Torsdag 3. november og storesøster har nå vært 3 uker på Gran Canaria og det er bare 1 uke igjen til vi kan hente jenta vår på Gardermoen.
Været på Gran Canaria har de siste ukene vært veldig varierende. Det har vært høye tepmperaturer men noe overskyet og mye nedbør til tider. Det har nok ikke vært like fint vær som ønsket og en del soltimer på stranden har nok desverre falt bort for ungdommen. Været er bra mens ungdommen er på skolen, men når de får sin tid på stranden på ettermiddagen har det skyet over.
Tross dette har de forhåpentligvis fått badet fra seg og solt seg masse innen den siste uken har gått.
Her hjemme i hovedstaden ventes det snø til helgen og minus gradene sniker seg innpå.
Ungdommen på bhr har rukket mange utflukter i tiden som har gått. De har bla hatt tur til Mogan, badelandet Turito Water Park, tivoli i Maspalomas, fjelltur til Roque Noble. Denne helgen blir det shopping i Las Palmas og tur til Maspalomas ørknen med sandyner og storebølger. Et flott opplegg for ungdommen.
torsdag 3. november 2016
fredag 14. oktober 2016
Storesøster våkner på Gran Canaria i dag
I dag morgers var vi en mindre i huset. Storesøster landet nemlig trygt på Gran Canaria i går, sammen med behandlingsreisers ungdomsgruppe.
Det var tidlig avreise fra Gardermoen i går der hun traff 23 andre ungdommer i alderen 13 - 16 år. Sammen skal de dele 4 uker med behandlingsreise i regi av Rikshospitalet på Valle Marina, Gran Canaria.
Vi fikk brevet fra Rikshospitalet med stor glede samme dag som vi dro på sommerferie i slutten av juni.
Det var en spendt 10 klassing som møtte opp for å treffe gruppa i går, men jeg tror det ikke gikk så lang tid før hun var i snakk med flere. Rapport fra GC i går kveld var at de allerede hadde badet i saltvannet og startet sin klimabehandlings, samt at alle de 3 jentene som deler rom hadde flyttet inn på det ene rommet som egentlig to skal dele. Det er rart å ha jenta vår så langt borte, men vi vet at hun er i de beste hender.
Det var tidlig avreise fra Gardermoen i går der hun traff 23 andre ungdommer i alderen 13 - 16 år. Sammen skal de dele 4 uker med behandlingsreise i regi av Rikshospitalet på Valle Marina, Gran Canaria.
Vi fikk brevet fra Rikshospitalet med stor glede samme dag som vi dro på sommerferie i slutten av juni.
Det var en spendt 10 klassing som møtte opp for å treffe gruppa i går, men jeg tror det ikke gikk så lang tid før hun var i snakk med flere. Rapport fra GC i går kveld var at de allerede hadde badet i saltvannet og startet sin klimabehandlings, samt at alle de 3 jentene som deler rom hadde flyttet inn på det ene rommet som egentlig to skal dele. Det er rart å ha jenta vår så langt borte, men vi vet at hun er i de beste hender.
onsdag 12. oktober 2016
Behandlingsreise = nye venner
Behandlingreiser med Rikshospitalet skaper vennskap på tvers av hele Norge.
I høstferien tok Søskenmamma og lillebror turen fra Oslo -Senja for å besøke gode venner vi fikk på behandlingsreisen i april 2016.
En spennende reise som tok oss lenger nordover i Norge enn vi noengang har vært før.
Vi hadde en super langhelg fylt med mange aktiviteter og tiden fikk så altfor fort. Her kommer et lite bildedryss fra vår reise til vakre Senja. Fotball på stadion, kjøretur på den nasjonale turistveien, paintball, pokemonjakt i "byen" og fjelltur.
I høstferien tok Søskenmamma og lillebror turen fra Oslo -Senja for å besøke gode venner vi fikk på behandlingsreisen i april 2016.
En spennende reise som tok oss lenger nordover i Norge enn vi noengang har vært før.
Vi hadde en super langhelg fylt med mange aktiviteter og tiden fikk så altfor fort. Her kommer et lite bildedryss fra vår reise til vakre Senja. Fotball på stadion, kjøretur på den nasjonale turistveien, paintball, pokemonjakt i "byen" og fjelltur.
onsdag 5. oktober 2016
Det nærmer seg søknadsfristen for behandlingsreiser
Vi har allerede kommet til oktober og det nærmer seg søknadsfristen for behandlingsreiser for barn og ungdom med kronisk lungesykdom og atopisk eksem for 1. halvdel av 2017. Les mer i et eldre innlegg her.
Søknadsfrist er 15. november 2016 for under nevnte turer:
Behandlingsreiser tilbys av Seksjon for behandlingsreiser, Rikshospitalet, og er del av det offentlige behandlingstilbudet. Barn mellom 3 og 18 som har diagnosen atopisk eksem kan søke bhr til Valle Marina på Gran Canaria.
Har dere tenkt til å søke på bhr til våren ?
Søknadsfrist er 15. november 2016 for under nevnte turer:
- 11.01 - 08.02:
Barn med hoveddiagnose kronisk lungesykdom med en ledsager
(3 - 13 år ( 7. klasse ) ) - 08.02 - 08.03:
Flerbarnsfamilier/søskengruppe, begge diagnoser, med en ledsager (3 - 13 år ( 7. klasse ) ) - 08.03 - 05.04:
Barn med hoveddiagnose kronisk lungesykdom med en ledsager
(3 - 13 år ( 7. klasse ) ) - 05.04 - 03.05:
Barn med hoveddiagnose atopisk eksem med en ledsager
(3 - 13 år ( 7. klasse ) ) - 03.05 - 31.05:
Barn med hoveddiagnose atopisk eksem med en ledsager
(3 - 13 år ( 7. klasse ) ) - 29.06 - 20.07 (NB: 3 uker, dato ikke bekreftet):
Ungdom, begge diagnoser, 16 - 19 år uten ledsager, ( videregående skole )
Les mer om behandlingsreisene på Rikshospitalet sine sider her.
Vi har samlet litt info rundt de turene vi har deltatt på i etikker til høyre. Vi hadde vår siste ledsager tur med lillebror våren 2016. Nå er begge ungene for store til bhr med ledsager og må søke uten ledsager heretter. Storesøster var på sin første tur alene i fjor høst 14 år og hadde det helt topp.
mandag 3. oktober 2016
Håndeksem = vanskelig
Lillebror har hatt eksem hele livet. Ved siden av eksemet i ansiktet som alltid har vært hans store problem, så har også hans håndeksem vært noe som ofte er veldig vanskelig. Før sommerferien så kom dette luskene tilbake igjen etter et langt opphold.
Det klør, han piller, huden sprekker og eksemet kommer. Huden på leddene blir fort fortykket noe som gjør hendene vonde.
Et viktig behandlings tips vi tok med oss hjem fra Gran Canaria i april var nettopp behandling av fortykket hud ved bruk av Salisylvaselin.
Salisylvaselin er en fet salve, 100 % fett, vaslin som inneholder salisylsyre. Salisylvaselin brukes av hudleger for å fjerne skjellende og fortykket hud. Virkestoffet løser opp det øverste hudlaget, og motvirker fortykket hud.
Trikset er å blande kortisonsalve og salisylvaseling 50/50. Salisylsalven er med på å slipe ned den fortykkede huden og lar kortisonet trenge ned i huden.
Dette har vært veldig effektivt for oss. Man må bare passe på at man stopper med salisylvaslinen i tide før huden blir for tynn.
Vår behandling på slike hender er:
Alsol omslag
Pensling med krystallfiolett på sprekker
Kortison behandling til eksem er borte, i starten salisylvaselin på tykk hud,
Fet krem
Tubifast bandasjer om natten
Det klør, han piller, huden sprekker og eksemet kommer. Huden på leddene blir fort fortykket noe som gjør hendene vonde.
Et viktig behandlings tips vi tok med oss hjem fra Gran Canaria i april var nettopp behandling av fortykket hud ved bruk av Salisylvaselin.
Salisylvaselin er en fet salve, 100 % fett, vaslin som inneholder salisylsyre. Salisylvaselin brukes av hudleger for å fjerne skjellende og fortykket hud. Virkestoffet løser opp det øverste hudlaget, og motvirker fortykket hud.
Trikset er å blande kortisonsalve og salisylvaseling 50/50. Salisylsalven er med på å slipe ned den fortykkede huden og lar kortisonet trenge ned i huden.
Dette har vært veldig effektivt for oss. Man må bare passe på at man stopper med salisylvaslinen i tide før huden blir for tynn.
Vår behandling på slike hender er:
Alsol omslag
Pensling med krystallfiolett på sprekker
Kortison behandling til eksem er borte, i starten salisylvaselin på tykk hud,
Fet krem
Tubifast bandasjer om natten
tirsdag 27. september 2016
Tips til ny eksem blogg
Eksemmamma startet sin eksem blogg allerede i april, så bloggen er ikke helt ny og inneholder allerede mye om atopisk eksem og deres hverdag med to barn Sofie på 3 år og Markus på 1 år som har alvorlig atopisk eksem.
Følg bloggen deres for et innblikk i deres verden.
http://eksemmamma.blogg.no
Følg bloggen deres for et innblikk i deres verden.
http://eksemmamma.blogg.no
Jeg kan jo ikke annet å bli dypt rørt av deres historie , da den på mange måter er lik vår for 15 år siden.
Det er utrolig godt å lese at de i dag får god hjelp av Rikshospitalet, men desverre er eksem en sykdom som det ikke finnes noen quick fix for. Det krever mye arbeid i form av behandling, og det gir mye smerte for de små og ikke minst mamma og pappa hjertene.
Vi ønsker de masse god bedring i en tøff periode nå, og jeg vil helt klart følge de videre.
søndag 25. september 2016
Sommeren kom og gikk så altfor fort
og nå er det jammen meg kun 1 uke igjen til høstferien. Hvor har tiden blitt av ?
Jeg har i iallefall hatt en altfor lang bloggpause og vet ikke helt hvor jeg skal ta opp tråden igjen. Vil prøve å komme innom med noen tilbakeblikk fremover og litt hva som skjer i hverdagen vår nå i dag.
Håper dere vil fortsette å følge oss.
De siste dagene til lillebror på barneskolen før sommeren ble preget av noe utslett og det ble også starten på sommerferien vår. Lillebror fikk dog en kjempefin avslutning i 7. klasse og høsten ga oss to barn på ungdomskolen. Barneskolen er nå et avsluttet kapittel.
Jeg har i iallefall hatt en altfor lang bloggpause og vet ikke helt hvor jeg skal ta opp tråden igjen. Vil prøve å komme innom med noen tilbakeblikk fremover og litt hva som skjer i hverdagen vår nå i dag.
Håper dere vil fortsette å følge oss.
De siste dagene til lillebror på barneskolen før sommeren ble preget av noe utslett og det ble også starten på sommerferien vår. Lillebror fikk dog en kjempefin avslutning i 7. klasse og høsten ga oss to barn på ungdomskolen. Barneskolen er nå et avsluttet kapittel.
tirsdag 28. juni 2016
Oljebad behandling med Best Badeolje
Det er ikke ofte jeg "reklamerer" for et produkt men det handler mitt innlegg om i dag. Og nei, dette er ikke sponset. Jeg var på apoteket i går og handlet 5 liter Best Badeolje til kr 1295,- og kvitteringen går rett inn i refusjonsarkivet mitt for paragraf 5.22 for 2016.
De siste månedene har dette produktet vært borte fra markedet pga av endring av navn til Best Badeolje. Sammensetningen er noe endret men det er så lite at det ikke har noen betydning for effekten. Mange kjenner kanskje igjen den gamle etikken med en stor gul badeand på, denne er nå byttet ut med en rosa orkide.
Vi ble introdusert til denne badeoljen for et par år siden av vår lege, men begynte ikke å bruke denne type behandling aktivt før i fjor sommer. Da med supre resultat og det har siden blitt en del av vår behandling til frisk, hel, myk hud.
Lillebror starter alltid med grønnsåpebad i ca 5 min. Vi har lite vann i badekaret og han vasker huden godt. Så tapper vi ut vannet, fyller i nytt rent vann og tilsetter en rikelig mengde med Best Badeolje.
Ipaden er god å ha i hylla når han bader og han har ikke noe problem lenger med å sitte i badekaret i 15-20 min. Jeg tror han finner roen og synes det egentlig er ganske ok.
Den første måneden etter at vi kom hjem fra Gran Canaria gjorde han dette nesten hver kveld. Dette er jeg ganske sikker på at har gitt han lenger tid til eksem sammen med smøring av legemiddelkremen Canoderm.
Best Badeolje kan kjøpes på Apotek 1 på Holtet eller på nettsiden majamed.no.
Best Badeolje har en god pris og du får kjøpt den i både 0,5 liter, 1 liter og 5 liter.
Prisen på 0,5 liter kr 175,- mens prisen på 5 liter er kr 1275,- noe som gjør 0,5 liter prisen til kr 129,-
Dette skriver Majamed om Best Badeolje:
Best Badeolje er et resultat av et mangelfullt tilbud av eksisterende badeoljer på markedet som gir den nødvendige effekt. De fleste eksisterende badeoljer er tilsatt parfyme, konserveringsmidler og annet, som i seg selv kan utløse allergi, eller eventuelt skade hudbarrieren. Vårt mål med Best Badeolje har vært å framstille et produkt som utelukkende tar sikte på å behandle huden, uten skadelige tilleggsstoffer.
Les mer om vår erfaring med oljebad her:
Grønnsåpebad og oljebad hver dag i en uke
Supert resultat med oljebad
Har noen av dere erfaring med oljebad og Best Badeolje ?
Følg Søsken på Facebook : https://www.facebook.com/atopiskeksem
De siste månedene har dette produktet vært borte fra markedet pga av endring av navn til Best Badeolje. Sammensetningen er noe endret men det er så lite at det ikke har noen betydning for effekten. Mange kjenner kanskje igjen den gamle etikken med en stor gul badeand på, denne er nå byttet ut med en rosa orkide.
Vi ble introdusert til denne badeoljen for et par år siden av vår lege, men begynte ikke å bruke denne type behandling aktivt før i fjor sommer. Da med supre resultat og det har siden blitt en del av vår behandling til frisk, hel, myk hud.
Lillebror starter alltid med grønnsåpebad i ca 5 min. Vi har lite vann i badekaret og han vasker huden godt. Så tapper vi ut vannet, fyller i nytt rent vann og tilsetter en rikelig mengde med Best Badeolje.
Ipaden er god å ha i hylla når han bader og han har ikke noe problem lenger med å sitte i badekaret i 15-20 min. Jeg tror han finner roen og synes det egentlig er ganske ok.
Den første måneden etter at vi kom hjem fra Gran Canaria gjorde han dette nesten hver kveld. Dette er jeg ganske sikker på at har gitt han lenger tid til eksem sammen med smøring av legemiddelkremen Canoderm.
Best Badeolje kan kjøpes på Apotek 1 på Holtet eller på nettsiden majamed.no.
Best Badeolje har en god pris og du får kjøpt den i både 0,5 liter, 1 liter og 5 liter.
Prisen på 0,5 liter kr 175,- mens prisen på 5 liter er kr 1275,- noe som gjør 0,5 liter prisen til kr 129,-
Dette skriver Majamed om Best Badeolje:
Best Badeolje er et resultat av et mangelfullt tilbud av eksisterende badeoljer på markedet som gir den nødvendige effekt. De fleste eksisterende badeoljer er tilsatt parfyme, konserveringsmidler og annet, som i seg selv kan utløse allergi, eller eventuelt skade hudbarrieren. Vårt mål med Best Badeolje har vært å framstille et produkt som utelukkende tar sikte på å behandle huden, uten skadelige tilleggsstoffer.
Oljen ble fremstilt som et direkte resultat av ønsker fremkommet ifm forskningsprosjekter nettopp på allergi og atopisk eksem.
Med en nyinnkjøpt 5 liters kanne med olje på hylla har vi olje en liten stund fremover. Sammen med grønnsåpe, Best Badeolje, Protopic og Canoderm håper vi at sommeren til lillebror vil bli bra.Les mer om vår erfaring med oljebad her:
Grønnsåpebad og oljebad hver dag i en uke
Supert resultat med oljebad
Har noen av dere erfaring med oljebad og Best Badeolje ?
Følg Søsken på Facebook : https://www.facebook.com/atopiskeksem
mandag 27. juni 2016
Nok Canoderm for hele 2016 på Blå resept
Har du fått med deg at legemiddelkremen Canoderm kan foreskrives på blå resept til pasienter med diagnosen moderat til alvorlig atopisk eksem.
Ungene bruker ca 1 pumpeflaske på 500g med Canoderm hver per måned, så for oss er dette kjempestort. Vi slipper nå store utlegg på deres daglige medisin som nettopp er krem og det betyr mye at politikerne endelig godkjenner at krem er deres helt nødvendige medisin for å holde huden frisk.
Nå har vi endelig fått en riktig resept til begge barna som holder ut 2016.
Ved riktig bruk av Canoderm øker antall eksemfrie dager med nesten 50 %, sammenliknet med bruk av en referansekrem. Kremen beskytter huden og styrker hudbarrieren både hos normal og tørr hud. Påsmøres ved behov, gjerne flere ganger daglig, og alltid etter kontakt med vann. Smør på så mye som huden kan ta opp uten at den føles klissete. Ved forebygging av tilbakefall av atopisk eksem påsmøres kremen minst to ganger daglig og gjerne etter kontakt med vann.
Derfor er det VIKTIG at de som bruker Canoderm og får dette på Blå resept passer på å få nok uttak på resepten slik at man smører NOK og bruker NOK krem, Her hjelper det ikke å spare på krem.
Det nærmer seg ferie og Canoderm er med i kofferten såklart.
Les tidligere innlegg om Canoderm på Blå resept HER:
Følg Søsken på Facebook : https://www.facebook.com/atopiskeksem
Ungene bruker ca 1 pumpeflaske på 500g med Canoderm hver per måned, så for oss er dette kjempestort. Vi slipper nå store utlegg på deres daglige medisin som nettopp er krem og det betyr mye at politikerne endelig godkjenner at krem er deres helt nødvendige medisin for å holde huden frisk.
Nå har vi endelig fått en riktig resept til begge barna som holder ut 2016.
Ved riktig bruk av Canoderm øker antall eksemfrie dager med nesten 50 %, sammenliknet med bruk av en referansekrem. Kremen beskytter huden og styrker hudbarrieren både hos normal og tørr hud. Påsmøres ved behov, gjerne flere ganger daglig, og alltid etter kontakt med vann. Smør på så mye som huden kan ta opp uten at den føles klissete. Ved forebygging av tilbakefall av atopisk eksem påsmøres kremen minst to ganger daglig og gjerne etter kontakt med vann.
Derfor er det VIKTIG at de som bruker Canoderm og får dette på Blå resept passer på å få nok uttak på resepten slik at man smører NOK og bruker NOK krem, Her hjelper det ikke å spare på krem.
Det nærmer seg ferie og Canoderm er med i kofferten såklart.
Les tidligere innlegg om Canoderm på Blå resept HER:
lørdag 4. juni 2016
Temakveld om solbeskyttelse og smøring
PEF Oslo, Psoriasis og eksemforbundet i Oslo inviterte til åpent møte torsdag 2. juni både for medlemmer og andre interesserte på Scandic Oslo City.
Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) er en landsomfattende interesseorganisasjon for personer med psoriasis, atopisk eksem, andre hudsykdommer og psoriasisartritt. Organisasjonen ble stiftet i 1962 og har cirka 5000 medlemmer fordelt på 19 fylkeslag og 45 lokallag.
PEF holder ofte interessante åpne møter rundt om i landet, så jeg anbefaler at dere følger de på Facebook slik at dere ikke går glipp av slike gratis og nyttige informasjons møter.
En representant fra Aco HUD / Omega Pharma, som står bak Cosmica og Cliniderm solprodukter var kveldens foredragsholder. I løpet av to timer fikk vi god opplæring i sol og solbeskyttelse.
Vi ble møtt med gode baguetter, te og kaffe samt en innholdsrik goodie-bag.
Det er SPF - sun protection factor som beskytter oss.
Det viktigste å huske på når en smører seg med solkrem er å SMØRE NOK. Dette er viktig for å få riktig faktor, smører du for lite kan du risikere å ikke få den faktor som det står på solkremen.
Det er ikke så stor forskjell på SPF 15 og SPF 50 som man kanskje tror. SPF 15 beskytter 93 % mens SPF 50 beskytter 97%, det er altå bare 5% som skiller disse to.
- Du trenger en håndfull krem til hele kroppen.
- Det er lurt å smøre ca 30 min før du går ut i solen, ta deg tid slik at kremen trekker inn i huden - smører du rett før du kler på deg kan du ta vekk krem og man får lett gule rander på klærne.
- Du skal smøre kremen godt utover i sirkelbevegelser, smør et område ferdig av gangen slik at du ikke glemmer noen deler av kroppen.
- Husk nese, ører og fotblad.
Følger du med på dagens UV-indeks ?
Her i Norge er det fortsatt lite fokus på dette, men man hører mer om høye UV indekser jo nærmere ekvator man er.
UV-indeks er et mål på hvor sterk UV-strålingen fra solen er. Høyere UV-indeks betyr sterkere stråling.
I disse dagen med sydenvarme i Oslo har UV indeksen ligget på rundt 5, noe som er veldig høyt for Norge - mens i Puerto Rico, Gran Canaria er den nå på 10-11.
Når UV indeksen stiger er det helt nødvendig med ekstra beskyttelse og unngå solen midt på dagen da UV strålingen er sterkest.
Solen er vår energikilde. Solen består av 52% infrarødt lys( varme ), 40%synlig lys og 8% UV.
UV strålene gjør oss bla både brune og brendte, de gir oss D-vitamin og eldrer huden vår.
UV strålene er delt inn i tre grupper.
UVC strålene er de aller korteste og når ikke engang jordoverflaten. Så står det på solkremen at det har UVC filter gir ikke dette så mye mening og det er nok et litt upålitelig solprodukt.
UVB stråler er de mellomste og er de strålene som gir rødhet / solbrenthet. Det produserer melamin / pigment og danner D-vitamin.
UVA stråler er de som når lengst og kan gå igjennom glass. Disse strålene farger pigmentet melamin og det er disse strålene som øker aldring av huden,
Huskeregel; UVB - brent, UVA - aldring
Vi fikk se et veldig spennende bilde av en eldre mann som hadde fått solskader etter en langt arbeidsliv. Hva tror deres hans yrke var ?
Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) er en landsomfattende interesseorganisasjon for personer med psoriasis, atopisk eksem, andre hudsykdommer og psoriasisartritt. Organisasjonen ble stiftet i 1962 og har cirka 5000 medlemmer fordelt på 19 fylkeslag og 45 lokallag.
PEF holder ofte interessante åpne møter rundt om i landet, så jeg anbefaler at dere følger de på Facebook slik at dere ikke går glipp av slike gratis og nyttige informasjons møter.
En representant fra Aco HUD / Omega Pharma, som står bak Cosmica og Cliniderm solprodukter var kveldens foredragsholder. I løpet av to timer fikk vi god opplæring i sol og solbeskyttelse.
Vi ble møtt med gode baguetter, te og kaffe samt en innholdsrik goodie-bag.
Det er SPF - sun protection factor som beskytter oss.
Det viktigste å huske på når en smører seg med solkrem er å SMØRE NOK. Dette er viktig for å få riktig faktor, smører du for lite kan du risikere å ikke få den faktor som det står på solkremen.
Det er ikke så stor forskjell på SPF 15 og SPF 50 som man kanskje tror. SPF 15 beskytter 93 % mens SPF 50 beskytter 97%, det er altå bare 5% som skiller disse to.
- Du trenger en håndfull krem til hele kroppen.
- Det er lurt å smøre ca 30 min før du går ut i solen, ta deg tid slik at kremen trekker inn i huden - smører du rett før du kler på deg kan du ta vekk krem og man får lett gule rander på klærne.
- Du skal smøre kremen godt utover i sirkelbevegelser, smør et område ferdig av gangen slik at du ikke glemmer noen deler av kroppen.
- Husk nese, ører og fotblad.
Følger du med på dagens UV-indeks ?
Her i Norge er det fortsatt lite fokus på dette, men man hører mer om høye UV indekser jo nærmere ekvator man er.
UV-indeks er et mål på hvor sterk UV-strålingen fra solen er. Høyere UV-indeks betyr sterkere stråling.
I disse dagen med sydenvarme i Oslo har UV indeksen ligget på rundt 5, noe som er veldig høyt for Norge - mens i Puerto Rico, Gran Canaria er den nå på 10-11.
Når UV indeksen stiger er det helt nødvendig med ekstra beskyttelse og unngå solen midt på dagen da UV strålingen er sterkest.
Solen er vår energikilde. Solen består av 52% infrarødt lys( varme ), 40%synlig lys og 8% UV.
UV strålene gjør oss bla både brune og brendte, de gir oss D-vitamin og eldrer huden vår.
UV strålene er delt inn i tre grupper.
UVC strålene er de aller korteste og når ikke engang jordoverflaten. Så står det på solkremen at det har UVC filter gir ikke dette så mye mening og det er nok et litt upålitelig solprodukt.
UVB stråler er de mellomste og er de strålene som gir rødhet / solbrenthet. Det produserer melamin / pigment og danner D-vitamin.
UVA stråler er de som når lengst og kan gå igjennom glass. Disse strålene farger pigmentet melamin og det er disse strålene som øker aldring av huden,
Huskeregel; UVB - brent, UVA - aldring
Vi fikk se et veldig spennende bilde av en eldre mann som hadde fått solskader etter en langt arbeidsliv. Hva tror deres hans yrke var ?
Han var jobbet som trailersjåfør i 28år . Hans venstre del av ansiktet har blitt solskadet av UVA stråler som som har trengt seg gjennom bilvinduet i løpet av alle disse årene på veien. Han er 69 år gammel men har et en ansikt som er delt med 20 års forskjell. Les mer om solskaden til Bil McElligott
Dette viser tydelig hvor mye skade solen kan gjøre på huden vår og hvor viktig det er å beskytte oss.
Er dere flinke å smøre nok ?
Jeg ser det er mange tilbud på solkremer rundt omkring på apotek og kleskjeder, benytt dere av dette og kjøp inn et lager slik at dere har nok for hele sommeren.
ØNSKER DERE EN SUPER HELG,
Følg Søsken på Facebook : https://www.facebook.com/atopiskeksem
mandag 30. mai 2016
Norefjelltur med Mikkel Rev
Ukene går så altfor fort , de fleste kjenner vel til dette. Vi gjør vårt beste med å få det beste ut av hver dag som går.
Nå er det akkurat 2 måneder siden vi kom hjem fra Gran Canaria og det er bare 1 måned igjen til sommerferie. Barna har startet med nedtelling til skoleslutt, sol og sommerfri.
Vi tok en liten pause fra hverdagen denne helgen og hadde en flott hyttetur på Norefjell. Det ble en helg vi kommer til å huske lenge etter at vi traff Mikkel Rev ute i skogen som ga oss en gratis guidet tur. Reven var lite redd for oss, tydelig at den var vant til å treffe på mennesker. Den gikk med oss et langt stykke og ledet vei, veldig stas for både store og små turgåere.
Huden til lillebror er fortsatt veldig bra. Ansiktet er fortsatt eksemfritt og det er så utrolig godt. Slik har har han ikke hatt det på mange mange år. Utrolig takknemlig for at han fikk delta på behandlingsreise i år.
Her er noen bilder fra helgen.
Nå er det akkurat 2 måneder siden vi kom hjem fra Gran Canaria og det er bare 1 måned igjen til sommerferie. Barna har startet med nedtelling til skoleslutt, sol og sommerfri.
Vi tok en liten pause fra hverdagen denne helgen og hadde en flott hyttetur på Norefjell. Det ble en helg vi kommer til å huske lenge etter at vi traff Mikkel Rev ute i skogen som ga oss en gratis guidet tur. Reven var lite redd for oss, tydelig at den var vant til å treffe på mennesker. Den gikk med oss et langt stykke og ledet vei, veldig stas for både store og små turgåere.
Huden til lillebror er fortsatt veldig bra. Ansiktet er fortsatt eksemfritt og det er så utrolig godt. Slik har har han ikke hatt det på mange mange år. Utrolig takknemlig for at han fikk delta på behandlingsreise i år.
Her er noen bilder fra helgen.
torsdag 19. mai 2016
Hva forventer du av ditt apotek ?
Vår sykdomsgruppe, atopisk eksem, er en gruppe som benytter oss ofte av produkter man finner på apoteket. Det kan være reseptbelagte salver, bandasjer, oljer og fuktighetskremer.
Vi har selv utgifter opptil ca 15 000 kr i året på apotekvarer og ved siden av dette reseptbelagte medisiner. For meg har det tidligere vært beliggenheten som har bestemt hvilket apotek vi har gjort våre innkjøp, i dag handler det mer om service.
Mange apotekansatte er utrolig dedikerte og serviceinnstilte, men jeg tror nok at jeg i det siste har kommet borti altfor mange apotekansatte på tvers av kjedene som burde vært sendt på et servicekurs.
Likegyldighet og dumhet har møtt meg og disse menneskene jobber i et serviceyrke som er avhengig av salg for å gi de lønn. Jeg forstår det bare ikke, er vi kunder så slitsomme tenker jeg noen ganger.
Jeg er så drittlei av å bli stemplet som uhøflig og tildels frekk når de apotekansatte verken kan eller gjør jobben sin. Bare fordi jeg nå har litt erfaring og overskudd til å ikke akseptere alt som blir sagt.
Den typiske feilen som blir gjort altfor ofte er at man spør etter et produkt apoteket ikke har på lager og man får beskjed om at:
* Det har gått ut av produksjon
* Det er tatt ut av sortimentet
* Det er problemer med levering fra produsent
At apotek ikke har varer inne har jeg full forståelse for, men da gjør man vel sitt beste for å fremskaffe dette, Man ønsker vel å beholde kunden, få salget og ikke sende kundene videre til et konkurrerende apotek.
Jeg har de siste dagene vært behjelpelig med å sjekke ut muligheten til å få tak i bla tubebandasjen Tubifast ved apotek i et par av byene her i landet for et par FB mammaer. Det som møtte meg på telefon var lite imponerende. Etter samtale med to av kjedene måtte jeg ta kontakt med deres hovedkontor som avkreftet svarene som deres apotekansatte ga meg.
Gjeldene apotek hadde ikke hørt om produktet, de førte ikke produktet eller de hadde ikke inne størrelsen, uten noen interesse om å prøve å fremskaffe dette,
Begge apotek hadde i følge sine hovedkontor produktet inne i sine datasystemer, slik at de hadde mulighet til å bestille inn dette til sitt apotek, Det var verken gått ut av produksjon eller gått ut av deres sortiment.
Det er klart man blir fortvilet som kunde som må styre på for å få tak i enkelte ting.
Selv har jeg blitt rett og slett løyet til flere ganger, om dette er uvitenhet, sløvhet eller hva vet jeg ikke. Jeg tar gjerne på meg denne drittjobben ved ta fighten med apotekene, om jeg så bare kan lette hverdagen til mine egne bittelitt. Jeg har som sagt byttet apotek fra mitt nærmeste til det som har gitt meg best service og som kan gi meg de beste bonusfordelene.
Er du bevisst på hvilket apotek du bruker ? bruker du det på grunn av beliggenhet, service, parkeringsmuligheter, ventetid eller andre ting. Setter stor pris på din kommentar her på bloggen eller på FB.
Vi har selv utgifter opptil ca 15 000 kr i året på apotekvarer og ved siden av dette reseptbelagte medisiner. For meg har det tidligere vært beliggenheten som har bestemt hvilket apotek vi har gjort våre innkjøp, i dag handler det mer om service.
Mange apotekansatte er utrolig dedikerte og serviceinnstilte, men jeg tror nok at jeg i det siste har kommet borti altfor mange apotekansatte på tvers av kjedene som burde vært sendt på et servicekurs.
Likegyldighet og dumhet har møtt meg og disse menneskene jobber i et serviceyrke som er avhengig av salg for å gi de lønn. Jeg forstår det bare ikke, er vi kunder så slitsomme tenker jeg noen ganger.
Jeg er så drittlei av å bli stemplet som uhøflig og tildels frekk når de apotekansatte verken kan eller gjør jobben sin. Bare fordi jeg nå har litt erfaring og overskudd til å ikke akseptere alt som blir sagt.
Den typiske feilen som blir gjort altfor ofte er at man spør etter et produkt apoteket ikke har på lager og man får beskjed om at:
* Det har gått ut av produksjon
* Det er tatt ut av sortimentet
* Det er problemer med levering fra produsent
At apotek ikke har varer inne har jeg full forståelse for, men da gjør man vel sitt beste for å fremskaffe dette, Man ønsker vel å beholde kunden, få salget og ikke sende kundene videre til et konkurrerende apotek.
Jeg har de siste dagene vært behjelpelig med å sjekke ut muligheten til å få tak i bla tubebandasjen Tubifast ved apotek i et par av byene her i landet for et par FB mammaer. Det som møtte meg på telefon var lite imponerende. Etter samtale med to av kjedene måtte jeg ta kontakt med deres hovedkontor som avkreftet svarene som deres apotekansatte ga meg.
Gjeldene apotek hadde ikke hørt om produktet, de førte ikke produktet eller de hadde ikke inne størrelsen, uten noen interesse om å prøve å fremskaffe dette,
Begge apotek hadde i følge sine hovedkontor produktet inne i sine datasystemer, slik at de hadde mulighet til å bestille inn dette til sitt apotek, Det var verken gått ut av produksjon eller gått ut av deres sortiment.
Det er klart man blir fortvilet som kunde som må styre på for å få tak i enkelte ting.
Selv har jeg blitt rett og slett løyet til flere ganger, om dette er uvitenhet, sløvhet eller hva vet jeg ikke. Jeg tar gjerne på meg denne drittjobben ved ta fighten med apotekene, om jeg så bare kan lette hverdagen til mine egne bittelitt. Jeg har som sagt byttet apotek fra mitt nærmeste til det som har gitt meg best service og som kan gi meg de beste bonusfordelene.
Er du bevisst på hvilket apotek du bruker ? bruker du det på grunn av beliggenhet, service, parkeringsmuligheter, ventetid eller andre ting. Setter stor pris på din kommentar her på bloggen eller på FB.
Følg Søsken på Facebook : https://www.facebook.com/atopiskeksem
onsdag 18. mai 2016
Nr 41 er på plass på fotballaget
Allerede da Søskenmamma og lillebror satt seg på flyet til Gran Canaria for 4 ukers behandlingsreise, startet G13 sitt seriespill. Lillebror fikk akkurat med seg draktutdelingen dagen før avreise men drakt nummer 41 måtte ligge pent bretta på senga hjemme i 4 lange uker til vi kom hjem igjen.
Behandlingsreisen var på alle måter bare positiv for lillebror, men det rykket ekstra i fotballfoten og det var fotballen med resten av gutta på laget han savnet mest da vi var borte, Han spilte ball så og si hver dag på Gran Canaria, både på skolen og på kvelden med bhr gruppa - men han hadde nok hatt godt av litt ekstra trening med lagkompisene sine.
Gleden var så klart stor da han fikk prøvd seg på kamp og luftet drakta si når vi kom hjem, Det var godt å se at han raskt fant frem kampformen og ikke minst se hvor happy han var når han var på plass på fotballbanen igejn.
Nå håper vi bare at huden hans er mer motstandsdyktig mot hans fiende på fotballbanen, svette og at han får en fin fotballserie.
lørdag 14. mai 2016
Skal Protopic bli redningen til lillebror ?
Lillebror har hatt alvorlig eksem siden han var baby, han fikk sin første antibiotika kur pga sekundær infeksjon i sitt eksem bare 3 måneder gammel. I dag er han 12 år og har fortsatt eksem og plagene det gir med utslett og kløe.
I dag er det to uker siden vi kom hjem fra 4 ukers behandlingsreise på Gran Canaria, i regi av Rikshospitalet. Vi hadde 4 flotte uker og reiste hjem med hel hud på hele kroppen samt i ansikt og på hender.
Etter hjemkomst har vi hatt mye fokus på fuktighet. Smøring med Ureadin eller Canoderm, som begge er karbamidrike kremer + at han har badet i oljebad ca annenhver kveld. Huden blir fort tørr etter hjemkomst fra en slik tur- så Søskenmmama har stresset en del med smøring i frykt for at eksemet skal komme tilbake igjen altfor fort.
Ved siden av fuktighetsbehandling har nå også lillebror startet med Protopic som forebyggende behandling i ansiktet. Storesøster som også har eksem, og har vært mye plaget med ansiktseksem, har hatt veldig god effekt av denne salven.
Protopic er en immundempende salve ( ikke kortison ), som demper betennelsesreaksjonen i huden.
Lillebror startet såvidt med Protopic de siste dagene på Gran Canaria med smøring på kvelden. Han har tidligere klaget på en brennende følelse ved bruk, så nå prøvde vi å vende han til den på små områder i ansiktet av gangen. Brennende følelse kan være en av bivirkningene ved bruk av Protopic. Vi har smurt han i ansiktet hver kveld siden.
Nå 2 uker etter hjemkomst er lillebror fortsatt eksemfri i ansiktet. Det er faktisk helt utrolig. Ingen tørr hud over øynene, ingen utslett i munnviken eller over leppa og ingen eksem rundt hårfestet i nakken. Skal Protopic blir redningen for lillebror også ? Skal Protopic gi han et lengre pusterom fra eksem i ansiktet ? Vi kan bare drømme om dette.
Har du erfaring med Protopic ? Hadde satt stor pris på om du la igjen din historie under eller på FB.
Tusen takk.
I dag er det to uker siden vi kom hjem fra 4 ukers behandlingsreise på Gran Canaria, i regi av Rikshospitalet. Vi hadde 4 flotte uker og reiste hjem med hel hud på hele kroppen samt i ansikt og på hender.
Etter hjemkomst har vi hatt mye fokus på fuktighet. Smøring med Ureadin eller Canoderm, som begge er karbamidrike kremer + at han har badet i oljebad ca annenhver kveld. Huden blir fort tørr etter hjemkomst fra en slik tur- så Søskenmmama har stresset en del med smøring i frykt for at eksemet skal komme tilbake igjen altfor fort.
Ved siden av fuktighetsbehandling har nå også lillebror startet med Protopic som forebyggende behandling i ansiktet. Storesøster som også har eksem, og har vært mye plaget med ansiktseksem, har hatt veldig god effekt av denne salven.
Protopic er en immundempende salve ( ikke kortison ), som demper betennelsesreaksjonen i huden.
Lillebror startet såvidt med Protopic de siste dagene på Gran Canaria med smøring på kvelden. Han har tidligere klaget på en brennende følelse ved bruk, så nå prøvde vi å vende han til den på små områder i ansiktet av gangen. Brennende følelse kan være en av bivirkningene ved bruk av Protopic. Vi har smurt han i ansiktet hver kveld siden.
Nå 2 uker etter hjemkomst er lillebror fortsatt eksemfri i ansiktet. Det er faktisk helt utrolig. Ingen tørr hud over øynene, ingen utslett i munnviken eller over leppa og ingen eksem rundt hårfestet i nakken. Skal Protopic blir redningen for lillebror også ? Skal Protopic gi han et lengre pusterom fra eksem i ansiktet ? Vi kan bare drømme om dette.
Har du erfaring med Protopic ? Hadde satt stor pris på om du la igjen din historie under eller på FB.
Tusen takk.
Følg Søsken på Facebook : https://www.facebook.com/atopiskeksem
tirsdag 10. mai 2016
Behandlingsreise dag 27 - vår siste dag med klimebehandling
Fredag 29.april hadde vi vår siste dag på Gran Canaria. Lillebror hadde sin siste dag på skolen som de avsluttet med en klassetur til stranden. De pakket sekken med god lunsj, drikke og litt kjeks og gikk tur til den lille stranden som ligger til høyre for Anfi stranden. Der hadde de leker og stafetter sammen alle skolebarna fra 1. klasse til 7. klasse. En hyggelig avslutning med behandlingsreise klassen. De fikk med seg et flott bokmerke med bildet av klassen som et hyggelig minne + Solboken som de har skrevet og tegnet i siden dag 1.
På vår siste dag på behandlingsreisen var været helt strålende. Vi foreldre hadde undervisningsfri og Søskenmamma utyttet dagen til det fulle før lillebror sluttet på skolen.
Det ble en raskt gåtur inn til Arguineguin sammen med et par mammaer for de siste innkjøp på kinabutikkene. Du finner to stk med en gang du kommer inn til byen. Der finner du det meste av det samme som de selger på markedet, til like billig penge uten å prute, Det har blitt lite shopping, men noen sømløse boksere til lillebror har det blitt.
På vår siste dag på behandlingsreisen var været helt strålende. Vi foreldre hadde undervisningsfri og Søskenmamma utyttet dagen til det fulle før lillebror sluttet på skolen.
Det ble en raskt gåtur inn til Arguineguin sammen med et par mammaer for de siste innkjøp på kinabutikkene. Du finner to stk med en gang du kommer inn til byen. Der finner du det meste av det samme som de selger på markedet, til like billig penge uten å prute, Det har blitt lite shopping, men noen sømløse boksere til lillebror har det blitt.
Her på Happy Shopping finnes alt du kan tenke deg, men også mye skrot.
Resten av formiddagen var det siste soling og boklesning på Anfi stranden som gjaldt for Søskenmamma.
En helt fantastisk dag som jeg skal leve lenge på.
Som alle de 26 dagene tidligere denne måneden, sluttet ungene på skolen 1320, vi hadde lunsj 1400 og gikk ned på stranden ved 1430 tiden for å suge til oss den siste klimabehandlingen for denne gangen.
Mye bading på store og små. Fin og brun hud, Hel og frisk hud som vi pakker med oss hjem i kofferten. Dette har vært et utrolig positivt opphold.
Det var litt vemodig å gå hjem fra stranden ved halv seks tiden, men samtidig litt godt. Vi har hatt 4 flotte uker og er klare for å reise hjem til familie og venner. Men det tar nok ikke lang tid før vi savner dette.
Fredag kveld var det grilling ute slik som de andre fredagene, samt underholdning på Valle Marina kl 2000.
Alle foreldrene klarte etterhvert å samle seg for en liten avskjedsfest senere på kvelden, noe som var veldig hyggelig. Vi har vært en fin fin gruppe her nede. Takker alle for et supert opphold.
mandag 9. mai 2016
Veldig stille etter hjemkomst fra GC pga konfirmasjonsforberedelser
I dag er det hele 10 dager siden vi kom hjem fra Gran Canaria og hele 12 dager siden vårt siste blogginnlegg. Det lange bloggoppholdet skyldes at vi kom rett hjem til konfirmasjonsforberedelsene for storesøster sin store dag lørdag 7. mai. Så i uken som gikk var det kun fokus på konfirmasjon, jobb og ikke minst forebyggende behandling av huden til lillebror slik at den holder seg frisk så lenge som mulig.
Håper dere fortsetter å besøke oss og vil følge med på oppdateringer som kommer som perler på en snor denne uken.
Vi hadde en kjempefin konfirmasjonsdag lørdag med gode venner og familie. Dette vil være en minnerik dag vi alltid kommer til å tenke tilbake på.
Håper dere fortsetter å besøke oss og vil følge med på oppdateringer som kommer som perler på en snor denne uken.
Vi hadde en kjempefin konfirmasjonsdag lørdag med gode venner og familie. Dette vil være en minnerik dag vi alltid kommer til å tenke tilbake på.
Følg Søsken på Facebook: https://www.facebook.com/atopiskeksem/
torsdag 28. april 2016
Behandlingsreise dag 26, vi tar farvel med Bølgestranden
Solen hadde bestemt seg for å ikke komme frem i dag, så det ble en overskyet ettermiddag også. Nest siste dag og vi hadde jo ønsket oss sol. Selv uten det helt store sydenværet måtte vi gjennomføre klimabehandling med saltvannsbad og da ble det en siste tur for denne gangen til Bølgestranden på Patalavaca. I dag var det gult flagg på stranden og til tider ganske tøffe bølger.
Badevakten samt oss mammaene passet godt på gutta mens de lekte i bølgende. Badevakten ga beskjed til oss når bølgene bygget seg opp til å bli for store for gutta. De fikk tre lengre runder i vannet og lå litt i vannkanten før vi dro hjemover etter ca 1 1 /2 time. Ble ikke like lang badeøkt i dag, men det ble noe og det er det viktigste. De har tross alt vært veldig flinke til å bade de siste 4 ukene, men kun 1 dag uten bad og det var lørdagen vi besøkte Palmitos Park.
Abonner på:
Innlegg (Atom)