APOBASE og parabener

APOBASE som vi bruker ca 12 000 gram av i året inneholder en mengde parabener.

Apobase sin sammensetning:
Aqua,Petrolatum, Paraffinum Liquidum, Cetaryl alcohol, CETETH 20, Phenoxyethanol, Methylparaben, Ethylparaben, Propylparaben, Butylparaben, Isobutylparaben.

Grønn Hverdag skriver:
Statens Legemiddelverk vurderte våren 2007 om propylparaben, butylparaben og isobutylparaben er trygt å bruke i legemidler til spedbarn. På bakgrunn av foreliggende data valgte Legemiddelverket å fraråde langvarig bruk (over uker, der nytten ikke overstiger en mulig risiko) av legemidler som inneholder de nevnte parabenene. /18/

Men så skriver de videre :
Alle parabener er under mistanke for å ha hormonforstyrrende effekter. Noen av dem antas likevel å være verre enn andre, basert på risikovurderingene omtalt i forrige avsnitt. De antatt mest problematiske parabenene er

Propylparaben
Isopropylparaben
Butylparaben
Isobutylparaben

Vil du være på den sikre siden bør du også unngå de andre parabenene som er tillatt brukt i kosmetikk: Methylparaben, Sodium Methylparaben og Ethylparaben.


Hva tenker vi om dette ? Jeg blir litt ør i hodet når jeg leser dette og orker ikke helt å ta stilling til denne problematikken nå kjenner jeg. MÅ JEG ? APOBASE er den kremen som både vår spesialist og Rikshospitalet anbefaler og er desidert den beste for huden til ungene - som vi har prøvd til nå og vår prøve liste er lang. Men av produktene angitt under fra Grønn Hverdag har vi en del igjen å å prøve ut.
Har noen av dere med eksem testet ut noen av produkter på den "gode" lista til Grønn Hverdag under.


Produktene under inneholder ingen helse- eller miljøbelastende stoffer, og anbefales av Grønn Hverdag.

- Babyline Ansigtscreme (Svanemerket)
- Babyline Creme (Svanemerket)
- Babyline Lotion (Svanemerket)
- Babyline Zinksalve (Svanemerket)
- Coop Änglamark Baby Lotion (Svanemerket)
- Coop Änglamark Baby Sinksalve (Svanemerket)
- Derma Baby Zinksalve (Svanemerket)
- Derma Babycreme (Svanemerket)
- Libero Cream (Svanemerket)
- Libero Lotion (Svanemerket)
- Mori of Norway Hudkrem (Svanemerket)
- Mori of Norway Stellesalve (Svanemerket)
- Neutral Baby Zinksalve (Svanemerket)
- Urte-haven (Svane- og Ø-merket)
- Urte-Haven Cream (Svanemerket) - Urte-Haven Lotion (Svanemerket)
- Boots Zinc & Castor Oil Cream
- Charlottes Urtekosmetikk - Calendulasalve
- Dermikid Ansiktskrem
- Dermikid Lotion
- Dermikid Zinksalve
- DN Skincare Baby Care
- Lavera Baby Neutral Ansiktskrem
- Natusan Baby Salve
- Natusan Baby Zinksalve
- Silulen Sinksalve
- Tomtombaby Ansiktskrem
- Tomtombaby Bleiekrem
- Tomtombaby Kroppsmelk


Les Grønn Hverdag sin test her.

Brev skrevet tilbake til Nav / Helfo + legen vår

----------

Jeg viser til vår søknad om refusjon av legemidler uten resept fra 28.10.09 og Nav / Helfo sitt svar fra 15.12.09 der det står:

Mottatt erklæring mangler følgende opplysninger:
- navn på produkter
- ca. mengde det er behov for av det enkelte produkt ( det er ikke tilstrekkelig at legen angir " etter behov " eller lignende )


Jeg viser til mitt bilag over forbruk med navn på produkter - her er alle navnene med oppgitt mengde. Forstår av Nav / Helfo sin tilbakemelding at dette ikke holder lenger.
Jeg kan bare vise til ACO HUD As og www.hudenmin.no hvor de skiver hvor mye krem det går med ca. i uken ?

8 år - 90 gram per uke 12 år - 120 gram per uke.

Barna våre er 6 år og snart 10 år - la oss si at vi bruker 90 gram + 120 gram per uke = 210 gram per uke av kun fet fuktighetskrem som brukes kun til daglig smøring av kroppen + tubifast behandling.


210 gram x 52 uker = 10 920 gram per år - dette tilsvarer ca. 25 pumpeflasker med Apobase i året


I følge mine kvitteringer og forbruk har vi hatt et forbruk på:


Apobase fetkrem = 14 295 gram - fast fuktighets krem for kroppen + tubifast behandling.

Locobase Repair = 800 gram .. denne brukes daglig i ansikt morgen og kveld.

Ceridal Lipogel = 375 ml ... denne brukes daglig i ansikt 2 ganger i løpet av dagen på skolen/ evt ute i kulde.

Dette over er våre hoved kremer og ved siden av brukes det også en Urea krem som vi ikke handler i Norge og som ikke kommer innunder refusjonsøknaden.

Aco Hodebunnsgele = 360 ml .. smøres inn ved tøff hodebunn - opptil 2 ganger i uken - oftere i tøffere perioder.
Avene cicalfate cream = 40 ml ... vi må bytte kremer av og til og da er denne et godt alternativ for Ceridal
Aco leppesalve = 15 ml.... storesøster har denne i lommen alltid og må smøre rundt munnen så ofte hun kan / husker
Medela Purelan = 51 g ... storesøster bruker denne rundt munnen og øynene
Vitapan Salve = 50 g ... vi må bytte kremer av og til og da er denne er god krem i bytte for Locobase Repair.
Fungral Shampoo = 60 ml ... vasker håret med denne 2 ganger i måned for å forebygge eksem i hodebunnen.


I disse tallene med krem ligger det fortsatt krem som skal holde ut januar 2010 . Vi er avhengig av å ha nok krem i huset og ha ekstra krem på skolen etc.
Derfor har vi per i dag ca. 5 pumper med Apobase som ligger klare for å bli brukt i januar 2010.

Hvis du trekker fra dette får vi et totalt forbukt av Apobase på 12 120 gram i år og det er ikke så verst. Mye krem går med til tubifast bandasjer - der huden er helt hvit av krem. Når en gjør dette med to barn over halvparten av alle netter i året - blir det også mye ekstra forbruk utover den daglige smøringen.

---------

Dette er noen av ordene jeg har sent av gårde tilbake til Helfo og vår lege må da også sende sin bekreftelse hav angår vårt behov.

God jul sier jeg bare :)

HELFO my ass !!!!!

28.oktober gikk det av gårde søknad til HELFO - HelseøkonomiForvaltning - som har tatt over NAV sin oppgave om refusjon av utgifter til viktige legemidler.

I fjor rota HELFO og NAV ( som da nettopp hadde startet samarbeid) bort søknad og alle våre original kvitteringer og det tok en evighet før jeg fikk noe penger tilbake.

I dag fikk jeg svar på vår søknad fra 28.okt 09 og de skriver.

HELFO viser til mottatt søknad om dekning av utgifter til fuktighets kremer og badeoljer 2009.

Motatt erklæring mangler følgende opplysninger:
- navn på produkter
- ca. mengde det er behov for av det enkelte produkt.

Dette har de da brukt snart to måneder på å finne ut at de mangler .. og nå kommer det til å ta enda lengre tid å få noen tilbakebetaling. Kunne de ikke bare ta en telefon da. Jeg som til og med kontaktet de i forrige uke for å purre på søknaden.

De hadde all info .. men sakbehandler syntes vel det kansje var litt i overkant med utgifter.
Kansje de tror vi har samlet på kvitteringer for hele nabolaget !!

Det er bare å ta en enkel utregning det... det går ca 1 pumpeflaske / 435 g med Aposbase i uken bare på å smøre begge ungene morgen og kveld. Det er 185 kr x 52 uker = 9620 kr

I tillegg kommer Tubifast / Locobase repair / oljebad / Ceridal / Vitapan etc...

Våre utgifter ut oktober var 7879, 60 kr så det er ikke mye for 10 måneder av året.


Blir bare så forbanna på at det nå da er en saksbehandler som stiller spørsmål ved vårt forbruk og nå da skal ha en spesiell erklæring fra vår lege - ved siden av legens søknad.

" Rachel has eczema " Leigh, Jenny and Fox, Woody

Ble plutselig veldig opptatt av å finne barnebøker om eksem - og da en først begynner å google kan man finne masse interessant. Hva med denne ?

" Rachel has eczema " Leigh, Jenny and Fox, Woody

Rachel Rhino and her brother and mum have moved next door to the Frog family, and when they meet, it becomes obvious that Rachel has a skin problem. She itches all the time and has red patches. When people start avoiding her because they are afraid she is catching, Mrs Frog suggests to Mrs Rhino a visit to Doctor Spot. He diagnoses atopic eczema, and after a careful explanation of just what this is, he prescribes ointment, emollients and wet wraps, after which Rachel gets better. The simple, brightly coloured illustrations of animals help make the story memorable, and there are two pages of detailed information for parents at the end of the book. One of an excellent series about childhood ailments, this book is recognised by the National Eczema Society and The Patients Association.


Du kan bestille denne bla på tanum.no

Boken " Silke " av Bent Haller

Noen som har lest denne boken ?

-----------
Nettsiden Boktips.net beskriver boken best.

Utgivningsår: 2007

När Silke föds är hon precis som alla andra spädbarn - har vacker och silkeslen hy. Hennes namn passar henne perfekt. Men allteftersom Silke blir äldre känns hennes namn konstigare och konstigare, för hennes hy är inte längre silkeslen. Tvärtom, den är röd, torr och kliar. Den kliar så mycket att Silke ofta kliar hål på huden.

Silkes föräldrar provar allt för att få bukt med problemen, de tror att Silke är allergisk mot något, och till slut får hon nästan inte äta någonting. De smörjer in henne med salvor och krämer, och hon får äta massor med mediciner. Det enda som får Silke att glömma hur det kliar, är när hon badar. Hon kan bada hur länge som helst, så länge att föräldrarna till slut får låsa badrummet för att hon inte ska gå dit och leka med vattnet.

Så en dag åker familjen till havet, och för första gången i sitt liv förstår Silke att det är här hon hör hemma. Föräldrarna ser hur Silke trivs vid havet, och hennes utslag blir bättre. Men det är inte bara hennes hud som förändras, hela Silke tycks förändras, tills hon inte längre är den lilla flicka hon en gång var.
............

Virker interessant... men det ser ikke ut til at denne boken er så lett å få tak i . Utsolg i nettbutikker både i Norge og Danmark ser det ut til.

Under my skin - A kids guide to Atopic Dermatitis

Sjekk ut denne boken som du kan skrive ut fra USA om Atopisk Eksem og barn.

http://www.undermyskin.com/Undermyskin.pdf

Kjempekjekk :)

http://www.psoriasis.no/

For deg som enten har psoriasis, psoriasis artritti, atopisk eksem, en annen hudsykdom eller vil vite med om sykdommene.

Støtt gruppen på Facebook.

NYTT: Kurs for foreldre til barn med atopisk eksem

Hudavdelingen ved Villa Derma, Lærings- og mestringssenteret, Rikshospitalet, og Norsk Psoriasisforbund ved Atopikerutvalget arrangerer nytt eksemkurs på nyåret. Kurset går over to dager og avholdes mandag 25. jan. og tirsdag 2. febr. 2010.

Pårørendesamling "Med fokus på atopisk eksem": les mer her.

Gla'gutt med eksem i ansiktet

Gutten viser glede her .. men han har mye vondt om dagen. Han har fått mye eksem i ansiktet de siste dagene og i kveld er det andre dagen med kortison behandling. Det er mye tårer og jeg (mamma) har mye vondt og er sint på denne sykdommen. Ikke noe gøy å jobbe med dette hver dag uten å se resultater som kan gi barna en bedre hverdag. Ungene har mye kløe, smerte og de blir sinte på meg - behandling er ikke alltid bare gøy eller behagelig.

Storesøster er desverre ikke noe bedre .. hun er rød i huden rundt øyne, panne og munn. Hun er tapper og viser masse styrke. Men det smerter å se at hun faktisk bryr seg om dette alikevel - det er om kvelden tårene kommer og sinne over denne sykdommen som gjør henne så stygg ( hennes ord ) . Dette er ord som gjør så vondt å høre - det stikker i hjertet mitt og det er ganske tungt om dagen.

La barna mine få slippe dette snart .....

Svineinfulensa vaksine

Da har begge barna tatt svineinfulensa vaksinen. De tok den i går på skolen begge to - lillebror først sammen med mamma. Det gikk så fort at selv jeg ikke fikk med meg at han fikk vaksine :) Storesøster sa klart i fra at jeg ikke trengte å være med henne nei. Stor jente nå, 3. klassing.

Lillebror var veldig slapp da han kom hjem fra skolen i går og fikk feber utover kvelden - den ble enda høyere mot natten. 39.4 grader under armen på det høyeste, vondt i hele kroppen og veldig øm i armen. Så han har vært hjemme fra skolen i dag og kost seg sammen med pappa. Han kviknet fort til på morgningen og har vært feberfri i hele dag - så det er tilbake til skolen i morgen.

Storesøster hadde rett og slett ikke tid til å ha vondt. Hun måtte avgårde på RG for å ikke få fravær, de har visst en eller annen konkurrasen gående :) Deretter var det av gårde til kulturhuset der hun hadde scene prøve til helgens jazz forestilling. Hun var frisk og rask i hele går - det ble ikke noe hjul på RG men... litt rolig må en alikevel ta det når en har fått vaksine.

Ingen ekstra utslett på barna.

...
Eksem status:

Storesøster smører med Ceridal rundt munnen og på øyelokkene og dette fungerer veldig bra. Hendene får Alsol behandling på kvelden med tubifast og Rød Apobase om natten. Resten av kroppen Ureadin 10. Det går rett vei nå :)

Lillebror har litt eksem i panna som kommer og går - Ceridal smøres på han også. Hendene med Locobase Repair. Resten av kroppen Ureadin 10 .

Kløen gir seg litt mer for hver dag. Det er så godt :-)