker om dette og de trenger mer info

Det finnes ikke noe skjema for dette, men skriv et brev til kommunen med kopi til barnehage / Sfo  og legg ved brev om innvilget behandlingsreise og skriv litt om oppholdet.

Dette er nok ingen rettighet,  men det er mange som får positivt svar på dette og på denne måten sparer litt penger som man kan bruke til å betale egenandelen for bhr turen.

Det er helt klart at det er vel verdt å bruke litt tid på å skrive ned noen linjer , kansje er du en av de heldige som bor i en kommune som innvilger betalingsfritak.

Lykke til.

Mollusker er en virusinfeksjon

 I dag er mollusker helt vanlig, de fleste vet hva dette er og at det ikke farlig.

Mollusker er en vanlig virusinfesksjon som skyldes Poxvirus. De kan dukke opp hvor som helst på huden som små hudfargede perler, noen med en hvit nupp inni seg. Mollusker smitter vanligvis ved hud-til-hud-kontakt. Har man først fått mollusker kan disse spre seg fra en del av kroppen til en annen ved hudkontakt.  Barn  med eksem har større sjanse for å få mollusker og  det er vanlig de kan  trigge til eksemutbrudd rundt molluskene.

Her er et bilde av en av storesøster sine mollusker fra 2006.

Vi ble introdusert for  mollusker da storesøster gikk i barnehagen for ca 10 år siden, da var dette helt nytt og ukjent, det var farlig, utrolig smittsomt og det ble nesten ansett som uansvarlig å levere henne i bh med sine mollusker. 

Storesøster hadde heldigvis bare noen få maks 10 stk, en her og der, De var ikke så veldig standhaftige heller så de forsvant i løpet et et år.  Vi var hos hudlege og skrapte vekk 1 stk i håp om at de andre skulle forsvinne raskere, men det fungerte ikke som vi hadde håpet. I dag , som 14 åring,  har hun fortsatt synlige arr etter sine mollusker, men ettersom det er få og de er spredt er de ikke så synlige for andre enn Søskenmamma og storeøster.

Lillebror derimot ble hardt rammet. Han fikk mange. Mange men heldigvis små. Man hører om de som får store byller med verk, noe vi aldri fikk heldigvis. Lillebror sine kom i klynger, under haken og på brystet spesielt. De var utrolig sta og ville ikke bort. Det tok mange år før vi ble kvitt de. De blandet seg med eksemet hans og ettersom det klødde så masse i området var det vanskelig å forebygge kloring og videre smitte. 

I dag 10 år senere er mollusk arrene til lillebror fremtredende på brystkassen hans. Arrene er desverre dype. Det vises tydelig av dette bildet. Spesielt på venstre side har han noen store groper, men også rundt høyre brystvorte. 

Han han spurt hva dette er, om det kommer til å bli borte - men det gjør det nok ikke. Det kan heller være at de blir forstørret når han vokser og huden strekker seg. 

MEN viruset er i iallefall borte nå og jeg håper vi ikke ser det igjen. 

For dette er en fryktelig irriterende sykdom. 

Les mer om mollusker: 

www.lommelegen.no

www.nhi.no

www.hudlegekontoret.no

Håndeksem seminar Oslo kongressenter

I går ettermiddag deltok jeg på et gratis seminar om håndeksem i regi av Psoriasis og eksemforbundet med støtte fra GlaxoSmithKline. 

Vi var tilsammen ca 30 stk, kansje kommende medlemmer, medlemmer og fagfolk  møtte opp til en veldig lærerik og interssant kveld. 

Det er viktig å søke og lete etter slike arrangementer, da brukerogranisasjoner som eks. PEF  holder seminar/kurs fra tid til annen. Det er som regler åpne møter, noe som betyr at du ikke MÅ være medlem for å delta, men kansje bli.

Kjenner du til FFOs Rettighetssenter ?

Da jeg deltok på Psoriasis og eksemforbundets likemanns likepersons kurs  ble jeg informert om FFOs Rettighetssenter, da jurist  Atle Larsen hadde et innlegg om dette.

FFOs Rettighetssenter er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom.

http://www.ffo.no/no/Rettighetssenteret/ 

Atle Larsen og hans kollegaer kan være en hjelp for oss med barn som har en  kronisk sykdom som trenger kompetanse til å slåss mot trygderettigheter og tilrettelegging av sosiale tjenester. 

Mange i vår pasientgruppe sliter bla med søknader og avslag på hjelpestønad, grunnstønad, paragraf 5.22 og utvidet sykedager. Med syke barn kan dette arbeidet være  utrolig vanskelig og tidkrevende,  får man en klage i retur fra Nav eller Helfo er det veldig lett å ikke orke å "fighte" mer. 

Der kan jeg ta oss selv som eksempel, som fikk avslag på storesøster sin hjelpestønad ved siste oppdatering. Etter å hatt dette siden 2007, fikk vi nå avslag på forlengelse, vi fikk avslag på klage, som gikk videre til klagenemden som vi også fikk avslag på. Da sa det desverre stopp hos Søskenmamma.  Hadde jeg visst om FFO da, så hadde jeg virkelig benyttet meg av de og hørt hvordan jeg kunne tatt dette videre... ( kansje det ikke er for sent ? ) 

FFO oppfordrer oss som har opplevd å ikke få innfridd en rettighet eller er i tvil om hva du har rett på, 
om å ta kontakt.  Se deres nettsider for mer info.

Et verktøy som kan gjøre vår hverdag noe enklere kan være boken som

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon får  laget hver år. "Jungelhåndboka", er en bok med oppdatert oversikt over aktuelle lover og rettigheter innenfor velferdsretten. Boka tar for seg: arbeidsliv, trygdeytelser, helse- og omsorgstjenesten, tilgjengelighet og diskriminering, skole og utdanning, barneverntjenesten, boligspørsmål, offentlig saksbehandling

Boka kan bestilles via et eget bestillingsskjema på FFOs nettsider og koster 325 kr + porto.

http://www.ffo.no/Aktuelt/Jungelhandboka-2014/

Eller på e-post: info@ffo.no

Eksemskole for foreldre med barn som har eksem, Rikshospitalet, Oslo

Rikshospitalet arrangerer Eksemskole opptil 4 ganger i året.  Skolen gjennomføres i løpet av to uker over 2 dager på Villa Derma, Rikshospitalet. 

I går var det siste og andre dag på høstens første Eksemskole på Rikshopitalet. Der holdt jeg som vanlig mitt brukerinnlegg om " Å være foresatt til barn med atopisk eksem"

Jeg hadde mitt aller første brukerinnlegg på Eksemskolen 10. november 2009.

Helt sprøtt å tenke på at det er  6 år siden jeg startet med dette. Dette er helt frivillig arbeid, jeg er borte noen timer fra min dagjobb pga dette og jeg tjener ikke noe penger på dette.
MEN det gir meg alikevel så masse.

I går var det skikkelig ruskevær i Oslo, med masse regn så jeg var en smule våt da jeg ankom Villa Derma som ligger helt øverst i skogen ved Rikshospitalet.

Det var en flott og stor foreldregruppe som jeg fikk prate med. Mine 30 minutter gikk som alltid veldig fort  og det er umulig å få med meg alt jeg vil si. men jeg håper jeg fikk med meg det viktigste og spesielt dette med at eksem er så mye mer enn bare litt utslett.

 

Til info: 
Neste Eksemskole  er satt opp onsdag 18. november / onsdag 25. november

Det er ventelister på kursene.
Ønkser dere å delta på kurs, må dere  henvises til eksemskolen via fastlege eller hudlege.
Da sender fastlege/hudlege henvisning til hudavdelingen med forespørsel om eksemskole for foresatte.
Man blir da satt på venteliste og få informasjonsbrev.
Mange barn og unge med astma og allergi og deres pårørende har behov for å vite mer om å mestre sykdommen, behandling og å møte andre som lever i tilsvarende hverdag. Et tverrfaglig team bidrar med sine fagkunnskap.
...

Målgruppe:
Foresatte til barn med atopisk eksem.

Innhold

Program Dag 1

09.30 - 10.00   Velkommen, Forventninger

10.00 - 10.45   Fakta om atopisk eksem. Hudlege

10.45 - 11.00   Pause

11.00 - 11.45   Behandling. Hudlege

11.45 - 12.30   Lunsj med informasjon/stand

12.30 - 13.15   Allergi. Hudlege

13.15 - 13.30   Pause

13.30 - 14.00   Gruppesamtaler med plenum

14.00 - 15.00   Hjelpetiltak og stønader. Sosionom

15.00 - 15.30   Oppsummering Dag 1

Program Dag 2

09.30 - 09.45   Oppsummering

09.45 - 10.45   Å leve med barn med atopisk eksem, psykolog.

10.45 - 11.00   Pause

11.00 - 11.45   Behandling og forebygging. Sykepleier

11.45 - 12.15   Lunsj

12.15 - 13.15   Behandling og forebygging (forts.)

13.15 - 13.30   Pause

13.30 - 14.15   Behandlingstrapp. Hudlege

14.15 - 14.45   Å være foresatt til barn med atopisk eksem. Brukerinnlegg

14.45 - 15.15 Oppsummering / evaluering.

 

Varighet:
2 dagers kurs som arrangeres 4 ganger i året.
Opplæringspenger:
Arbeidsgiver belastes ikke. Foresatte har rett til opplæringspenger etter lov om folketrygd. Ved kursdeltakelse vil legen ved Rikshospitalet søke trygdekontoret om dette.

Obs:
Deltakerne må kunne snakke norsk.
Barnet eller dets søsken kan dessverre ikke være med på kurset.

Henvisning:
Barnet må henvises fra lege for å få plass:

Adresse: Avd. for revmatologi-, hud- og infeksjonssykdommer
Oslo universitetssykehus HF
Rikshospitalet
Pb.4950, Nydalen
0424 Oslo

Kontakt:
Lege v/hudavdelingen, Rikshospitalet: Teresa Løvold Berents, tberents@ous-hf.no
Sted:
Rikshospitalet / hudavdelingen

Jeg er en likeperson

Om man ser under likepersoner på Psoriasis og eksemforbundet sin nettside, vil dere finne Søskenmamma sitt navn under atopisk eksem.

PEF mener at den beste støtten kan gis av en person som har samme sykdom som en selv, og som har klart å komme videre i livet - lært seg å leve med sykdommen. De som har vært igjennom noe av det samme, det er dette vi kaller likeperson.

Jeg er en likeperson. 
Jeg er ingen fagperson men som PEF så fint beskriver det, en "erfaringsekspert"

Noen ganger kan det være godt å snakke med noen som har erfaring med samme diagnose, en man kan stille spørsmål til om rettigheter, råd til lokale behandlingstilbud og om du bare trenger en å prate med. Likepersoner er underlagt taushetsplikt.

 I helgen deltok jeg på likepersonskurs i regi av Psoriasis og eksemforbundet.

Så etter foredrag i :
rolle-kommunikasjon og motivasjonsteknikk av informasjonskonsulent Sidsel Haulf
pasientrettigheter av jurist Atle Larsen
behandling av psoriasis og atopisk eksem av Kåre Steinar Tveit
hva  innebærer det å være likeperson av likepersonskordinator Liv Skovdahl

har jeg nå fyllt på og er oppdatert på nyttig kunnskap som jeg kan bruke videre i mitt frivillige arbeid for en bedre hverdag for mine barn og andre atopikere.

I 2012 deltok ungene og jeg på et likepersonsprosjekt hvor vi var med på å lage en infofilm. Denne kan dere se her: http://www.psoriasis.no/om-pef/likepersoner

Blå resept på fuktighetskrem for diagnosen EKSEM

Det kan nå være FREMTIDEN. Tenk hvordan dette vil lette vår hverdag, oss med diagnosen EKSEM.

Canoderm er en fuktighetskrem fra Aco hud som inneholder 5 % urea/karbamid. Dette produktet kom ut på det norske markedet som et legemiddel i 2007 og kan kjøpes på apotek uten resept.

Det er mange fuktighetskremer som i dag reklamerer med dokumentert effekt, men Canoderm og Miniderm er de eneste produktene på markedet som faktisk er godkjent av Statens legemiddelverk som legemiddel med dokumentert effekt. Canoderm er den eneste av disse to som i tillegg til å kunne dokumentere effekt på tørr hud også kan dokumentere effekten på forebygging av tilbakefall av atopisk eksem.

Canoderm sitt bruksområde / indikasjon, gitt av Statens legemiddelverk per 2015:
Til fuktighetsbevarende behandling av tørr hud av ulike årsaker og forebygging av tilbakefall av atopisk eksem.

Bilde lånt fra : http://www.aconordic.se/

Fuktighetskrem er nummer 1 behandling for hud som har eksem.  Huden trenger fuktighetsbevarende behandling for å forebygge eksem.  Et voksent menneske med eksem bruker minst 500 g per måned i fuktighetsbehandling i form av krem, enkelte mer.

I dag er det desverre veldig mange  i Norge med atopisk eksem som er underbehandlet, dette pga av :
1. høye kostander på behandling
2. dårlig informasjon om refusjonsordninger 5.22
3. pasienter "sparer" på produkter for at de skal vare lengre.

Aco hud har siden 2009 arbeidet med å få sitt produkt Canoderm på Blå resept. I både Sverige og Finland har man allerede gode refusjonsordninger for pasienter med tørr hud og atopisk eksem.

I 2014 ble en viktig studie publisert første gang, COMPADRE (Comparison of Moisturisers for the Prevention of Atopic Dermatitis Relapse (COMPADRE) – a Randomised, Double Blind Controlled Study). Denne studien førte bl.a. til ny indikasjon: til forbygging av tilbakefall av atopisk eksem i juni 2014.

En gruppe med  pasienter ble behandlet med kortisonkrem i 3 uker for å bli eksemfri. De som da ble bra skulle enten fortsette å bruke fuktighetskremen Canoderm ® 2 ganger daglig, eller en referansekrem. Det var 87/85 pasienter i gruppene. Etter 6 måneder var 26 % av pasientene i Canoderm gruppen fortsatt eksemfri men kun 10 % i den andre gruppen. Studien viste også at de som fikk Canoderm hadde en median tid på 22 eksemfrie dager mot 15 i referansegruppen. Det betyr at de i Canoderm gruppen fikk nesten 50 % flere eksemfridager enn de som fikk den andre kremen.

Dette viser at enkelte fuktighetskremer kan direkte forhindre eksem, og i noen tilfeller erstatte legemidler med uønskede bivirkninger. Dette gjelder ikke alle fuktighetskremer, da noe ser ut til å kunne forverre situasjonen.


Med ny indikasjon i ryggen ble en ny søknad om å få Canoderm på blå respet sendt til Statens legemiddelverk høsten 2014.

I sommer 2015 kom vedtaket deres som kan bli med å gjøre en forskjell på behandling av atopisk eksem.


Vedtaket fra Statens legemiddelverk 21.07.15 er: 
Legemiddelverket mener at behandling av moderat og alvorlig atopisk eksem med
Canoderm oppfyller de fire faglige kriterier for forhåndsgodkjent refusjon.

Legemiddelverket mener videre at virkningene på folketrygdens legemiddelbudsjett vil
være over bagatellgrensen på 25 millioner kroner i år 5 etter innvilget forhåndsgodkjent
refusjon. Søknaden om refusjon for urea oppfyller dermed ikke vilkårene i
legemiddelforskriften § 14-15 første ledd og kan dermed ikke innvilges.
Søknaden vil bli behandlet etter § 14-31 og Legemiddelverkets utredning oversendes Helse- og
omsorgsdepartementet jf. § 14-32.

Refusjonsrapporten kan dere lese i sin helhet her. 

Så da begynner det å nærme seg i allefall etter mange års iherdig arbeid fra Aco hud.
Vedtaket er sendt for videre vudering og bevilgning av  Helse og omsorgsdepartementet.
 Kansje 2016 vil bli et historisk år når det gjelder eksem behandling.

Aco hud har hele 19 publiserte studier på Canoderm, deres siste ble publisert senest forrige uke.
Dette er en helseøkonomisk analyse hvor resultatet viser at Canoderm vil være kostnadseffektivt for samfunnet. 

Jeg heier på Aco og deres arbeid mot en bedre hverdag for oss som lever med atopisk eksem.  
Ønsker du mer info om de ulike studiene, ta kontakt med meg så skal jeg henvise så godt jeg kan.

Edit 08.03.2016 :  1. april 2016 kan Canoderm foreskrives på blå resept til pasienter med diagnosen moderat og alvorlig atopisk eksem. Les innlegget om nyheten her: http://sosken.blogspot.no/2016/03/hurra-canoderm-pa-bla-resept-fra-1april.html

kilde:
www.aconordic.no
www.legemiddelverket
www. pubmed.com
www: pefnorge.no

Parabenfobi

Det finnes ingen quick fix for eksem og det er ikke alltid like akspetert å behandle med kortison. Det er mange myter om bivrikninger av kortison som har gitt kortisonfrykt. Det er noe jeg som mor har følt tett på kroppen opp i gjennom disse 14 årene vi har hatt eksem i familien.

For noen år siden da debatten om parabener og parabenfrykt ble det nye store diskusjonstema, fikk jeg igjen føle på andres holdninger som ga dårlig samvittighet.  Jeg beroliget meg heldigvis raskt med at parabenfritt kan være enda verre.

I medlemsbladet til Psoriasis og eksemforbundet har jeg funnet en interessant artikkel fra deres blad nr 3, 2013. Anbefaler dere til å klikke dere inn på linken og lese denne,  skrevet av farmasøyt Monica Andersen.


Link til infosak hos Pef Norge her:
http://www.pefnorge.no/om-pef/aktuelt/nyhetsarkiv/865-har-du-ogsa-parabenfobi

 

Bli medlem av Psoriasis og eksemforbundet  og få medlemsbladet Hud og Helse i posten 4 ganger hvert år,
du kan også kun abbonere på bladet om dette er ønskelig.

Innmelding av kosmetikkbivirkninger

Visste du at du nå enkelt kan melde fra om birvirkninger som følge av kosmetikkbruk ?

Folkehelseinstituttet og Mattilsynet lanserte i slutten av mai 2015 en portal hvor du kan melde fra om bivirkninger du opplever når du bruker kroppspleieprodukter.  Det kan være produkter så og si vi alle bruker i hverdagen bla såpe, sjampo, deodorant, tannkrem og ikke minst for vår pasientgruppe som har eksem, HUDKREM.

En undersøkelse gjordt av FHI  ( Folkeinstituttet ) fra 2011 viste at 1 av 10 hadde fått  uønskede bivirkninger ved bruk av kosmetikk og kroppspleieprodukter.  Typiske birvirkninger kan være blemmer, kløe, svie eller eksem. De færreste melder fra eller rapporten når ikke frem til FHI og Mattilsynet.

Med denne nye portalen ønskes det at det skal bli lettere for oss forbrukere å gi bekskjed og at terskelen for for å rapportere vil bli senket.

Altinn skriver, selv om du logger deg inn ved å bruke fødsels- og personnummer, vil denne informasjonen bli fjernet før meldingen din legges inn i bivirkningsregisteret. Meldingen kan på den måten ikke spores tilbake til den som sendte inn meldingen. Det nye rapporteringssystemet gjør det mulig å melde i fra om bivirkninger både på egne og andres vegne.

Kilder:
www.altinn.no 
www. fhi.no

Håndeksem - GRATIS infoseminar i Oslo

Håndeksem  - mer enn en bagatell, 

skriver Pef på sin invitasjon og det er jeg så enig i. 

Derfor er jeg så glad for deres intinativ til læringskveld  - er du ? 

Tirsdag 22. september 

arrangerer Psoriasis- og eksemforbundet åpent seminar om håndeksem i Oslo kongressenter. 

Seminaret er GRATIS og åpent for alle, uavhengig om du er medlem av PEF eller ikke. 

Jeg har meldt meg på og gleder meg til en  lærerik kveld med blandt annet hudlege Teresa Løvold Berents. 

------------------------

16.30-17.00      Registrering og enkel bevertning 

17.00-17.15      Velkommen 

17.15-18.00     Hudlege Teresa Løvold Berents:
                         Håndeksem i et yrkesmedisinsk perspektiv, og hvordan påvirker eksemet hverdagen?

18.00-18.30      Trygderettigheter v/sosionom 

18.30-18.50      Pause med kaffe, te og mineralvann 

18.50-19.20      Pasient: Min erfaring med håndeksem og omskolering 

19.20-19.45      Diskusjon og spørsmål fra salen. Hudlege, pasient og sosionom 

19.45-20.00      Avslutning av Psoriasis- og eksemforbundet v/forbundsleder Ragnar Akre-Aas 

Deltakelse med mat, kaffe, te og mineralvann er gratis. Påmelding registreres senest innen mandag 14. september ved å fylle inn skjemaet under. For spørsmål ta kontakt med Psoriasis- og eksemforbundet på tlf. 23 37 62 40.

Påmelding finner dere HER: 

På stranden ved Svartehavet, Sveti Vlas, Bulgaria

Apollo skriver at man reiser til Sveti Vlas når du vil ha det fredelig og rolig i ferien, og det er vi vel enige i.
Kun 15 minutter fra Sunny Beach, ligger denne litt nyere byen med flere leilighetskomplekser og  hotellanlegg. Her finnes det flere småstrender langs kysten, med og uten tilbud om solsenger og det er vel litt mindre tett mellom hånklærne og solsengene her.  Vi fant oss noen favoritt strender som vi besøkte igjen og igjen.

Svartehavet lokker med sin gode temperatur. Vannet er ikke så salt i Svartehavet som eksempelvis Atlanterhavet. Sveti Vlas har fine sandstrender som er langgrunne. Man kan ikke annet enn å kose seg og nyte. Noen dager var det litt mye vind, men med store barn var det bare gøy med litt store bølger å leke i.

Her er et lite bildedryss fra strandlivet fra ferien.