" Emilie, ei jente med stå-på-vilje" et portrett om hverdagen med atopisk eksem

Storesøster Emilie 14 år har  bidratt til et skolearbeid som kusinen hennes Mina 16 år har hatt på skolen.  Denne uken fikk jeg til sendt portrettet Mina har skrevet i faget nynorsk om Emilie og hennes hverdag med eksem. Jeg lå på Anfi stranden da jeg leste dette og tårene rant bak solbrilleglassene. 

Er så utrolig stolt av min niese og hennes skriveegenskaper. Du er utrolig dyktig Mina og jeg takker for at du og Emilie lar meg dele din portrett oppgave. Håper mange tar seg tid til å lese dette. 

Emilie, ei jente med stå-på-vilje.

«Kløen kan vere så intens at det er vanskeleg å fatte for andre». Dette er eit sitat henta frå Allergiviten.no, men kunne like gjerne vore uttala av Emilie Hansen-Nymoen. Vi sit på rommet hennar. Ved eine veggen står ein open koffert. Oppi kofferten ligg nokre t-skjorter og eit par shorts, sjølv om det er mørkt ute, og hausten er kome langt. Ikkje mykje som minner om sommar utanfor vindauga lenger, men Emilie skal likevel oppleve sol og varme. – I morgon reiser eg, eg både gler meg og gruar meg, seier Emilie med eit lite smil. Samtidig ser eg ei rørsle da eine handa varsamt klør ein flekk på halsen.

Emilie er 14 år, og kusina mi. Heile livet har ho slite med atopisk eksem. Atopisk eksem er ei hudliding som mange menneske har, fleire barn enn vaksne. Stadig fleire får ein slik type eksem, og om lag 20 prosent av alle barn har denne hudsjukdommen.

-Kvifor trur du at du blei ramma av desse plagene? Emilie kastar eit raskt blikk på eit bilde på veggen. Det er eit familiebilde, to vaksne og to barn, ein gut og ei jente. Jenta er Emilie.          - Eksem kan ramme alle, men vi veit at eksem er arveleg. Min far har slite med eksem, det same har onkelen min. Eg har nok arva desse plagene dessverre. Mykje kan påverke eksemplager, mellom anna mat, vaskemiddel, klima med meir, men for meg er det nok arven som har spela inn. Eg har slite med eksem så lenge eg kan hugse. Bilete frå eg var berre babyen viser ei lita jente med mange raude flekkar på huda. I tillegg har eg ein bror som er tre år yngre enn meg, og han har fått akkurat same problema. Det går mykje i kremar og smørjing her i huset. Stemma hennar blir litt lågare, og Emilie blunkar raskt eit par gongar.

-Du seier du smørjer mykje, er det ein viktig behandlingsmåte? Emilie begynner fortelje igjen. Det er tydeleg ho veit kva ho snakkar om. Orda kjem raskt, dette kan ho.

- Å tilføre huda fuktigheit er veldig viktig. Eksem og kløe skyldast ofte tørr hud. Her heime har vi nok brukt mange, mange kilo med fuktigheitskrem i løpet av åra. I tillegg er også andre typar behandlingar viktig, spesielt når huda er infisert. Fleire gongar har eg klora meg til blods, og da oppstår det infeksjonar. Da må andre typar behandling til. Da må eg smøre med kortison. Å bade i grønnsåpe eller ta eit KP bad er også fint, i tillegg bruker eg noko som heiter Tubifastbandasjar. Det er lange bandasjar med krem inni. Men eit anna viktig triks er å klippe negler heilt kort og å sove med vantar. Eg er fin dame eg skjønner du, søv med kvite, fine hanskar. Emilie ler litt men det ligg ein alvorleg undertone der. – Eksembehandling tek masse tid, og ein bør ha mykje tålmod. Det er ikkje lett å få nok tid i kvardagen til god behandling. Kvardagen skal jo ha plass til skule, trening og vener også, ikkje bare sjukdom. Noko anna som gjer godt er sol og sjøbad. No er årstida her som ikkje er noko god for meg. Kulde og fukt er ikkje noko som eg og huda mi liker. Men heldigvis skal eg no på tur. Behandlingsreise til Gran Canaria. Fire veker med sol, varme og sjøbad. Sjølvsagt blir det også skule kvar dag, men i eit anna klima. Det som er litt spennande, er at dette er første gang eg reiser utan følgjesvein. No må eg reise åleine utan mamma eller pappa. Eg har vore på slik tur tidlegare, men da har det vore vesle broren min, mamma og eg. Da har begge to fått behandlingsreise med følgjesvein. Skal bli veldig rart å vere borte frå familie og vener i fire veker. Og eg kjem til å savne idretten min.

Rommet til Emilie er full av hyller med pokalar. Det glitrar i sikkert hundre blanke og store pokalar. På eine veggen heng det også eit stort bilde av ei jente kledd i glitrande og fargerik drakt med fjær på hovudet. Ho har også mykje sminke, og ser vaksen ut. Det er Emilie i aksjon når ho utøver idretten sin, ein idrett ho lever for, Freestyle dans. –Vi blir sett på som rimeleg spesielle ja, seier Emilie med eit lite smil om munnen. Nokre meiner at dette ikkje er skikkeleg idrett. Årsaka til det er nok at freestyle blir prega av blingdrakter, mykje sminke og bruning. Men det er så mykje meir. Hard trening mange gongar i veka, styrke, presisjon, mjukheit, spenst og rytme. Samhald mellom utøvarar av idretten. Alt det som andre reagerer på, er berre det ytre, eit kostyme som følgjer med. Eg har halde på med idretten sidan eg var tre år, og eg starta å konkurrere da eg  var ti. No er eg på høgste nivå innan freestyle, eg dansar i eliteklassen. Dansen har vore fristaden min, eg føler meistring og eg kan gløyme sjukdommen for ei stund.

-Men korleis lar freestylen seg kombinere med eksem, all sminke, bruning og svette? Eg tenkjer på det ho allereie har fortalt, om vond og sår hud og rett behandling.  Emilie trekker pusten djupt, og eg høyrer eit lite sukk bli kvelt.

-Det er ikkje alltid lett. Sjølvkjensla blir ofte sette på prøve. Drakter som viser mykje hud er ikkje alltid like greitt når huda er sår og raud. Bruning med kremar høyrer med i konkurransar. Førre gang eg skulle konkurrere, blei eg forvandla til ein gepard da bruninga skulle på. Mange tørre flekkar ville ikkje ta farge. Eg såg ikkje ut, men kva skulle eg gjere. Med god støtte frå mor mi, greidde eg gå på golvet med heva hovud, eg fikk gjennomført og det gjekk bra. Eg lyg dersom eg seier det var lett, men dette er ein del av meg, eg kan ikkje tillate eksemen å styre livet mitt. Sveitte gir også svie i sår, men eg vil drive med denne idretten, eksemen kan ikkje få øydeleggje. Emilie er bestemt, stemma stødig da ho seier desse orda.

Eg ser på kusina mi. I ansiktet har ho raude flekkar og sår rundt munnen. Ikkje lett tenkjer eg når ein er fjorten år ogutsjånaden har blitt så viktig for mange. Men ho skjuler seg ikkje, ho er tilsynelatande trygg og sikker på seg sjølv. Eg må berre spørje, korleis ho eigentleg har det. – Mange ein gang har eg tenkt tanken, kvifor kan ikkje eg vere som alle andre, kvifor må eg ha eksem? Eg har også gråte mang ei tåre. Men det hjelper ikkje. Heldigvis har eg mange vener, både gutar og jenter som ikkje masar og spør. Eg har vore open om problema mine, eg har ikkje prøvd å gøyme dei. Eg har også idretten min som betyr masse, og ikkje minst ein familie som støttar meg. Sjølv med mykje vondt er også tilværet bra. Eg drøymer om at dette ein dag skal forsvinne, men eg må berre gjere så godt eg kan.

Emilie reiser seg frå senga ho har sete på når vi har prata. Hun går mot kommoden, tar ut ei kvit bukse og legg ho i kofferten. Hun tar med eit album tilbake frå hylla, og viser meg ei side. – Her har du meg, jenta med gode og vonde dagar. På eine biletet ser eg kvite klede raude av blod og ei jente full av sår og kloremerke, på det andre biletet ser eg ei glad og brun jente i berre bikini, kose seg på stranda med ei stolt haldning. – No blir det gode dagar. Gran Canaria ventar, og gir eit godt utgangspunkt for ein lang vinter. Eg vil sjølvsagt sakne vener og familie masse, men dette er behandlinga mi. Eg veit det gjer meg godt. Men no er det på tide å pakke, det er mindre enn eit døgn til flyet går. 

Emilie klør no veldig på eine handa. Eg ser ho prøver ikkje klø, men det er ikkje lett. Eg reiser meg, står litt og tenkjer, før eg berre må gi ho ein skikkeleg klem. Eg er stolt av kusina mi. Ho er sterk og lar ikkje sjukdommen få øydelegge. Ho kjempar seg gjennom kvar einaste dag, men no skal ho få gode dagar. Eg forlet ei jente i full sving med dei siste førebuingar etter praten vår, og følersamtidig ei viss audmjukskap over at eg sjølv ikkje har arva atopisk eksem av far min.

Skrevet av Mina Mathiassen-Nymoen, 16 år 
Oktober 2015

Følg Søskenbloggen på Facebook - https://www.facebook.com/atopiskeksem