skriver forkning.no.
Dette er veldig spennende lesning for oss som lever med eksem.
onsdag 28. oktober 2015
tirsdag 27. oktober 2015
HUD i fokus - kjøp Dagbladet i dag 27.10.15.
Vi heier på Dagbladet som vier et helt bilag om hud i dagens papirutgave. Dette har blitt en tradisjon for avisen når det nærmer seg høsten. Bilaget "Din HUD - Psoriasis", er utarbeidet av PEF i samarbeid med
Mediaplanet. Bilaget gis ut i anledning Verdens Psoriasisdag 29.10.15, og
inneholder artikler om psoriasis, psoriasisartritt, atopisk eksem,
håndeksem, urtikaria og HS.
Søskenmamma bidro med en egen artikkel i 2012 og hadde en artikkel i samarbeid med Psoriasis og eksemforbundet i 2014.
Denne gangen har jeg bidratt med foto i to saker. Takker ungene for at de tillater bruk av bilder.
Bilaget skal i år være tilgjengelig for hele landet, ellers finnes artiklene digitalt via nettsiden hudinformasjon.no.
Det betyr mye for oss at det settes fokus på HUD og såklart viktigst for oss atopisk eksem, håndeksem og ikke minst refusjonsaken. Så en stor takk til Dagbladet og ikke minst Psoriasis og eksemforbundet.
Søskenmamma bidro med en egen artikkel i 2012 og hadde en artikkel i samarbeid med Psoriasis og eksemforbundet i 2014.
Denne gangen har jeg bidratt med foto i to saker. Takker ungene for at de tillater bruk av bilder.
Bilaget skal i år være tilgjengelig for hele landet, ellers finnes artiklene digitalt via nettsiden hudinformasjon.no.
Det betyr mye for oss at det settes fokus på HUD og såklart viktigst for oss atopisk eksem, håndeksem og ikke minst refusjonsaken. Så en stor takk til Dagbladet og ikke minst Psoriasis og eksemforbundet.
mandag 26. oktober 2015
En evig kamp mot eksem
Storesøster melder at hun har det bra på Gran Canaria, uværet som har herjet den siste uken har vært lokalisert mer mot nord. Været har vært litt mer ustabilt enn man er vant til i sør, men de har alikevel hatt varme dager, med sol og bad. Hun har noe eksem som må følges opp av sykepleieren hennes med kortison smøring, men jeg håper det ikke tar lang tid før huden er frisk.
Her hjemme er det desverre mye eksem igjen. Med fare for at jeg gjentar meg selv mye om dagen må jeg bare presisere at vi er så lei. Tørr hud, infirsert hud, bad, bandasjer og smøring i tide og utide. Klær og sengetøy som er fulle av krem og blodflekker etter kloring. Lillebror som får dårlig samvittighet hver gang har har kloret opp huden sin. "Jeg klødde bare litt, det var ikke meningen å klore opp "
Men vi prøver å holde humøret oppe. Han har blitt stor, men trenger helt klart Søskenmamma sin hjelp til å følge opp vår "medisinering" som er krem, noe mange mener hverken er så farlig eller livsnødvendig. Les: politikerne !!!!
Tenk om atopikere hadde fått forståelse for at krem er deres daglige medisin som de må "ta" for å ikke bli syke. Det er min drøm og ønske for fremtiden. Det er bading, smøring med kortisoner og fuktighetskremer, bandasjering og kløestillinde medisin ( som forøvrig ikke hjelper sier Lillebror ). Ikke minst masse kløe og smerte. Tenk om ungene kunne tatt en medisin fast for å holde seg eksemfri. Denne medisinen ønsker vi oss.
Her hjemme er det desverre mye eksem igjen. Med fare for at jeg gjentar meg selv mye om dagen må jeg bare presisere at vi er så lei. Tørr hud, infirsert hud, bad, bandasjer og smøring i tide og utide. Klær og sengetøy som er fulle av krem og blodflekker etter kloring. Lillebror som får dårlig samvittighet hver gang har har kloret opp huden sin. "Jeg klødde bare litt, det var ikke meningen å klore opp "
Men vi prøver å holde humøret oppe. Han har blitt stor, men trenger helt klart Søskenmamma sin hjelp til å følge opp vår "medisinering" som er krem, noe mange mener hverken er så farlig eller livsnødvendig. Les: politikerne !!!!
Tenk om atopikere hadde fått forståelse for at krem er deres daglige medisin som de må "ta" for å ikke bli syke. Det er min drøm og ønske for fremtiden. Det er bading, smøring med kortisoner og fuktighetskremer, bandasjering og kløestillinde medisin ( som forøvrig ikke hjelper sier Lillebror ). Ikke minst masse kløe og smerte. Tenk om ungene kunne tatt en medisin fast for å holde seg eksemfri. Denne medisinen ønsker vi oss.
fredag 23. oktober 2015
Dag 3, utsettelse av skolestart pga ventet uvær
I dag skulle ungdommen på behandlingsreise inkludert storesøster startet på skolen. Skolestart ble avlyst pga dårlig vær. Det har vært kraftig regn i begynnelsen av denne uken som har skapt ras, oversvømmelder og trafikkaos. Ungdommene merket visst dette da de ankom Valle Marina bla. med at det var mye jord på området samt at bassenget er stengt. Dette må visst tømmes og renses.
At bassenget er stengt betyr ikke så mye for storesøster da hun ikke skal bade i klorbad. Hun er på Gran Canaria for klimabehandling av sin eksem, og da er det sol og saltvann som gjelder.
Her er info fra skolens hjemmeside om at skolen er stengt i dag 23.10.15
Det er meldt sky, regn og sol de neste 6 dagene men jeg krysser fingrene for at dette ikke slår inn og at storesøster og resten av ungdomsgjengen får en fin første uke på GC.
Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem
At bassenget er stengt betyr ikke så mye for storesøster da hun ikke skal bade i klorbad. Hun er på Gran Canaria for klimabehandling av sin eksem, og da er det sol og saltvann som gjelder.
Her er info fra skolens hjemmeside om at skolen er stengt i dag 23.10.15
Foreløpig ser ikke været så ille ut, storesøster rappoterer at det ikke regner enda, men det kan jo komme etterhvert. Her er webcam bilde av Arquineguin og Puerto Rico, 23.10.15 kl 1054.
Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem
torsdag 22. oktober 2015
Dag 1, ungdoms behandlingsreise Gran Canaria
Lykken var stor da storesøster, 12 timer etter avreise fra Gardermoen endelig hadde tid til å ringe hjem fra Gran Canaria i går kveld. Etter 45 minutter tidligere ankomst enn estimert, busstur til Valle Marina, utdeling av rom, lunsj, infomøte, badet på Anfi Beach og spist middag.
Jeg regnet med at det skulle bli et omfattende program ved ankomst og mange inntrykk, så jeg forventet ikke noe kontakt med det første - men det var likevel veldig godt å høre fra henne.
Ungdomsgruppen ble møtt av stedlig leder og sykepleier for behandlingsreisen på flyplassen, og så ble de busset til helsesenteret Valle Marina, Arquineguin hvor ungdommen skal bo de neste 4 ukene.
Under ser dere bilder av Valle Marina, Det Norske Helsesenteret som eies og drives av Astma og allergiforbundet. Hit går behandlingsreiser for barn og voksne med psoriasis samt barn og ungdom med kronisk lungesykdom og eksem. Den Norske skole ligger som nærmeste nabo til høyre for senteret, så ungdommen vil ha veldig kort skolevei de neste ukene.
Jeg regnet med at det skulle bli et omfattende program ved ankomst og mange inntrykk, så jeg forventet ikke noe kontakt med det første - men det var likevel veldig godt å høre fra henne.
Ungdomsgruppen ble møtt av stedlig leder og sykepleier for behandlingsreisen på flyplassen, og så ble de busset til helsesenteret Valle Marina, Arquineguin hvor ungdommen skal bo de neste 4 ukene.
Under ser dere bilder av Valle Marina, Det Norske Helsesenteret som eies og drives av Astma og allergiforbundet. Hit går behandlingsreiser for barn og voksne med psoriasis samt barn og ungdom med kronisk lungesykdom og eksem. Den Norske skole ligger som nærmeste nabo til høyre for senteret, så ungdommen vil ha veldig kort skolevei de neste ukene.
Ungdommen fikk utdelt leiligheter på bussen slik at de var klare til å flytte rett inn ved ankomst. De er en gruppe på 21 stk, gutter og jenter. De ble delt inn etter klassetrinn / kjønn og bor 3 og 3 sammen.
Det er store fine leiligheter på Valle Marina. 2 soverom, stue med åpent kjøkken. Romfordelingen er nok slik at 2 deler det store rommet og 1 sover alene første del av turen og så bytter de på.
Når man reiser på barnegruppene disponerer man en egen leilighet om man reiser med 2 eller flere barn ( søskentur), men deler leilighet med en annen familie om man reiser med 1 barn.
Som nevnt over, kunne storesøster fortelle at programmet etter ankomst var aktivt.
Da de ankom Valle Marina onsdag, gikk alle til rommene med bagasjen før de fikk lunsj. Deretter hadde de et infomøte. De besøkte stranden Anfi og fikk tatt sitt første klimabad, før middag/kvelds kl 1900.
Torsdag er det innskrivning hos lege, utover dette har de fri og da blir det vel stranden kan jeg tenke meg. Lærere fra skolen vil komme på besøk og hilse på, før skolestart fredag.
Det blir nok noen spennende første dager, da det er mange nye ungdommer som skal bli kjent.
Storsøster kunne med glede informere meg at de har bygget ut WIFI nettet. Fra at det nesten ikke fungerte nede ved fellesarealet, hadde de nå superraskt nett tilogmed inne i leilighetene. Altså ingen unnskyldning for at Søskenmamma skal få en nattahilsen på msn elle snap fra storesøster:)
Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem
onsdag 21. oktober 2015
Avreisedag, ungdoms behandlingsreise til Gran Canaria
Tenk da var dagen her. Avreisedagen til storesøster for 4 ukers behandlingsreise med Rikshospitalet til Gran Canaria.
Behandlingsreiser for barn og ungdom med kronisk lungesykdom og atopisk eksem til Valle Marina, Gran Canaria kan du lese mer om her.
Vi var oppe i halv fire tiden i dagles: natt og var på plass på Gardermoen i god tid til oppmøte halv seks. Da var det representanter fra Via Tours i røde gensere og capser som møtte ungdommen og var behjelpelige med innsjekkingen.
Etterhvert kom sykepleiere og lege som skal reise sammen med ungdommen, og gruppa med ca 21 undommer var samlet og klare for sikkerhetskontrollen. Da var det bare å si ha det til lille jenta mi og ønske henne en super tur. Håper sol og saltvann vil gjøre huden hennes helt frisk slik at hun får en god start på vinteren som er like rundt hjørnet.
Vi var oppe i halv fire tiden i dag
Etterhvert kom sykepleiere og lege som skal reise sammen med ungdommen, og gruppa med ca 21 undommer var samlet og klare for sikkerhetskontrollen. Da var det bare å si ha det til lille jenta mi og ønske henne en super tur. Håper sol og saltvann vil gjøre huden hennes helt frisk slik at hun får en god start på vinteren som er like rundt hjørnet.
tirsdag 20. oktober 2015
Når huden ikke spiller på lag
Lørdag var det tid for ny dansekonkurranse for storesøster. Verdens tøffeste tenåring med sykdommen eksem.
Jeg har skrevet om hennes passion for dans og freestyle disco dans tidligere. Så har du ikke lest dette innlegget anbefaler jeg at du leser det her : Freestyle disco dans, sminke og sensitive hud
Det skulle vise seg at huden ikke skulle spille helt på lag med henne denne dagen. Skuffelsen var så utrolig stor både for Storesøster og Søskenmamma da vi begynte å påføre bruning på bena og skjulte tørre flekker dukket frem. Hun ble på en blunk forvandlet til en geopard, med fremtredende prikker på huden.
Storesøster syntes dette var skikkelig dritt og humøret som hadde vært på topp og så klar for konkurranse, dalte et par hakk kan du si. Vi prøvde å finne ut hvordan vi kunne løse dette, slik at hun alikevel kunne danse med hevet hode og vi var inne på 1. å vaske det av og droppe bruning 2.droppe drakt og danse i svart tights og genser, det var heldigvis aldri noe alternativ å ikke danse i det hele tatt.
Storesøster beviste igjen at hun er en fighter. Hun lar ikke sykdommer bestemme over henne, men viser at HUN BESTEMMER OVER SIN SYKDOM. Hun gikk stolt ut på dansegulvet i sin flotte drakt og sine geopard ben, og danset som om ingen andre så på.Elsker denne jenta og hennes pågangsmot. Dansen gir oss mor og datter tid som betyr masse for oss begge.
Det er utrolig mye som vi sammen vinner gjennom dansen, nærhet, gleder, nedturer, seire, gode samtaler, latter, tårer, sosialt med felles venner, er ting som forsterker vårt mor og datter bånd.
Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem
mandag 19. oktober 2015
Bursdagsfeiring på Norefjell, del 2
Forrige helg tok vi med lillebror og 6 kompiser til Norefjell for årets bursgdagsfeiring. Lørdagen hadde vi en super topptur og når søndagen kom var det tid for minifotballturnering.
Vi hadde avklart med Quality Spa Hotell om at vi kunne låne deres kunstgress om det ikke var noen aktivitet der, og med Yoga helg på hotellet denne helgen var det mest aktivitet inne. Så gresset var heldigvis helt ledig da vi kom ned til hotellet.
Det ble kamper, 3 v 3 med en joker, og alle ble rullert på så alle fikk spille sammen, og det var den med flest seire som vant. Det ble en super turnering hvor gutta fikk en god treningsøkt og masse moro.
Her kommer nok et lite bildedryss fra turen vår til Norefjell. Denne gangen ned til hotellet via setra hvor dyrene fortsatt var ute, så gutta fikk hilse på hest, esel og geiter.
søndag 18. oktober 2015
3 dager til storesøster reiser til Gran Canaria, alene
Det nærmer seg.
3 hele dager igjen før avreise og et 4 ukers behandlingsopphold på Gran Canaria.
Kofferten er hentet frem og storesøster har begynt å fylle den opp. Hun kan ha med seg 25 kg i kofferten og 5 kg i håndbagasje, mer enn en vanlig chartertur, MEN det blir fort tungt når man pakker for 4 uker inkludert skolesaker.
Solkremen er på plass, har noen småprodukter som en 50 stick og leppe pomade som skal med. En ny Canoderm må handles inn i morgen, så blir det litt ymse kortison kremer som blir med + noen av de safe faste kremene som vi alltid kan bruke om huden er sår og svir som Locobase Repair, Ceridal og Minicare.
Så ved siden av noen kilo skolebøker så blir det også noen kilo med krem som skal være med på tur.
Kjøpte et magebelte til henne som vi savnet sist vi var på tur og hadde lange turer i fjellet. Jeg syntes dette var helt genialt, med en liten lomme til mobilen og en holder med plass til en drikkeflaske. Storesøster var ikke helt enig, men vi pakker det med. Kanskje Søskenmamma får rett i at det er litt smart :)
Det merkes på storesøster at det nærmer seg. Hun gleder seg masse, men det begynner nok å gå opp for henne at hun skal være borte fra venner og dansevenninner er god stund. Hun har ingen tid å miste nå, så det er hyppig overnatting de siste dagene og masse vennebesøk.
I ettermiddag samles de nærmeste for en liten "avskjeds" middag, så det blir hyggelig.
Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem
3 hele dager igjen før avreise og et 4 ukers behandlingsopphold på Gran Canaria.
Kofferten er hentet frem og storesøster har begynt å fylle den opp. Hun kan ha med seg 25 kg i kofferten og 5 kg i håndbagasje, mer enn en vanlig chartertur, MEN det blir fort tungt når man pakker for 4 uker inkludert skolesaker.
Solkremen er på plass, har noen småprodukter som en 50 stick og leppe pomade som skal med. En ny Canoderm må handles inn i morgen, så blir det litt ymse kortison kremer som blir med + noen av de safe faste kremene som vi alltid kan bruke om huden er sår og svir som Locobase Repair, Ceridal og Minicare.
Så ved siden av noen kilo skolebøker så blir det også noen kilo med krem som skal være med på tur.
Kjøpte et magebelte til henne som vi savnet sist vi var på tur og hadde lange turer i fjellet. Jeg syntes dette var helt genialt, med en liten lomme til mobilen og en holder med plass til en drikkeflaske. Storesøster var ikke helt enig, men vi pakker det med. Kanskje Søskenmamma får rett i at det er litt smart :)
Det merkes på storesøster at det nærmer seg. Hun gleder seg masse, men det begynner nok å gå opp for henne at hun skal være borte fra venner og dansevenninner er god stund. Hun har ingen tid å miste nå, så det er hyppig overnatting de siste dagene og masse vennebesøk.
I ettermiddag samles de nærmeste for en liten "avskjeds" middag, så det blir hyggelig.
Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem
torsdag 15. oktober 2015
Bli sett - husk refleks
I dag 15. oktober er det den nasjonale Refleksdagen. Noe jeg var helt uvitende om da jeg skulle publisere dette innlegget. Tilfeldigvis besøkte jeg Statens vegvesen sine nettsiden for å hente inn litt fakta om rekleksbruk og fant denne informasjonen. Det var jo litt morsomt. Mitt opprinnelig innlegget om Ceridal krem ble plutselig litt annerledes.
Statens vegvesen skriver om hvor mer synlig du blir med refleks.
* refleksen gjør deg synlig på 140 - 400 meters hold
* uten refleks vil du først bli oppdaget på 25 - 30 meters hold
* en bilist som kjører med nærlys i 50 km/t har 2 sekunder på å oppdage en fotgjenger uten refleks. Bruker du refleks øker denne tiden med 10 sekunder.
Så det er bare å finne frem alle mulige reflekser i huset igjen. Det finnes et stort utvalg på markeded av ulike refleksprodukter. Hos Reflexprodukter Norge fant jeg et bredt utvalg, der hele familien kan finne sine favoritter slik at de vil være trygge i mørket.
Denne uken har rast av gårde og ettermiddagene har blitt fyllt opp med henting av storesøster på flyplassen, fotballkamp, henting av ny seng til storesøster ( funnet på finn ), foreldremøte i dag og i morgen blir det avskjedsmiddag for storesøster med venninner.
Med slike aktive dager er det ikke like lett for Søskenmamma å kommer seg på organisert trening, så denne uken har mottoet mitt vært " Litt er bedre enn ingenting"
Jeg har fått gjennomført to effektive men kortere turer ute i mørket og da var det helt nødvendig å finne frem en refleksvest. Den heldige vinneren denne uken ble Ceridal vesten, noe jeg ikke har problemer med å være levende reklame for. Vesten under er noe jeg tror jeg har fått på en PEF stand en gang.
Obs: SV skriver at refleksvesten blir dårligere ved vask og bør byttes årlig ved jevnlig bruk.
Ceridal er et av de produktene som har vært vår favoritt i alle år. Dette er en krem som blir solgt som en kuldekrem da dette er en vannfri krem. Vi har brukt denne nesten like mye på vinter som sommer.
Ceridal er en mild krem, slik at den er en sikker krem som sjelden gir svie. Det er en av grunnene til at vi liker denne så godt. Da ungene var små, brukte smukk og siklet, var denne perfekt til å smøre rundt munnen. På eksem rundt munnen, tørre lepper eller uvane med å sleike seg rundt munnen er denne perfekt. Såre hender og fortykkede tørre fingerledd er også denne kremen super på. Så som dere forstår har vi brukt denne til mye mer enn bare som en kuldekrem i ansiktet på kalde vinterdager.
Ceridal oppfører seg som en hinne utenpå huden. Den beskytter huden for fukt og forebygger mot ytre påvirkninger. Kremen er å få kjøpt uten resept på apoteket. Dette er et produkt jeg virkelig kan anbefale.
Ceridal.no skriver: Ceridal lipogel/kuldekrem er en svært mild og veltolerert fettkrem som trygt kan brukes av alle i familien, også til babyen din. Kremen inneholder ikke parfyme, konserveringsmidler, parabener, farge, emulgator eller andre stoffer som kan irritere huden. Derfor kan også personer med eksem bruke den.
Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem
Statens vegvesen skriver om hvor mer synlig du blir med refleks.
* refleksen gjør deg synlig på 140 - 400 meters hold
* uten refleks vil du først bli oppdaget på 25 - 30 meters hold
* en bilist som kjører med nærlys i 50 km/t har 2 sekunder på å oppdage en fotgjenger uten refleks. Bruker du refleks øker denne tiden med 10 sekunder.
Så det er bare å finne frem alle mulige reflekser i huset igjen. Det finnes et stort utvalg på markeded av ulike refleksprodukter. Hos Reflexprodukter Norge fant jeg et bredt utvalg, der hele familien kan finne sine favoritter slik at de vil være trygge i mørket.
Denne uken har rast av gårde og ettermiddagene har blitt fyllt opp med henting av storesøster på flyplassen, fotballkamp, henting av ny seng til storesøster ( funnet på finn ), foreldremøte i dag og i morgen blir det avskjedsmiddag for storesøster med venninner.
Med slike aktive dager er det ikke like lett for Søskenmamma å kommer seg på organisert trening, så denne uken har mottoet mitt vært " Litt er bedre enn ingenting"
Jeg har fått gjennomført to effektive men kortere turer ute i mørket og da var det helt nødvendig å finne frem en refleksvest. Den heldige vinneren denne uken ble Ceridal vesten, noe jeg ikke har problemer med å være levende reklame for. Vesten under er noe jeg tror jeg har fått på en PEF stand en gang.
Obs: SV skriver at refleksvesten blir dårligere ved vask og bør byttes årlig ved jevnlig bruk.
Ceridal er et av de produktene som har vært vår favoritt i alle år. Dette er en krem som blir solgt som en kuldekrem da dette er en vannfri krem. Vi har brukt denne nesten like mye på vinter som sommer.
Ceridal er en mild krem, slik at den er en sikker krem som sjelden gir svie. Det er en av grunnene til at vi liker denne så godt. Da ungene var små, brukte smukk og siklet, var denne perfekt til å smøre rundt munnen. På eksem rundt munnen, tørre lepper eller uvane med å sleike seg rundt munnen er denne perfekt. Såre hender og fortykkede tørre fingerledd er også denne kremen super på. Så som dere forstår har vi brukt denne til mye mer enn bare som en kuldekrem i ansiktet på kalde vinterdager.
Ceridal oppfører seg som en hinne utenpå huden. Den beskytter huden for fukt og forebygger mot ytre påvirkninger. Kremen er å få kjøpt uten resept på apoteket. Dette er et produkt jeg virkelig kan anbefale.
Ceridal.no skriver: Ceridal lipogel/kuldekrem er en svært mild og veltolerert fettkrem som trygt kan brukes av alle i familien, også til babyen din. Kremen inneholder ikke parfyme, konserveringsmidler, parabener, farge, emulgator eller andre stoffer som kan irritere huden. Derfor kan også personer med eksem bruke den.
Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem
tirsdag 13. oktober 2015
Flybilletten til ungdoms behandlingsreise i posten
Når flybilettene kommer i posten, da begynner reisen å nærme seg. Vi teller nå 1 uke til avreise for storesøster og hennes reise med behandlingsreiser til Gran Canaria. Uten ledsager, som betyr uten Søskenmamma denne gangen. Det er litt rart, men vi er begge klare. Vi har hatt et helt år å forberede oss på turen. Det kommer nok til å bli kjempebra.
Det er siste forberedelser i forhold til skole som må gjøres denne uken.
Det er siste forberedelser i forhold til skole som må gjøres denne uken.
Bursdagsfeiring med hyttetur på Norefjell
Da var helgen kommet da lillebror skulle få feire sin 12 årsdag med sine nærmeste kompiser på hyttetur. Søskenmamma og pappa reiste sammen med 7 gutter til Norefjell, med hovedmålet topptur til Augunshaug på lørdag. En god tur på 3-4 timer til sammen. Alle gutta var skikkelig gira og det skulle vise seg å bli en fantastisk naturopplevelse for alle sammen. Været viste seg fra sin beste side. Her kommer et lite bildedryss fra helgen som jeg bare MÅ dele med dere.
Utrolig stolt av hele guttegjengen som kom seg til toppen uten problem. Vi møtte raskt på den første snøen i år som kom på mandag, men vi ble ganske overrasket over hvor mye som hadde kommet oppe i fjellet. Snøen gjorde bare turen enda kulere og gutta feiret toppen med snøballkrig i solskinnet.
Utrolig stolt av hele guttegjengen som kom seg til toppen uten problem. Vi møtte raskt på den første snøen i år som kom på mandag, men vi ble ganske overrasket over hvor mye som hadde kommet oppe i fjellet. Snøen gjorde bare turen enda kulere og gutta feiret toppen med snøballkrig i solskinnet.
fredag 9. oktober 2015
Topptur på Norefjell, Augunshaug
Forrige helg avsluttet vi høstferien, som var full jobbuke for oss
vokse, på Norefjell. Vi besøker ofte Bøseter på Norefjell da vi er så
heldige å ha tilgang på en hytte der.
Det er utrolig godt å ha muligheten til å reise fra hverdagen, selvom det bare for en kort helg.
Høstværet viste seg fra sin beste side og vi hadde knallvær på lørdag da vi dra ut på en 3 timers lang tur oppover fjellet. Hytta ligger ca 900 moh og målet for dagen var toppen Augunshaug som ligger ca 1340 moh.
Fra hytta er det ganske bratt til vi kommer opp på fjellet, ca 30 min i ulent men spennende terreng.
Utsikten som viser seg dra vi stiger over tregrensen er utrolig flott. På lørdag var det veldig klart og vi så tydelig den flotte Gaustatoppen som er Telemarks høyeste fjell på 1883 moh.
Lillebror er klar for neste etappe opp mot toppen, Augunshaug er toppen du ser til høyre i bildet.
Dette er også ruten til Høgevarde toppen som ligger 1459 moh. Fra toppen er det den videste utsikten i Sør-Norge neste etter Gaustatoppen. De sier du ser drøyt 40 000 kvadratkilometer på en klar dag. Siste helgen i august gikk jeg turen med en venninne og det blir ikke siste gang vi gjør. Vi hadde en super tur på ca 7 timer den dagen fra hytta til Høgevarde og tilbake.
Her er hele troppen ankommet toppen og klar for litt lunsj før retur til hytta.
Denne helgen drar vi av gårde til Norefjell igjen, uten storesøster med men 7 stk 12 åringer. Det blir lillebror sin bursdagfeiring i år, hyttetur med fjelltur på lørdag og div aktiviteter gjennom helgen. Dette blir nok helgen sin.
Storesøster derimot er på vei til Tyskland med sin discogruppe Attack som skal representere Norge i smallgroup i Disco VM.
Uansett destinasjon så vil dette bli en helg som vil gi Søskenfamilien minner for livet -
skal dere noe spennende denne helgen ? Husk å pakk med fuktighetskremen :)
Jeg er utrolig takknemlig for alle deres som leser bloggen min og nye som klikker seg inn på siden hver dag , ikke minst dere som nå følger siden på Facebook. Tusen takk alle sammen.
Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem
Det er utrolig godt å ha muligheten til å reise fra hverdagen, selvom det bare for en kort helg.
Høstværet viste seg fra sin beste side og vi hadde knallvær på lørdag da vi dra ut på en 3 timers lang tur oppover fjellet. Hytta ligger ca 900 moh og målet for dagen var toppen Augunshaug som ligger ca 1340 moh.
Fra hytta er det ganske bratt til vi kommer opp på fjellet, ca 30 min i ulent men spennende terreng.
Utsikten som viser seg dra vi stiger over tregrensen er utrolig flott. På lørdag var det veldig klart og vi så tydelig den flotte Gaustatoppen som er Telemarks høyeste fjell på 1883 moh.
Lillebror er klar for neste etappe opp mot toppen, Augunshaug er toppen du ser til høyre i bildet.
Dette er også ruten til Høgevarde toppen som ligger 1459 moh. Fra toppen er det den videste utsikten i Sør-Norge neste etter Gaustatoppen. De sier du ser drøyt 40 000 kvadratkilometer på en klar dag. Siste helgen i august gikk jeg turen med en venninne og det blir ikke siste gang vi gjør. Vi hadde en super tur på ca 7 timer den dagen fra hytta til Høgevarde og tilbake.
Denne helgen drar vi av gårde til Norefjell igjen, uten storesøster med men 7 stk 12 åringer. Det blir lillebror sin bursdagfeiring i år, hyttetur med fjelltur på lørdag og div aktiviteter gjennom helgen. Dette blir nok helgen sin.
Storesøster derimot er på vei til Tyskland med sin discogruppe Attack som skal representere Norge i smallgroup i Disco VM.
Uansett destinasjon så vil dette bli en helg som vil gi Søskenfamilien minner for livet -
skal dere noe spennende denne helgen ? Husk å pakk med fuktighetskremen :)
Jeg er utrolig takknemlig for alle deres som leser bloggen min og nye som klikker seg inn på siden hver dag , ikke minst dere som nå følger siden på Facebook. Tusen takk alle sammen.
Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem
torsdag 8. oktober 2015
Sammen står vi sterkere, benytt deg av § 5-22
På grunnlag av nedprioriteringen av atopisk eksem i Statsbudsjettet 2016, er det viktigere nå enn noengang å benytte seg av refusjonsordningen § 5.22 i Folketrygdloven.
Vår pasientgruppe, atopisk eksem, MÅ vise politikerne at vi trenger en bedre ordning for utgifter til vår medisin.
Fuktighetskrem er basisbehandling ved atopisk eksem både hos voksne og barn.
Dette er VÅR medisin på lik linje som eks. astmamedisin.
I dag dekkes ikke utgifter til fuktighetsbehandling automatisk. Man må søke refusjon via § 5.22 i Folketrygdloven. Dette er en en komplisert prosess hvor man søker Helfo om refusjon av utlegg.
Jeg har nevnt det før men ønsker igjen å presisere resultatet av at vår diagnose ikke får våre " legemidler" på blå resept :
* utlegg gir store utgifter, som fører til sosiale forskjeller ulikt grunnlag for behandling
* ikke like rettigheter for alle (mange kjenner ikke til refusjonsordningen eller ikke orker å skrive søknad )
* pasienter er underbehandlet og blir ikke friske, da de sparer på produkter for at de skal vare lenge
Søskenbarna som nå har rukket å bli 12 og 14 år, bruker 500 g krem HVER i måneden på daglig hudpleie.
Det vil si at de bruker minst ca. 6 kg krem hver i året.
For vår familie betyr dette 12 kg i året og ca. 12 000 kr i året på kun fuktighetskrem. Andre spesialkremer, behandlingsbad og bandasjer etc kommer i tilegg.
Jeg oppfordrer herved alle med diagnosen atopisk eksem, som trenger fuktighetskrem for å fungere i hverdagen og som bruker betydelige summer i året på behandling , om å benytte seg av dagens refusjonsordning.
Hva er refusjonsordningen § 5-22 - Bidrag til spesielle formål ?
Vår pasientgruppe, atopisk eksem, MÅ vise politikerne at vi trenger en bedre ordning for utgifter til vår medisin.
Fuktighetskrem er basisbehandling ved atopisk eksem både hos voksne og barn.
Dette er VÅR medisin på lik linje som eks. astmamedisin.
I dag dekkes ikke utgifter til fuktighetsbehandling automatisk. Man må søke refusjon via § 5.22 i Folketrygdloven. Dette er en en komplisert prosess hvor man søker Helfo om refusjon av utlegg.
Jeg har nevnt det før men ønsker igjen å presisere resultatet av at vår diagnose ikke får våre " legemidler" på blå resept :
* utlegg gir store utgifter, som fører til sosiale forskjeller ulikt grunnlag for behandling
* ikke like rettigheter for alle (mange kjenner ikke til refusjonsordningen eller ikke orker å skrive søknad )
* pasienter er underbehandlet og blir ikke friske, da de sparer på produkter for at de skal vare lenge
Søskenbarna som nå har rukket å bli 12 og 14 år, bruker 500 g krem HVER i måneden på daglig hudpleie.
Det vil si at de bruker minst ca. 6 kg krem hver i året.
For vår familie betyr dette 12 kg i året og ca. 12 000 kr i året på kun fuktighetskrem. Andre spesialkremer, behandlingsbad og bandasjer etc kommer i tilegg.
Jeg oppfordrer herved alle med diagnosen atopisk eksem, som trenger fuktighetskrem for å fungere i hverdagen og som bruker betydelige summer i året på behandling , om å benytte seg av dagens refusjonsordning.
Hva er refusjonsordningen § 5-22 - Bidrag til spesielle formål ?
Etter folketrygdloven § 5-22 kan det gis bidrag til dekning av utgifter til reseptfrie salver, kremer og oljer som benyttes i behandlingen av betydelige (utbredte) og kroniske hudlidelser med uttørring av huden.
Når ikke annet er bestemt kan det ytes bidrag til dekning av 90 prosent av de utgifter som overstiger 1 732 kroner (av familiens samlede utgifter).
Les mer om ordningen på NAV sine sider her:
Start i dag, ta vare på alle kvitteringer på kjøp av fuktighetskrem, når du overstiger egenandelen ber du lege om å skrive en søknad til deg. Viktig at lege skriver opp alle kremer du bruker og forventet forbruk per år.
Send inn søknad til Helfo.
Da har du gjordt noe nyttig for deg selv og alle oss andre med samme diagnose.
Da står vi sammen og viser politikerne at det er behov for en ny ordning som ikke bruker vår tid og Helfo ansatte sin tid på prosesser.
Da fortelling vi hvor viktig fuktighetskrem er for de som har diagnosen atopisk eksem.
Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem
Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem
onsdag 7. oktober 2015
Svaret er NEI
Statsbudsjettet for 2016 er lagt frem.
Regjeringen Solberg har IKKE fulgt forslaget til Statens Legemiddelverk om at spesialister og almennleger skal kunne foreskrive Canoderm på blå resept i moderate og alvorlige tilfeller av atopisk eksem.
Jeg vil følge opp med et mer utfyllende innlegg om denne saken senere.
Se tidligere innlegg om denne saken:
Blå resept på fuktighetskrem for diagnosen EKSEM
Vil Solberg regjeringen prioritere eksem ?
Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem
Regjeringen Solberg har IKKE fulgt forslaget til Statens Legemiddelverk om at spesialister og almennleger skal kunne foreskrive Canoderm på blå resept i moderate og alvorlige tilfeller av atopisk eksem.
Jeg vil følge opp med et mer utfyllende innlegg om denne saken senere.
Se tidligere innlegg om denne saken:
Blå resept på fuktighetskrem for diagnosen EKSEM
Vil Solberg regjeringen prioritere eksem ?
Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem
Vil Solberg regjeringen prioritere eksem ?
Det nærmer seg. Svaret vi venter på. Vil Solberg regjeringen med helseminister Bent Høye i spissen ha valgt å prioritere behandling og forebygging av eksem i Statsbudsjettet 2016 ?
I dag er det dessverre veldig mange i Norge med atopisk eksem som er underbehandlet. Dette pga av :
1. høye kostander på behandling
2. dårlig informasjon om refusjonsordninger 5.22
3. pasienter "sparer" på produkter for at de skal vare lengre.
Både i Sverige og Finland har man allerede gode refusjonsordninger for pasienter med tørr hud og atopisk eksem. Aco hud har siden 2009 arbeidet med å få sitt produkt Canoderm på blå resept også i Norge.
Høsten 2014 søkte Aco Hud til Statens legemiddelverk om å få kremen Canoderm på BLÅ resept
Sommeren 2015 vedtok Statens legemiddelverk følgende:
Legemiddelverket mener at behandling av moderat og alvorlig atopisk eksem med
Canoderm oppfyller de fire faglige kriterier for forhåndsgodkjent refusjon.
Legemiddelverket mente videre at virkningene på folketrygdens legemiddelbudsjett vil
være over bagatellgrensen på 25 millioner kroner i år 5 etter innvilget forhåndsgodkjent
refusjon. Søknaden om refusjon for urea oppfyller dermed ikke vilkårene i
legemiddelforskriften § 14-15 første ledd og kan dermed ikke innvilges.
Søknaden vil bli behandlet etter § 14-31 og Legemiddelverkets utredning oversendes Helse- og
omsorgsdepartementet jf. § 14-32.
Nå når statsbudsjettet for 2016 legges frem om en times tid vil vi få svaret på om regjeringen er på med å gjøre noe historisk, som vil føre til en bedre hverdag for atopikere.
Les også innlegget: Blå resept på fuktighetskrem for diagnosen EKSEM her.
Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem
I dag er det dessverre veldig mange i Norge med atopisk eksem som er underbehandlet. Dette pga av :
1. høye kostander på behandling
2. dårlig informasjon om refusjonsordninger 5.22
3. pasienter "sparer" på produkter for at de skal vare lengre.
Både i Sverige og Finland har man allerede gode refusjonsordninger for pasienter med tørr hud og atopisk eksem. Aco hud har siden 2009 arbeidet med å få sitt produkt Canoderm på blå resept også i Norge.
Høsten 2014 søkte Aco Hud til Statens legemiddelverk om å få kremen Canoderm på BLÅ resept
Sommeren 2015 vedtok Statens legemiddelverk følgende:
Legemiddelverket mener at behandling av moderat og alvorlig atopisk eksem med
Canoderm oppfyller de fire faglige kriterier for forhåndsgodkjent refusjon.
Legemiddelverket mente videre at virkningene på folketrygdens legemiddelbudsjett vil
være over bagatellgrensen på 25 millioner kroner i år 5 etter innvilget forhåndsgodkjent
refusjon. Søknaden om refusjon for urea oppfyller dermed ikke vilkårene i
legemiddelforskriften § 14-15 første ledd og kan dermed ikke innvilges.
Søknaden vil bli behandlet etter § 14-31 og Legemiddelverkets utredning oversendes Helse- og
omsorgsdepartementet jf. § 14-32.
Nå når statsbudsjettet for 2016 legges frem om en times tid vil vi få svaret på om regjeringen er på med å gjøre noe historisk, som vil føre til en bedre hverdag for atopikere.
Les også innlegget: Blå resept på fuktighetskrem for diagnosen EKSEM her.
Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem
Abonner på:
Innlegg (Atom)